Malattie rare: informazioni importanti per le persone colpite e i loro familiari

Spesso molto complesse, le malattie rare rappresentano in genere una grande sfida per le persone che ne sono affette. Vanno inoltre messi a punto approcci terapeutici standardizzati e soluzioni semplici alle questioni sociali e amministrative. L’accesso a informazioni affidabili è dunque essenziale.