Renforcer la volonté du patient

En réfléchissant à l’avance à ce que vous souhaitez en matière de soins médicaux et en en parlant, vous clarifiez la situation et gagnez en sécurité, pour vous-même comme pour vos proches et les professionnels qui vous soignent. Voici comment procéder.

« Directives anticipées », deux mots bien connus. Il s’agit d’un document dans lequel vous indiquez les mesures médicales que vous acceptez et celles que vous refusez si vous deviez être incapable de discernement. Pourtant, il en faut davantage pour renforcer la volonté du patient : réfléchissez à vos souhaits et parlez-en.

Quand est-il utile de réfléchir à ses propres souhaits et d’en parler ?

Un accident ou une maladie peut survenir à tout moment. Il vaut donc la peine de réfléchir à votre état de santé et à vos souhaits en matière de soins, puis d’en parler, quelle que soit votre situation. Cela vous permet :

• de clarifier vos souhaits et vos convictions ;
• de créer de la sécurité, pour vous-même et les personnes qui vous entourent ;
• de soulager vos proches et les professionnels, puisque ceux-ci connaissent votre volonté si vous ne deviez plus être en mesure de vous exprimer et de prendre vous-même des décisions.

La page « Renforcer la volonté du patient : pourquoi est-ce utile ? » explique pourquoi il est utile de clarifier certaines questions :

Page web «Renforcer la volonté du patient : pourquoi est-ce utile ? »

Renforcer la volonté du patient : comment procéder ?

Vous souhaitez réfléchir à vos souhaits quant à de futurs traitements médicaux, mais vous ne savez pas par où commencer ? Cette page présente différentes situations et possibilités.

• Une amie proche a rempli des directives anticipées et m’a demandé si elle pouvait me désigner comme représentant thérapeutique. Je ne connais pas vraiment ses souhaits. Comment en parler ?

  Si vous acceptez d’être le représentant thérapeutique de votre amie, vous devriez connaître ses souhaits et ses convictions. Discutez-en ensemble. Vous trouverez ici des conseils pour aborder le sujet et d’autres informations sur le rôle de représentant thérapeutique :

• Si mon système circulatoire s’arrête et que mon cœur cesse de battre, je ne souhaite pas être réanimé. Comment le faire savoir ?

  En cas d’arrêt circulatoire, il faut décider très vite si l’on engage des mesures de réanimation ou non. En l’absence de déclaration de volonté claire, les équipes d’urgence commencent généralement une réanimation. Si cela ne correspond pas à votre volonté, vous devez l’exprimer clairement à l’avance et en informer votre représentant thérapeutique :

• Je suis célibataire et je n’ai aucun contact avec les membres de ma famille. Je ne souhaite pas qu’ils me représentent si je ne suis plus en mesure de m’exprimer ou de prendre moi-même des décisions. Comment m’y prendre ?

  Vous pouvez parfaitement désigner un représentant thérapeutique en dehors de votre cercle familial. Vous trouverez ici les principales informations à ce sujet :

• Un ami proche a eu un accident à vélo et s’est gravement blessé à la tête. Depuis, il ne peut plus communiquer et vit dans un établissement médico-social. Si quelque chose de semblable devait m’arriver, je ne voudrais pas me retrouver dans la même situation. Je suis encore jeune ; puis-je déjà régler certaines choses ?

  N’importe qui peut se retrouver dans une situation de ce type. Vous pouvez régler ce qui vous semble important quel que soit votre âge. Référez-vous aux étapes suivantes pour faire part de votre volonté :

• Dans quinze jours, je dois subir une grosse opération qui pourrait entraîner des complications. J’espère évidemment que tout se passera bien. Quelles dispositions puis-je prendre si tel ne devait pas être le cas ?

  Tant que vous êtes en mesure de prendre vous-même des décisions, l’équipe soignante discutera avec vous des mesures médicales à engager (ou non). Pour le cas où vous ne seriez plus capable de discernement après l’opération, demandez-vous ce qui compte pour vous et discutez des conséquences éventuelles de l’intervention avec des professionnels. Précisez à l’avance certains points. Vous trouverez ici davantage d’informations à ce sujet :

• Je vieillis, mais je me sens encore en pleine forme. Je suis consciente que ma santé va se détériorer au cours des années à venir. Je me demande donc à quel moment la vie ne vaudra plus la peine d’être vécue.

  Ces pensées sont légitimes. Tôt ou tard, chacun se trouvera dans cette situation. C’est le bon moment pour mettre par écrit comment vous envisagez votre avenir en termes de traitements et de soins. Les étapes suivantes vous aident à progresser dans votre réflexion :

• De nombreux membres de ma famille sont ou ont été atteints par des maladies pouvant entraîner une mort précoce. Comment me préparer à cette éventualité ?

  Parlez de vos craintes et de vos inquiétudes avec votre entourage et votre médecin traitant. Les étapes suivantes peuvent vous aider à clarifier certaines questions et à retenir ce qui est important :

• Je souffre de démence. Comment puis-je autant que possible continuer à prendre moi-même des décisions malgré la progression de la maladie ?

  En cas de démence, il devient hélas de plus en plus difficile de comprendre les choses complexes. Au début, cela ne concerne souvent que des questions administratives, comme des transactions bancaires ou le contrôle de factures. Plus tard, les décisions médicales peuvent aussi devenir difficiles à prendre, par exemple consentir à des examens ou à des traitements intensifs, comme une respiration artificielle. Il est donc important d’exprimer vos souhaits dès que possible et de les noter par écrit.

• En raison d’une maladie grave, il se peut que je n’aie plus que quelques mois à vivre. Afin de soulager mes proches, j’aimerais régler au mieux toutes mes affaires. Par où commencer ?

  Si vous souffrez d’une maladie grave, nous vous recommandons de collaborer dès le début avec des professionnels (p. ex. votre médecin traitant ou votre spécialiste) afin de clarifier les questions importantes. Parlez ouvertement de vos peurs et de vos préoccupations. Consignez votre volonté dans des directives anticipées :

• Ma mère vient de fêter son 70e anniversaire. Elle est atteinte de la maladie de Parkinson. J’aimerais discuter avec elle de ce que je dois faire en tant que proche si son état de santé devait soudainement s’aggraver. Je ne sais pas comment m’y prendre. Comment aborder ce sujet ? Que faudrait-il régler ?

  Les étapes importantes de l’existence, comme l’entrée dans une nouvelle décennie, sont une bonne occasion d’échanger sur la vie et aussi sur la fin de vie. Discutez avec votre mère et encouragez-la à rédiger, avec vous, des directives anticipées. Vous trouverez ici des ressources à ce sujet :

• Mes parents ont désigné leurs quatre enfants comme représentants thérapeutiques dans leurs directives anticipées. Je crains que nous n’arrivions pas à nous entendre si nous devons prendre une décision à leur place. Que puis-je entreprendre dès maintenant pour éviter de grosses disputes dans la famille ?

  Il est important de discuter ouvertement de vos craintes et de vos préoccupations avec vos parents. Nous vous conseillons de faire en sorte qu’un seul enfant soit désigné comme représentant thérapeutique lors de mesures médicales. Cela facilite souvent la prise de décision pour toutes les personnes impliquées le moment venu, y compris le personnel soignant. Maintenez le dialogue avec tous les membres de votre famille. Vous trouverez ici des informations sur les représentants thérapeutiques et des conseils utiles sur la manière de procéder:

• Ma mère, qui réside en EMS, a été transférée à l’hôpital contre son gré. Elle avait pourtant déclaré qu’elle ne souhaitait pas être réhospitalisée si son état devait s’aggraver. Comment éviter que cela ne se reproduise ?

  Il faut que la volonté de votre mère soit consignée par écrit et que toute l’équipe soignante en soit informée. En cas d’urgence, le médecin urgentiste doit également en être informé. En plus de ses directives anticipées, votre mère peut élaborer un plan de traitement spécifique en collaboration avec des professionnels.

• Mon enfant est atteint d’une maladie chronique grave. Que puis-je entreprendre ?

  Si votre enfant n’est pas en mesure de prendre toutes les décisions médicales, il est certainement capable d’exprimer ses espoirs et ses sentiments à l’égard de la maladie et de donner son avis sur les traitements qui lui sont administrés. Il pourrait vous dire avec ses propres mots ce qu’il est d’accord d’accepter et les soins qu’il refuse. Il pourrait également vous indiquer les personnes de son entourage qui le comprennent bien et en qui il a confiance. Ces informations sont importantes en situation d’urgence et peuvent être notées dans son dossier patient. Les adultes sont aux aussi plus sereins lorsqu’ils savent que les mesures prises correspondent autant que possible aux besoins de l’enfant.

  Si la vie de votre enfant est particulièrement en danger, renseignez-vous sur les soins palliatifs. Ces services proposent une prise en charge complète de la douleur et offrent un soutien psychologique.

• Je me sens fragile et je souhaite épargner mes proches si mon état de santé devait soudainement se détériorer. Que puis-je faire ?

  Si vous craignez de devenir une « charge » pour votre entourage, il vous faut agir. Vous découvrirez ici ce que vous pouvez entreprendre :

• Pour pouvoir me traiter correctement, les médecins doivent absolument savoir certaines choses sur moi. Elles ne sont pas évidentes à première vue. Comment m’y prendre ?

  Il peut être utile de régler certaines choses à l’avance, en particulier quand il est difficile d’en parler. Par exemple, certaines personnes trouvent très désagréable qu’on s’adresse à elles alors qu’elles ne portent pas leur appareil auditif. Ou encore, les personnes trans souffrent d’être placées dans une chambre inadéquate. En cas de préoccupation particulière, procédez comme indiqué :

La page « Renforcer la volonté du patient : comment procéder » vous renseigne également sur la manière de remplir vos directives anticipées :

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Thèmes complémentaires

La page web « Renforcer la volonté du patient » a été créée dans le cadre du projet national « Projet de soins anticipé ». Vous trouvez plus d'informations sur le projet et la roadmap sur le site web « Projet de soins anticipé ProSA ».