Malattie rare: il Consiglio federale intende migliorare durevolmente l’assistenza sanitaria
Berna, 12.09.2025 — In Svizzera si stima che 650 000 persone soffrono di una malattia rara. Mediante una nuova base legale, il Consiglio federale intende migliorare le condizioni quadro per garantire loro un’assistenza sanitaria adeguata. La nuova legge creerà una base per il finanziamento a lungo termine della raccolta, dell’elaborazione e della diffusione di informazioni sanitarie sulle malattie rare. Nella sua seduta del 12 settembre 2025, il Consiglio federale ha avviato la relativa procedura di consultazione.
Per «malattie rare» si intendono le malattie che colpiscono al massimo cinque persone su diecimila e che possono avere esito letale o essere croniche e invalidanti. Finora, a livello mondiale sono state descritte da 7000 a 8000 malattie rare, tra cui rientrano per esempio la fibrosi cistica o la sclerosi laterale amiotrofica. La metà delle malattie rare esordisce già durante l’infanzia. Si presuppone che circa l’80 per cento di esse sia di origine genetica. Nella maggior parte dei casi, esistono attualmente poche prospettive di guarigione. Per il trattamento e la cura si ricorre in primo luogo a terapie sintomatiche, che mirano ad alleviare i sintomi e ad accrescere così la qualità di vita.
Il Piano nazionale malattie rare non è più sufficiente
Per migliorare le cure offerte alle persone affette da una malattia rara, nel 2014 il Consiglio federale ha adottato il Piano nazionale malattie rare e, d’intesa con Cantoni e altri attori principali, approvato il relativo piano d’attuazione. Da allora, diversi attori del settore sanitario hanno compiuto significativi progressi, in particolare nella creazione di strutture di assistenza specializzate e nel miglioramento delle informazioni e degli strumenti di orientamento destinati alle persone colpite, ai loro familiari e ai professionisti del settore. La sua attuazione, tuttavia, non è sufficiente. Manca infatti una base legale per finanziare le misure avviate.
In quest’ottica, il Parlamento ha incaricato il Consiglio federale di elaborare una base legale corrispondente. La nuova legge proposta permetterà di migliorare le condizioni quadro necessarie per attuare le misure di lotta contro le malattie rare nonché di creare la base per finanziare a lungo termine la raccolta, l’elaborazione e la diffusione di informazioni sanitarie in ambito delle malattie rare.
Nuovo registro delle malattie rare
A tale scopo, la Confederazione gestirà un registro delle malattie rare. Potrà anche affidare il compito a terzi. Il registro permetterà di sostenere la ricerca sulle malattie rare, la valutazione della qualità della diagnosi e della terapia e l’interconnessione tra i malati.
Sostegno finanziario per reti di cure e attività di divulgazione
In futuro, la Confederazione potrà anche offrire un sostegno finanziario per la designazione delle reti di cure per le malattie rare. In queste reti, i professionisti riuniranno le conoscenze specifiche per malattia rara, coordineranno le cure in tutta la Svizzera, elaboreranno linee guida terapeutiche e organizzeranno il perfezionamento.
Inoltre, la Confederazione potrà sovvenzionare anche determinate attività di divulgazione e di informazione via Internet o mediante helpline, come pure l’organizzazione e lo svolgimento di formazioni e aggiornamenti.
La procedura di consultazione si concluderà il 12 dicembre 2025.
Per approfondimenti:
https://www.bag.admin.ch/it/legislazione-sulle-malattie-rare