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Renforcer la volonté du patient : comment procéder ?

Qui prendra des décisions me concernant en matière de santé si je ne suis plus en mesure de m’exprimer après un accident ? Quels traitements est-ce que j’accepte ou refuse de recevoir si j’ai besoin de soins ? Vous trouverez sur cette page des informations utiles pour discuter de vos souhaits avec votre famille, vos amis ou des professionnels et vous aider à consigner votre volonté par écrit.

Désigner un représentant thérapeutique

Réfléchissez à la personne qui devrait prendre des décisions à votre place si vous ne deviez plus être en mesure de vous exprimer à la suite d’une maladie ou d’un accident. Choisissez quelqu’un en qui vous avez confiance et que vous estimez s de faire valoir votre volonté en matière de soins médicaux.

Cette personne est considérée comme votre représentant thérapeutique : elle est habilitée à vous représenter lors de décisions médicales.

Demandez à cette personne si elle est prête à assumer cette tâche. Inscrivez son nom et ses coordonnées dans des directives anticipées. Vous trouverez plus d'informations sur les directives anticipées ci-dessous, sous « Consigner ses volontés ».

Si vous n’êtes un jour plus en mesure de prendre vous-même des décisions, cette personne sera l’interlocutrice de référence pour l’équipe thérapeutique et décidera avec les professionnels de la santé des traitements à mettre en place. Parlez donc ouvertement avec elle de votre manière de concevoir l’existence, de vos souhaits en matière de soins et de vos préoccupations.

Si vous ne désignez pas de représentant thérapeutique, la loi énonce à l’art. 378, al. 1, du code civil (CC) qui est habilité à vous représenter dans le domaine médical (plus d’informations ci-dessous).

Se demander ce que l’on souhaite

Interrogez-vous sur ce qui est important à vos yeux dans la vie et au quotidien et sur vos souhaits en matière de santé et de soins.

Même en bonne santé, il est utile de vous poser les questions suivantes :

  • Qu’est-ce qui fait que ma vie d’aujourd’hui vaut la peine d’être vécue ?
  • Qu’est-ce qui me pèse aujourd’hui dans l’existence ?
  • À partir de quel moment estimerais-je que ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue ?
  • Que se passerait-il si, soudainement, ma santé déclinait gravement ?

À propos de votre vie et de vos souhaits :

  • Est-ce important à mes yeux de vivre longtemps ? Pourquoi ?
  • Qu’est-ce que je souhaite absolument encore vivre dans ma vie ?
  • Quelles activités sont si importantes pour moi que je ne pourrais jamais y renoncer ? Pourrais-je éventuellement trouver d’autres centres d’intérêt ?
  • Que devraient absolument savoir les autres à mon sujet si je ne devais plus être en mesure de m’exprimer et de prendre des décisions moi-même ?

Si vous êtes affecté dans votre santé, si vous souffrez d’une maladie chronique, voire d’une maladie potentiellement mortelle, la planification des soins devient concrète. L’évolution de la maladie, son pronostic et les possibilités de traitement deviennent la principale préoccupation. Nous vous invitons à toujours discuter de vos souhaits de traitement et des objectifs thérapeutiques avec votre médecin. Une bonne entrée en matière consiste à demander « Qu’est-ce qui m’attend ? ». Sous « Partager ses pensées », vous trouverez des ressources pratiques pour engager la discussion.

À propos de problèmes de santé existants :

  • Qu’est-ce qui me pèse ? De quoi ai-je peur ?
  • Qu’est-ce qui me soulage actuellement ou quand j’irai moins bien ? Et qui ?
  • Puis-je accepter d’être soigné par mon partenaire ou une personne inconnue ? Dans quelle mesure puis-je accepter des soins et de dépendre d’autrui ?
  • Qu’est-ce qui me préoccupe et doit impérativement être réglé ? Qu’est-ce qui peut attendre ?
  • Qui peut m’aider à régler ces questions ou que faut-il pour y parvenir ?
  • Que suis-je en mesure de planifier ? Qu’est-ce qui m’est impossible ?
  • Qui doit être informé ?

Partager ses pensées

Il n’est parfois pas évident de parler de ses souhaits et de ses préoccupations. Pourtant, il est souvent bienvenu et rassurant pour vous et vos proches que vous fassiez le premier pas.

En communiquant vos pensées, vos soucis et vos souhaits en matière de santé, vous vous libérerez d’un grand poids.

Discutez d’abord avec votre représentant thérapeutique, ensuite éventuellement avec des personnes qui comptent pour vous. Parlez toujours des problèmes de santé et des questions médicales avec des professionnels.

Consigner ses volontés

Consignez votre volonté dans des directives anticipées. Les directives anticipées constituent un outil important pour préciser les traitements que vous souhaitez ou refusez le jour où vous ne serez plus en mesure de prendre vos propres décisions.

Prévoir des directives anticipées et ne pas vous contenter de communiquer vous souhaits oralement constitue une aide pour le personnel soignant, votre représentant thérapeutique, votre famille et vos amis. Contrairement au mandat pour cause d’inaptitude, les directives anticipées ne s’appliquent que dans le domaine médical.

Rédiger des directives anticipées peut être utile à tout âge. En effet, personne ne peut prévoir le moment où une urgence médicale surviendra. En cas d’incapacité de discernement, l’équipe soignante doit s’enquérir de l’existence de directives anticipées.

Services de conseils pour la rédaction de directives anticipées

Plusieurs organisations reconnues proposent leurs services pour vous aider à rédiger des directives anticipées. Des organisations locales le font également. Informez-vous sur les possibilités de conseil dans votre région auprès de votre médecin traitant ou auprès d’un service local ou régional spécialisé (p. ex. bureau en charge des questions relatives aux aînés).

Thèmes complémentaires

La page web « Renforcer la volonté du patient : comment procéder ? » a été créée dans le cadre du projet national « Projet de soins anticipé ». Vous trouvez plus d'informations sur le projet et la roadmap sur le site web « Projet de soins anticipé ProSA ».

Office fédéral de la santé publique OFSP

Division Services de santé et professions
Section Développement services de santé
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