Rafforzare la volontà del paziente

Riflettendo per tempo sui propri desideri in merito alle cure mediche e parlandone, si garantiscono chiarezza e sicurezza, anche per i propri cari e il personale curante. Leggi qui per scoprire come procedere.

Molti conoscono le cosiddette «direttive del paziente», note anche come «direttive anticipate» o «disposizioni del paziente»: un documento in cui si stabilisce per iscritto quali provvedimenti medici si accettano e quali si rifiutano quando non si è più capaci di discernimento. Ma per rafforzare la volontà del paziente occorre di più: riflettere sui propri desideri e parlarne.

Rafforzare la volontà del paziente: come procedere?

Vuoi riflettere sui tuoi desideri in merito a cure mediche future ma non sai da che parte cominciare? Qui trovi diverse situazioni e possibili approcci.

• Una cara amica, dopo aver compilato le direttive del paziente, mi ha chiesto se può indicarmi come suo rappresentante terapeutico. Io però non conosco esattamente i suoi desideri. Come possiamo parlarne?

  Se vuoi accettare di assumere la rappresentanza medica per un’amica, dovresti conoscerne i desideri e le idee. Parlatene insieme. Qui sono disponibili consigli per affrontare l’argomento e altre informazioni sul ruolo del rappresentante terapeutico:

• In caso di arresto cardiaco, se il mio cuore si ferma, non voglio essere rianimato. Come posso lasciare questa disposizione?

  In caso di arresto cardiaco bisogna decidere molto rapidamente se effettuare manovre di rianimazione o meno. In assenza di una chiara espressione della volontà del paziente, l’équipe di pronto soccorso procederà in genere alla rianimazione. Se questo non corrisponde ai tuoi desideri, devi manifestare chiaramente la tua volontà in anticipo, comunicandola al tuo rappresentante terapeutico:

• Sono single e non ho rapporti con i miei familiari. Non voglio che siano loro a rappresentarmi nel caso in cui io non fossi più in grado di parlare e decidere per me stesso. Cosa posso fare?

  È possibile designare anche una persona esterna alla famiglia come proprio rappresentante terapeutico. Qui trovi le informazioni più importanti sull’argomento:

• Un mio caro amico ha avuto un incidente in bicicletta, riportando gravi lesioni alla testa. Da allora non è più in grado di comunicare e deve essere assistito in una casa di cura. Se dovesse capitarmi qualcosa di simile, non vorrei ritrovarmi nella sua situazione. Posso già definire alcune cose anche se sono ancora giovane?

  Tendenzialmente questa situazione può capitare a chiunque. Si possono definire determinati aspetti a qualsiasi età. Per stabilire le tue volontà come paziente, puoi seguire i seguenti passi:

• Fra due settimane devo sottopormi a un’operazione importante, che potrebbe avere delle complicazioni. Naturalmente spero che vada tutto per il meglio. Ma se così non fosse? Quali precauzioni devo prendere in questo caso?

  Fintantoché sei in grado di decidere autonomamente, l’équipe curante discuterà con te quali provvedimenti medici intraprendere (e quali no). Se dopo l’intervento non dovessi più essere capace di discernimento, dovresti riflettere in anticipo su cosa è importante per te e discutere con il personale medico le possibili conseguenze dell’intervento. È meglio stabilire alcune cose prima. Qui trovi ulteriori informazioni:

• Sto invecchiando, ma mi sento ancora in forma ed energico. Una cosa mi è chiara: nei prossimi anni avrò sempre più limitazioni. Per questo mi chiedo a partire da quale momento la vita non è più degna di essere vissuta.

  Sono pensieri legittimi. È un punto a cui prima o poi tutti giungono nella vita. Questa è una buona occasione per stabilire come immagini il tuo futuro in termini di possibili cure e trattamenti. Puoi prendere spunto dai seguenti passaggi:

• Nella mia famiglia sono frequenti malattie che possono condurre alla morte già in giovane età. Come posso prepararmi?

  Condividi le tue paure e preoccupazioni con chi ti sta intorno e con il tuo medico di famiglia. I seguenti passaggi possono essere d’aiuto per chiarire quesiti e definire gli aspetti importanti:

• Soffro di demenza. Come posso continuare a decidere autonomamente il più possibile anche a malattia avanzata?

  Con il progredire della demenza purtroppo diventa sempre più difficile capire questioni complesse. All’inizio si tratta spesso di cose amministrative, come le operazioni bancarie o il controllo di fatture. In seguito anche le decisioni mediche possono diventare troppo faticose, per esempio dare il consenso a esami o terapie intensive, come la respirazione artificiale. Per questo è importante parlare il prima possibile dei propri desideri e fissarli per iscritto.

• A causa della mia grave malattia potrebbero rimanermi solo pochi mesi di vita. Vorrei sistemare tutto al meglio per alleggerire il carico di chi mi sta accanto. Da dove comincio?

  Se soffri di una grave malattia, ti consigliamo di collaborare fin dall'inizio con professionisti della salute (p. es. il tuo medico di famiglia o lo specialista che ti ha in cura) per chiarire questioni importanti. Parla apertamente delle tue paure e preoccupazioni. Lascia traccia della tua volontà nelle direttive del paziente:

• Mia madre ha compiuto da poco 70 anni. Dal momento che sta invecchiando (e soffre del morbo di Parkinson), vorrei discutere con lei di cosa fare, in quanto familiare, se la sua salute peggiorasse improvvisamente. Però non so come fare. Come posso trovare il modo giusto per affrontare l’argomento? Cosa dovremmo definire?

  Le tappe importanti della vita, come per esempio un compleanno tondo, sono una buona occasione per parlare della vita e anche del fine vita. Cerca di avviare la conversazione con tua madre e incoraggiala a redigere insieme le direttive del paziente. Qui trovi degli ausili:

• Nelle direttive del paziente, i miei genitori hanno indicato tutti e quattro noi figli come rappresentanti terapeutici. Ho paura che non riusciremo a metterci d’accordo se dovessimo decidere al posto loro. Cosa posso fare già oggi per evitare grossi litigi in famiglia?

  È importante che parli apertamente delle tue paure e dei tuoi timori con i tuoi genitori. Ti suggeriamo di fare in modo che soltanto una persona sia autorizzata a prendere decisioni mediche al posto loro. Questo spesso rende le cose più facili per tutti, compreso il personale medico, quando si tratta di decidere in situazioni gravi. Rimani in contatto con tutti i membri della famiglia. Qui trovi informazioni sul rappresentante terapeutico e altri consigli utili su come procedere:

• Mia madre, che vive in una casa di cura, è stata trasferita in ospedale contro la sua volontà. E questo nonostante avesse detto chiaramente di non voler più essere ricoverata in ospedale se fosse peggiorata. Come possiamo evitare che questo riaccada in futuro?

  È importante che la volontà di tua madre venga messa per iscritto e che l’intera équipe curante ne sia messa al corrente. In caso di emergenza anche il medico del pronto soccorso deve esserne informato. Oltre alle direttive del paziente tua madre può redigere anche un piano terapeutico specifico insieme al personale medico.

• Mi sento fragile e vorrei alleggerire il carico dei miei familiari se le mie condizioni di salute dovessero peggiorare improvvisamente. Cosa posso fare?

  Se temi di diventare un «peso» per chi ti circonda, è opportuno prendere l'iniziativa. Ecco cosa puoi fare:

• Ci sono alcune cose su di me che i medici devono assolutamente sapere per potermi curare adeguatamente. Non sono però evidenti a prima vista. Cosa posso fare?

  Può essere utile definire alcune cose già in anticipo, in particolare se sono difficili da affrontare. Alcune persone, per esempio, sono molto a disagio se viene rivolta loro la parola quando non indossano l’apparecchio acustico. O ancora, le persone trans soffrono se vengono ricoverate in una stanza non adatta. Se una determinata situazione ti rende inquieto, ecco cosa puoi fare:

Sulla pagina «Rafforzare la volontà del paziente: come procedere?» puoi anche informarti sulle modalità per mettere nero su bianco le tue volontà come paziente:

Perché è utile riflettere sui propri desideri e parlarne?

Un incidente o una malattia possono sopraggiungere all’improvviso. Vale quindi la pena riflettere e discutere della propria salute e delle cure che si desiderano ricevere in ogni situazione della vita. In questo modo:

• puoi fare chiarezza sui tuoi desideri e opinioni;
• crei sicurezza, per te stesso e per gli altri;
• alleggerisci il carico per familiari e personale medico, che conoscono le tue volontà nel caso in cui non fossi in grado di parlare e decidere per te stesso.

Scopri sulla pagina web «Rafforzare la volontà del paziente: perché è utile?» perché è utile chiarire determinate questioni:

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La pagina web «Rafforzare la volontà del paziente» è stata creata nell'ambito del progetto nazionale «Pianificazione sanitaria anticipata». Per ulteriori informazioni sul progetto e sulla road map, consultare il sito web «Pianificazione sanitaria anticipata (PSA)».