Rafforzare la volontà del paziente: come procedere?
Chi decide per me sulle questioni di salute se dopo un incidente non sono in grado di comunicare? Se necessito di cure, a quali trattamenti voglio essere sottoposto e a quali no? Questa pagina contiene informazioni utili per discutere con la famiglia, gli amici o gli specialisti dei propri desideri e per metterli per iscritto.
Designare il rappresentante terapeutico
Rifletti su chi vuoi che decida per te qualora tu non sia più in grado di farlo autonomamente in seguito a malattia o incidente. Scegli una persona di cui ti fidi e che pensi possa farsi portavoce della tua volontà in materia di misure mediche se non fossi più capace di discernimento.
Questa persona è chiamata «rappresentante terapeutico» ed è autorizzata a rappresentarti per prendere decisioni su provvedimenti medici.
Chiedi a questa persona se vuole accettare questo compito. Inserisci il nominativo e i recapiti del rappresentante terapeutico nelle direttive del paziente. Nella sezione «Mettere per iscritto la volontà» troverà ulteriori informazioni sulle direttive del paziente.
Se a un certo punto non fossi più in grado di decidere autonomamente, questa persona diverrebbe il referente principale dell’équipe curante e deciderebbe insieme al personale sanitario quali cure effettuare. Parla quindi apertamente con la persona prescelta della tua visione della vita, dei tuoi desideri in tema di cure mediche e delle tue preoccupazioni.
Nel caso in cui non sia stato designato alcun rappresentante terapeutico, è la legge a prevedere, attraverso l’articolo 378 capoverso 1 del Codice civile (CC), chi ha diritto di rappresentarti in ambito medico-sanitario (maggiori informazioni più in basso).
La capacità di discernimento è la capacità di agire ragionevolmente in una determinata situazione. È capace di discernimento chi sa valutare correttamente una situazione, comprendere la portata delle proprie decisioni e comportarsi di conseguenza. Chiunque è considerato capace di discernimento, eccetto i neonati, i bambini piccoli e coloro la cui capacità è compromessa a causa di disabilità mentale, disturbo psichico, ebbrezza o situazioni analoghe (cfr. art. 16 CC).
Tuttavia, disturbi psichici (p. es. disturbi psicotici, demenza), curatela o minore età non implicano automaticamente che una persona sia incapace di discernimento in generale. Tale capacità si riferisce sempre a una situazione specifica. Una persona può per esempio essere capace di discernimento in merito alla decisione di volere o meno una protesi all'anca, ma non esserlo per quanto riguarda la vendita complessa di una casa. L’incapacità di discernimento può essere temporanea (p. es. a causa di un incidente con perdita di coscienza) o permanente (p. es. in caso di demenza avanzata).
La capacità di discernimento deve essere rivalutata ogni qualvolta ci sia una decisione da prendere. Anche se incapace di discernimento, la persona interessata deve essere coinvolta il più possibile nel processo decisionale.
Le seguenti persone (fisiche) sono autorizzate, nell’ordine in cui sono elencate, a rappresentarti in caso di incapacità di discernimento e ad autorizzare o rifiutare un eventuale provvedimento medico (cfr. art. 378 cpv. 1 CC):
la persona da te designata come rappresentante terapeutico nelle direttive del paziente o nel mandato precauzionale;
in presenza di un curatore: il curatore con diritto di rappresentanza in caso di provvedimenti medici;
il coniuge o partner registrato (se vive con te in comunione domestica o ti presta di persona regolare assistenza);
le persone che vivono con te in comunione domestica e ti prestano di persona regolare assistenza;
i tuoi discendenti, se ti prestano di persona regolare assistenza;
i tuoi genitori, se ti prestano di persona regolare assistenza;
i tuoi fratelli e sorelle, se ti prestano di persona regolare assistenza.
Importante: se vuoi designare come rappresentante terapeutico una persona esterna alla famiglia o derogare all’ordine prestabilito per legge, devi indicarlo nelle direttive del paziente (o in un mandato precauzionale). È opportuno informare anche i familiari più prossimi della persona scelta come rappresentante terapeutico. Nella sezione «Mettere per iscritto la volontà» si trovano ulteriori informazioni sulle direttive del paziente.
Il rappresentante terapeutico dovrebbe essere qualcuno a te vicino, che conosce bene i tuoi desideri e la tua visione della vita, per esempio un familiare, una buona amica o un vicino. Chiediti anche se questa persona è raggiungibile in caso di emergenza.
Sì, è possibile designare più persone come rappresentanti terapeutici, ad esempio i tuoi figli. La legge prevede che, nel caso in cui più persone siano autorizzate a rappresentare il paziente, il personale sanitario possa presumere che una persona autorizzata agisca in accordo con le altre. Per chiarire chi deve essere contattato per primo in caso di emergenza, si consiglia di indicare chiaramente la persona. Se tale persone autorizzate ad agire in vece del paziente non sono d'accordo, la decisione spetta alla persona indicata per prima. Si prega di informare la propria famiglia di conseguenza.
Prima di erogare le cure, il personale medico deve cercare di determinare la tua volontà presunta. Si informerà per sapere se ci sono delle direttive del paziente. Poi chiederà se tu, o eventualmente l’autorità competente, avete nominato un rappresentante terapeutico.
In caso negativo, i congiunti sono autorizzati a decidere per te, tenendo conto della tua volontà presunta e dei tuoi interessi. I congiunti di un paziente sono: il coniuge o il partner registrato (a condizione che sussista una comunione domestica o assistenza personale), la persona che vive in comunione domestica con il paziente, così come i suoi discendenti, il padre, la madre e quindi i fratelli e le sorelle, a condizione che questi prestino un'assistenza personale al paziente. Laddove necessario, il personale sanitario è esonerato dal segreto professionale nei confronti delle persone autorizzate a rappresentarti.
Queste persone hanno il diritto di dare o rifiutare il consenso per cure mediche se il paziente non è già rappresentato (da una persona designata nelle dichiarazioni anticipate o un mandato precauzionale o da un curatore designato dall’autorità competente).
Tu stesso sarai coinvolto per quanto possibile nella redazione del piano terapeutico da parte del medico, d’intesa con il tuo rappresentante terapeutico. Se in caso d’urgenza nessuno dei rappresentanti terapeutici è raggiungibile e non sono state redatte direttive del paziente, il personale sanitario agirà secondo scienza e coscienza, nel rispetto dei tuoi interessi e tenendo conto della tua volontà presunta. Lo stesso vale se non è stato designato alcun rappresentante terapeutico. Per il ricovero a scopo di assistenza a causa di disturbi psichici si applicano regole speciali.
Non sei obbligato a designare un rappresentante terapeutico. Nei casi urgenti, quando per esempio vi è un’emergenza medica con pericolo di morte e la tua volontà non è nota, i medici adotteranno tutte le misure necessarie per salvarti la vita.
Appena l’équipe curante avrà più tempo a disposizione, cercherà di capire qual è la tua volontà, tentando per esempio di scoprire se esistono direttive del paziente o chiedendo ai familiari. Per l’équipe è utile poter parlare con qualcuno che conosce i tuoi desideri. Se non è stato nominato alcun rappresentante terapeutico, saranno prese in considerazione determinate persone secondo un ordine predefinito.
Se hai idee precise in merito alle cure mediche, ti consigliamo di documentarle nelle direttive del paziente. È auspicabile che discuti i tuoi desideri relativi a trattamenti e terapie con un professionista medico. Conserva le direttive in un luogo facilmente accessibile. Indica tale luogo per esempio su una tessera da conservare nel portafoglio. Le direttive possono essere salvate anche nella cartella informatizzata del paziente. Nella sezione «Mettere per iscritto la volontà» troverà ulteriori informazioni sulle direttive del paziente.
Il rappresentante terapeutico decide per qualcuno che non è più capace di discernimento, rappresentandone la volontà presunta e gli interessi. Può autorizzare o rifiutare provvedimenti medici a nome della persona interessata, ricevendo dall’équipe curante le informazioni necessarie in merito alle possibilità di trattamento.
Per poter prendere una decisione, il rappresentante terapeutico deve conoscere bene i desideri e le opinioni della persona incapace di discernimento. Nella sezione «Condividere le riflessioni» si trovano un ausilio su come affrontare tale discorso con il rappresentante terapeutico.
Quando una persona è incapace di discernimento, per esempio in caso di incoscienza, demenza avanzata o grave malattia psichica, entra in gioco il rappresentante terapeutico. Se una persona è incapace di discernimento, il personale sanitario deve innanzitutto verificare se esiste una direttiva del paziente o se è stato designato un rappresentante terapeutico. Il personale sanitario cerca di capire qual è la volontà presunta della persona incapace di discernimento attraverso il suo rappresentante. Quest’ultimo riceve dallo specialista sanitario tutte le informazioni di cui ha bisogno per prendere le decisioni in merito alle cure. Il personale sanitario non è vincolato al segreto professionale nei loro confronti.
Porsi delle domande: che cosa voglio?
Rifletti su cosa è importante per te nella vita e nella quotidianità e su quali sono i tuoi desideri in merito alla salute e alle cure mediche.
Anche se godi di buona salute, vale la pena porsi le seguenti domande:
Che cosa rende la mia vita degna di essere vissuta oggi?
Che cosa rappresenta un peso al momento nella mia vita?
Quando la mia vita non sarebbe più degna di essere vissuta per me?
Che cosa succederebbe se improvvisamente stessi molto male?
Domande approfondite per riflettere sulla propria vita e sui propri desideri:
Per me è importante vivere a lungo? Perché?
Che cosa vorrei assolutamente fare ancora nella vita?
Quali attività sono per me talmente importanti da non potervi mai rinunciare? Potrei forse trovare degli altri interessi?
Che cosa dovrebbero assolutamente sapere gli altri se io non fossi più in grado di parlare e decidere per me stesso?
Se si hanno problemi di salute, magari si convive con una patologia cronica o addirittura una malattia letale, la pianificazione diventa concreta. In primo luogo vanno considerate l’evoluzione della malattia, la prognosi e le cure possibili. Raccomandiamo di discutere sempre con il proprio medico i desideri e gli obiettivi terapeutici. Una buona domanda iniziale è: «Che cosa mi aspetta?». Nella sezione «Condividere le riflessioni» troverà suggerimenti concreti per intavolare il discorso.
Domande approfondite in caso di problemi di salute esistenti:
Che cosa mi pesa? Di che cosa ho paura?
Chi o che cosa mi aiuta in questo momento o quando il mio stato peggiora?
Riesco ad accettare che il/la mio/a compagno/a o una persona estranea mi assistano? Quale grado di assistenza riesco ad accettare, e quale livello di dipendenza?
Che cosa mi pesa e deve assolutamente essere risolto, che cosa può attendere?
Chi o che cosa serve per poterlo risolvere?
Che cosa posso pianificare, che cosa no?
Chi deve essere informato?
Condividere le riflessioni
A volte non è semplice parlare dei propri desideri e delle proprie preoccupazioni. Spesso tuttavia è utile e liberatorio, per te e per gli altri, fare il primo passo per affrontare l’argomento.
Quando si riesce a esternalizzare le proprie riflessioni, preoccupazioni e preferenze relative alla propria salute spesso ci si libera di un grosso peso.
Discutine anzitutto con il tuo rappresentante terapeutico e poi eventualmente con altre persone per te importanti. I problemi di salute e le decisioni mediche dovrebbero tendenzialmente essere discussi sempre con un professionista della salute.
Spetta a te decidere quando parlare dei tuoi desideri in merito alle cure mediche. Non è mai troppo presto, e non c’è un momento sbagliato. A volte nella vita accadono cose che offrono lo spunto per parlare di desideri, paure, idee e provvedimenti medici. Per esempio, quando un familiare riceve una diagnosi difficile o i genitori invecchiano e lamentano sempre più disturbi. Anche ricorrenze particolari, come il 50° compleanno, il superamento dell’esame di guida o il pensionamento possono essere occasioni per riflettere sul futuro e parlarne.
Film o libri su tematiche esistenziali possono servire da rompighiaccio. A volte una persona fa un’osservazione da cui si deduce che ha riflettuto sulla malattia, sull’età e sul fine vita: ecco allora che si può avviare cautamente il discorso.
Crea una situazione piacevole per la conversazione, per esempio una camminata in montagna, un viaggio in auto o davanti a un caffè. Spiega al tuo interlocutore che l’argomento ti sta a cuore e che per te è importante parlarne.
Esempi per avviare la discussione con il rappresentante terapeutico, la famiglia e gli amici:
C’è ancora qualche sogno che desidero realizzare. Mi piacerebbe parlarne con te.
Il mio medico mi ha consigliato di riflettere sui miei desideri terapeutici e redigere eventualmente le direttive del paziente. Mi puoi aiutare?
Nell’ultimo periodo sono stato molto malato e mi preoccupo del futuro. Possiamo parlarne?
Ti ricordi della mia vicina che aveva avuto un incidente in auto? Mi chiedo come abbiano affrontato la situazione i suoi familiari e se ne avessero parlato. Che cosa succederebbe se capitasse a me?
Hai sentito anche tu la storia di quello sportivo in coma da anni? Non vorrei che mi succedesse una cosa del genere...
Il signor x è appena venuto a mancare. La sua morte mi ha molto colpito e ha suscitato in me parecchie domande. Avresti tempo di parlarne?
Hai letto la storia di quella famiglia che ha litigato riguardo alle cure da prestare alla madre? Questo mi ha fatto capire che dovremmo parlare di queste cose. Non voglio che tu debba discutere coi tuoi fratelli e sorelle in merito alle mie cure.
Esempi per avviare la discussione con il medico di famiglia o l’équipe curante:
Sono preoccupato che il mio stato di salute possa peggiorare. Possiamo parlarne?
Non ho lasciato direttive del paziente. Posso comunicare a Lei i miei desideri relativi alle cure mediche?
Ho appena risposto alle domande di quest’app. Possiamo guardarle insieme? Vorrei chiarire anche alcuni punti.
Se il mio stato di salute dovesse peggiorare, mi chiedo come la mia famiglia e i miei amici affronterebbero la situazione. Possiamo parlarne?
Il gioco di carte «Anticip'action» può essere utile per affrontare l’argomento in modo ludico. È disponibile in tre lingue nazionali e in inglese: Anticip'action. Esiste anche in versione digitale:
Per la conversazione puoi anche prendere spunto dalle domande del modello di direttive del paziente. Le decisioni mediche dovrebbero essere sempre discusse con uno specialista.
Parla usando la prima persona.
Sii sincero con te stesso e con chi hai di fronte.
Non giudicare l’opinione degli altri: accetta la reazione dei tuoi familiari. Accetta anche le opinioni che non condividi.
Concediti il tempo per elaborare le emozioni e dare risposte. Fai altrettanto con i tuoi familiari.
Prenditi il tempo necessario e prevedi più colloqui: non occorre chiarire tutte le domande in una sola volta.
L’esito della conversazione dipende dalla vostra disponibilità a sostenerla. Accetta la possibilità che l’altra persona non voglia parlarne. Riprova in un momento successivo.
Se hai problemi di salute, convivi con una patologia grave o addirittura una malattia letale, la pianificazione terapeutica diventa molto concreta. Se soffri di una malattia specifica puoi fare domande importanti per la tua situazione che contribuiscono a una pianificazione terapeutica realistica. Gli specialisti non sanno rispondere a tutte le domande, ma possono aiutarti ad affrontare una situazione pesante. Parla apertamente delle tue paure e preoccupazioni e coinvolgi le persone a te vicine.
Ponendo la domanda «Che cosa facciamo se...?» si può discutere insieme agli specialisti e alle persone a te vicine su cosa fare in determinate situazioni. Altre possibili domande:
Come potrebbero evolvere le mie condizioni di vita e la mia malattia?
Quali possibili trattamenti e terapie esistono? Che cosa mi danno questi trattamenti?
Qual sarebbe il decorso della mia malattia se non mi sottoponessi al trattamento o alla terapia?
Ci sono delle alternative?
Quali conseguenze hanno le cure sulla mia salute, la mia quotidianità e i miei cari?
Diversi enti mettono a disposizione degli strumenti per avviare un dialogo, utilizzati da professionisti formati nell’ambito della pianificazione sanitaria anticipata (p. es. nella regione bernese: iplan – Gemeinsam vorausplanen. Selbstbestimmung ermöglichen, in tedesco).
Metti per iscritto le tue volontà nelle direttive del paziente. Le direttive del paziente sono uno strumento importante per indicare quali trattamenti medici accetti e quali rifiuti qualora non fossi più in grado di decidere autonomamente.
Anziché comunicare soltanto le proprie preferenze, lasciarle scritte in un documento è di aiuto al personale medico, ai rappresentanti terapeutici, alla famiglia e agli amici.
A differenza del mandato precauzionale, le direttive del paziente si applicano soltanto all’ambito medico. Vale la pena redigere le direttive del paziente in qualsiasi fase della vita. Perché nessuno può sapere quando potrebbe presentarsi una situazione di emergenza medica. Se sei incapace di discernimento, l’équipe curante deve verificare se esistono direttive del paziente.
Laddove non si fosse capaci di discernimento, le direttive del paziente stabiliscono quali provvedimenti medici si desidera accettare e quali rifiutare e designano una persona che interverrà nelle decisioni riguardanti la tipologia di trattamento o cura. Questa persona è chiamata rappresentante terapeutico.
Le direttive del paziente vengono utilizzate soltanto quando la persona interessata è incapace di discernimento.
La redazione delle direttive è volontaria e possibile soltanto fintantoché si è capaci di discernimento. Non sono necessari testimoni e possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento, fintantoché si è capaci di discernimento.
Possono essere redatte a mano o al computer. È anche possibile compilare un modulo predefinito o utilizzare un modello.
Le direttive del paziente devono riportare la data e la firma autografa della persona interessata.
Se la persona interessata non è più capace di discernimento, il personale medico deve appurare innanzitutto se esistono delle direttive del paziente o se è stato nominato un rappresentante terapeutico.
È consigliabile fornire una copia delle direttive al rappresentante terapeutico e al medico di famiglia o alla casa di cura.
Si può custodire nel proprio portafoglio una tessera riportante il luogo in cui sono custodite le direttive del paziente.
Verificare periodicamente, per esempio ogni due anni, se le direttive corrispondono ancora alla propria volontà. In caso contrario, adeguarne il contenuto. Questo è particolarmente raccomandato nel caso in cui la propria situazione di salute cambi o ci si debba sottoporre a un intervento medico. In tal caso va aggiornata la data e apposta nuovamente la firma sul documento.
È buona norma comunicare le variazioni alle persone chiave e fornire loro una copia aggiornata delle direttive del paziente.
Per la redazione delle direttive del paziente, basati sulle riflessioni fatte e sulle conversazioni avute. Puoi anche prendere spunto da un apposito modello. Numerose organizzazioni (FMH, Croce Rossa Svizzera, Pro Senectute ecc.) mettono a disposizione i loro moduli da utilizzare come linea guida per redigere le proprie direttive. Esistono anche app specifiche per la redazione delle direttive del paziente, per esempio l'app idecide.
Se non si utilizza alcun modello, è importante contrassegnare il documento come direttive del paziente, corredarlo di data e di firma autografa. In base alle tue condizioni di vita e al tuo stato di salute, puoi inserire più o meno elementi.
Suggeriamo di indicare almeno il nome del rappresentante terapeutico, al quale avrai comunicato le tue preferenze e opinioni. La sezione «Condividere le riflessioni» contiene informazioni utili su come affrontare l’argomento. Tutte le nozioni sul rappresentante terapeutico sono invece consultabili nella sezione «Designare il rappresentante terapeutico».
Per i casi più gravi dovresti lasciare nero su bianco le tue riflessioni, preferenze e considerazioni sulla vita. Alla voce «Porsi delle domande: che cosa voglio?» sono elencate domande utili alle quali rispondere per iscritto. Questa parte nelle direttive del paziente è spesso indicata come «Dichiarazione dei valori».
Nelle direttive del paziente puoi inoltre esprimere la tua posizione rispetto a interventi medici (p. es. rianimazione, ventilazione artificiale) e trattamenti (p. es. terapia antibiotica, nutrizione artificiale) così come in merito all’eventuale donazione di organi.
Indica il rappresentante terapeutico, il luogo di conservazione delle direttive del paziente ecc. in una tessera da portare per esempio nel portafoglio o appendere al frigorifero. La Croce Rossa Svizzera ha preparato una spiegazione dei principali termini utilizzati nei modelli delle direttive anticipate.
Le direttive del paziente si applicano soltanto all’ambito medico. Il mandato precauzionale invece copre più settori, per esempio la rappresentanza in materia finanziaria. È tuttavia possibile indicare nel mandato precauzionale una persona che ti rappresenti anche per quanto riguarda i provvedimenti medici. È tuttavia possibile indicare nel mandato precauzionale una persona che la rappresenti nelle decisioni relative alle misure mediche. In questo caso deve trattarsi di una persona fisica, e non, per esempio, di uno studio notarile (a causa del carattere personale di questo compito). Il mandato precauzionale deve essere redatto interamente a mano o autenticato da un notaio. I dettagli sul mandato precauzionale sono disciplinati negli art. 360 segg. CC. Su Adulti | Mandato precauzionale, direttive anticipate del paziente e altro trovi ulteriori informazioni. Se nomini una persona con diritto di rappresentanza nelle direttive del paziente e nel mandato precauzionale, devi accertarti che i nominativi coincidano.
Nell’ambito della pianificazione sanitaria anticipata esistono ulteriori documenti che aiutano a tenere traccia della volontà del paziente. Fra i più diffusi vi sono i piani terapeutici, i piani di emergenza e le istruzioni mediche per i casi di emergenza. Il personale medico utilizza questi documenti per pianificare e coordinare insieme il trattamento. A differenza delle direttive anticipate, il paziente non può redigere o compilare direttamente questi documenti: essi vengono redatti dagli specialisti e discussi, adattati e compilati insieme alle persone interessate. I tre documenti principali sono:
Istruzioni mediche per i casi di emergenza: Queste istruzioni sono redatte da un medico insieme alla persona interessata. Indicano quali interventi (p. es. rianimazioni in una situazione di emergenza acuta, ventilazione artificiale) e trattamenti (p. es. terapia antibiotica, nutrizione artificiale) sono desiderati. Sono diffuse in alcuni ospedali e regioni della Svizzera, ma non c’è un modulo standard a livello nazionale. Ulteriori informazioni: Projet de soins anticipé pour les situations d’urgence
Piani terapeutici e di assistenza: I piani terapeutici e di assistenza sono impiegati in caso di malattie croniche o in fase avanzata. I documenti sono compilati dall’équipe curante. Si tratta di strumenti di lavoro per gli specialisti che si basano sugli obiettivi terapeutici, definiti insieme alla persona interessata ed eventualmente con i familiari, se opportuno e auspicato dal paziente. Sono noti i piani terapeutici e di assistenza nelle case di cura o nell’ambito delle cure palliative specializzate.
Piano di emergenza: Il piano di emergenza è redatto da uno specialista dirigente con competenze mediche specifiche (p. es. medico di famiglia, medico di una casa di cura, team di cure palliative specializzate). Si impiega in quadri clinici complessi, quando in una situazione acuta i provvedimenti che allungano la vita sono pochissimi o nulli. Basandosi sul piano terapeutico e di assistenza, il piano di emergenza stabilisce passo per passo come procedere in una situazione acuta, per esempio in caso di difficoltà respiratoria. La procedura è discussa con tutti i soggetti coinvolti e spesso anche con i familiari, se così voluto dalla persona interessata.
Lascia indicazioni scritte circa la tua volontà di donare o meno organi, tessuti e cellule dopo la morte. Se la tua volontà non è nota, i tuoi familiari potrebbero dover prendere questa decisione al posto tuo. Le disposizioni circa la donazione di organi possono essere espresse in una tessera di donatore o nelle direttive del paziente. In questo sito web «Donare gli organi dopo la morte: documentate la vostra decisione per iscritto» trovi tutte le informazioni importanti riguardo alla tessera di donatore.
Servizi di consulenza per la redazione delle direttive del paziente
Diverse importanti organizzazioni – anche a livello regionale – offrono consulenza per la redazione delle direttive del paziente. Per conoscere le opzioni disponibili nella propria regione, consultare il medico di famiglia o un ente locale o regionale per la popolazione (p. es. ente per la terza età).
La pagina web «Rafforzare la volontà del paziente: come procedere?» è stata creata nell'ambito del progetto nazionale «Pianificazione sanitaria anticipata». Per ulteriori informazioni sul progetto e sulla road map, consultare il sito web «Pianificazione sanitaria anticipata (PSA)».
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