Plateforme nationale démence : mise en réseau et manifestations
La Plateforme nationale démence organise chaque année des rencontres du forum et des webinaires sur des sujets d'actualité liés à ses priorités stratégiques afin de promouvoir l'échange. En outre, les acteurs ont la possibilité de partager leurs projets dans le domaine de la démence sur ofsp-blueprint.ch.
Les rencontres du forum annuel sont réservées aux membres du forum et offrent la possibilité de se mettre en réseau, de discuter de sujets d'actualité et de présenter ses propres projets ou activités. Cela permet de promouvoir l'échange d'expériences à l'échelle nationale.
En outre, la plateforme organise chaque année un webinaire sur un sujet spécifique. Les webinaires sont ouverts à toutes les personnes intéressées et offrent un espace d'échange avec d'autres acteurs et experts dans le domaine de la démence.
La Plateforme nationale démence est également partenaire de la Conférence nationale sur la démence. Celle-ci est organisée chaque année par Alzheimer Suisse et Santé publique Suisse. Elle s'adresse aux chercheurs, aux professionnels de la santé et du secteur social, aux autorités ainsi qu'aux personnes concernées et à leurs proches.
Prochaine rencontre du forum
La prochaine rencontre du forum aura lieu le 13 novembre 2026. Les membres du forum recevront de plus amples informations en temps voulu.
Précédentes rencontres du forum
Pour la première fois, une manifestation commune des plateformes Soins palliatifs et Démence a eu lieu, car le thème du projet de soins anticipé (ProSA) concerne les deux domaines. Le ProSA consiste à réfléchir à ses propres valeurs et préférences en matière de traitement et de prise en charge en cas de maladie, d’accident ou de besoin de soins, et à les communiquer. En cas d’incapacité de discernement, ces éléments deviennent ainsi accessibles aux autres, par exemple sous forme de directives anticipées. Le ProSA apporte de la sécurité, indépendamment de l’âge ou de l’état de santé. Pour les personnes atteintes de démence, cela revêt une importance particulière, car leur capacité de décision diminue progressivement au fil de la maladie. Il est donc d’autant plus important d’y réfléchir à un stade précoce.
La matinée a été consacrée aux activités nationales liées au ProSA. Les projets en cours du groupe de travail ProSA ont été présentés, complétés par des aperçus pratiques sur la mise en œuvre réussie du ProSA dans les EMS.
L’après-midi, plusieurs sessions parallèles ont permis d’approfondir différents aspects du ProSA, notamment chez les personnes atteintes de démence, les critères de qualité pour les directives anticipées, ainsi que la sensibilisation et l’information de la population. Lors de l’atelier pour les cantons, les personnes participantes ont eu l’occasion d’échanger sur la mise en œuvre du ProSA dans leurs cantons respectifs et de s’enrichir mutuellement grâce aux échanges.
La manifestation s’est clôturée par une réflexion approfondie sur les notions d’autonomie et de dignité, valeurs centrales de la pratique médicale et infirmière. Il est apparu clairement que ces concepts ne peuvent prendre vie et être efficaces que dans une relation respectueuse et un véritable dialogue.
Les résultats d'une étude exploratoire réalisée par l'Obsan pour notre compte montrent qu'il est possible de retracer les trajectoires de soins des patients atteints de démence en appariant différentes bases de données. L'étude identifie huit trajectoires de soins typiques et met en évidence leurs particularités.
Lors d'un échange avec l'association mosa!k, un projet du canton de Saint-Gall a été abordé, qui pourrait changer durablement la situation financière des soins de longue durée dans le domaine de la démence.
Les résultats actuels de l'enquête auprès des cantons sur la prise en charge de la démence ont été présentés pour la première fois. Vous trouverez le rapport complet dans la rubrique "Données" (lien direct : ici). Il montre entre autres ce qui a été réalisé au cours des dix dernières années et où il faut encore agir.
La présentation d'une étude en cours de l'Obsan sur l'utilisation de psychotropes en cas de démence a montré les premiers résultats sur l'évolution de l'achat et des coûts de ces médicaments entre 2016 et 2022. Les résultats de l'étude seront publiés au printemps 2024.
Les nouvelles recommandations pour la prise en charge des troubles du comportement en cas de démence (SCPD), qui ont également été présentées, sont étroitement liées à ces travaux. Cette publication est également attendue au printemps 2024. Les présentations sur les psychotropes et les SCPD ont été complétées par une table ronde réunissant une proche aidante et des spécialistes.
Un aperçu du nouveau médicament contre la maladie d'Alzheimer, le Lecanemab, a également été présenté : après une présentation de la perspective clinique du médicament, la procédure générale d'admission d'un médicament dans la liste des spécialités a été expliquée. En outre, le cycle de soutien de projets 2024 de Promotion Santé Suisse, consacré spécialement au thème de la démence, a été présenté. Vous pouvez encore déposer votre demande de projet jusqu'au 19 janvier 2024. Vous trouverez de plus amples informations sur le site web de la fondation (lien : ici).
La rencontre du forum, qui a eu lieu cette année en présentiel, portait sur le thème « Apprendre les uns des autres » et la question « Que pou-vons-nous faire pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs proches aidants ? ». Dans sa présentation, Andrea Koppitz, infirmière et professeure à la Haute école de santé Fribourg, a souligné qu’il est possible d’améliorer la qualité de vie subjective des personnes atteintes de démence et vivant en institution. Pour y parvenir, le temps et l’application des connaissances disponibles sont essentiels.
Quatre exemples tirés de la pratique ont permis d’illustrer comment maintenir, voire améliorer, la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs proches. Ces projets font partie de notre collection de projets liés à la santé (www.ofsp-blueprint.ch) et peuvent inspirer des professionnels et des personnes intéressées.
Pour clôturer l’événement, un extrait dufilm documentaire « Tiger und Büffel », suivi d’une discussion avec le réalisateur Fabian Biasio et un proche aidant, ont permis aux participants de changer de perspective.
Si vous souhaitez en savoir plus sur ces quatre projets, vous pouvez les consulter sur www.ofsp-blueprint.ch.
La deuxième rencontre du forum de la Plateforme nationale démence a traité de la thématique "démence et qualité de vie".
Dans sa contribution Sandra Oppikofer, centre de gérontologie de l'Université de Zurich, a présenté les principaux aspects de la qualité de vie et les interventions connues qui permettent son maintien pour des personnes atteintes de démence.
En 2022, un recueil d'exemples tirés de la pratique dans le domaine de la démence doit voir le jour, documentant des interventions visant à maintenir la qualité de vie (au sens large). Il doit être une source d'inspiration pour divers acteurs et favoriser les échanges d'expériences. Dans quatre workshops, les membres du forum ont donc discuté des critères d'inclusion et d'exclusion des projets.
La première rencontre du forum du 5 mars 2021 a permis de consolider les priorités de la plateforme. Quatre workshops sur les thématiques des données, des personnes vulnérables, des soins stationnaires de longue durée et du maintien à domicile ont apporté de nombreux inputs de la part des membres.
Le prochain webinaire aura lieu le 15 septembre 2026 entre 14 h 00 et 15 h 30. Des informations complémentaires suivront.
Précédents webinaires
Après une introduction thématique du Dr méd. Rafael Meyer, le Prof. Dr méd. Julius Popp a présenté la mise à jour des recommandations diagnostiques pour la Suisse, élaborées sous la direction de l’association Swiss Memory Clinics.
M. Popp a présenté les recommandations reconnues en Suisse concernant l'anamnèse standard ainsi que les examens complémentaires possibles dans le cadre des troubles cognitifs. Il a souligné l’importance des avancées récentes en recherche, notamment dans le domaine des biomarqueurs sanguins, et expliqué comment celles-ci pourraient contribuer à rendre le diagnostic à la fois plus efficace et plus précis à l’avenir.
En guise de perspective, il a esquissé des pistes permettant d'adapter les procédures diagnostiques de manière plus ciblée aux besoins spécifiques de certains groupes de personnes.
Vous trouverez l'enregistrement du webinaire ici (en allemand, nous regrettons que la version française n’ait pas pu être enregistrée pour des raisons techniques):
Après une introduction thématique du Dr Ansgar Felbecker, le professeur Stefan Klöppel a présenté les nouvelles recommandations thérapeutiques en Suisse, élaborées sous la direction de l’association Swiss Memory Clinics (SMC).
M. Klöppel a présenté différentes options de traitement dans le cadre des soins primaires, notamment la remédiation cognitive ou la physiothérapie. Il a souligné le rôle important des « Dementia Care Managers », qui peuvent contribuer à retarder l’entrée en institution. Il a également abordé les défis actuels tels que le financement et la pénurie de personnel qualifié, et a aussi mis en lumière les nouvelles opportunités telles que l’utilisation de la technologie des capteurs dans la psychogériatrie stationnaire.
Après une introduction de Dr Stefanie Becker, directrice d'Alzheimer Suisse et co-auteure, le Prof. Dr. med. Egemen Savaskan a présenté les recommandations révisées pour le diagnostic et le traitement des SCPD. Celles-ci mettent l'accent sur l'importance des interventions non médicamenteuses telles que les mesures thérapeutiques par le milieu ou la psychoéducation, qui devraient être privilégiées en se basant sur l'expérience clinique.
Monsieur Savaskan a également expliqué les principes et les défis liés à l'utilisation de médicaments dans le cadre des SCPD. Ces médicaments sont utilisés lorsque les interventions non médicamenteuses ne suffisent pas. Il est cependant important de prendre en compte l'évaluation bénéfices-risques, car les médicaments sont souvent associés à des effets secondaires graves. La problématique de la polymédication a notamment été abordée.
Le diagnostic (précoce) des démences nécessite aussi l'implication du domaine social et celle des soins de longue durée.
Prof. Dr. Barbara Lucas et Dr. Olivier Giraud ont présenté les résultats de leur projet mené dans le cadre du Programme national de recherche "Système de santé" (PNR 74). Ce projet visait à faire la lumière sur la mise en œuvre du diagnostic des démences dans les cantons suisses.
Exemples tirés de la pratique sur ofsp-blueprint.ch
Les connaissances et les expériences issues de différents projets et initiatives sont des ressources précieuses. Nous souhaitons les rassembler et les rendre largement accessibles. Sur www.ofsp-blueprint.ch vous trouvez des exemples tirés de la pratique qui documente des interventions visant à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs proches aidants. Le site contient également des projets sur d'autres thèmes de la santé. Le recueil s'adresse aux professionnels et aux multiplicateurs des domaines de la santé, du social, de la formation et de l’administration ainsi que tous les intéressés. Avez-vous un projet que vous souhaitez partager ? Vous pouvez le saisir ici.
