Pubblicato il 4 marzo 2025
Piattaforma cure palliative: Manifestazioni
Ogni anno la Piattaforma cure palliative (PCP) organizza incontri del forum e webinar, offrendo ai suoi membri e ad altre persone interessate l’occasione di confrontarsi.
Gli incontri del forum sono un aspetto essenziale della PCP e offrono ai membri un’opportunità unica di discussione e scambio. Attraverso la collaborazione e la crescente interconnessione è possibile trovare soluzioni adeguate alle sfide legate alle cure palliative. Gli incontri sono riservati esclusivamente ai membri.
La PCP organizza inoltre webinar aperti a tutte le persone interessate, che pongono l’accento su un tema specifico e permettono a un grande pubblico di confrontarsi, discutere l’attuazione pratica e, in questo modo, progredire insieme.
Prossimo incontro del forum
Informazioni sul prossimo incontro del forum seguiranno a tempo debito.
Precedenti incontri del forum
Per la prima volta, le piattaforme Cure palliative e Demenza hanno organizzato una manifestazione congiunta, poiché il tema della pianificazione anticipata in ambito sanitario (PSA) riguarda entrambi i settori. La PSA significa riflettere e comunicare i propri valori e le proprie preferenze riguardo al trattamento e all’assistenza in caso di malattia, incidente o bisogno di cure. In caso di incapacità di discernimento, queste indicazioni diventano accessibili agli altri, ad esempio sotto forma di direttive anticipate. La PSA offre sicurezza, indipendentemente dall’età o dallo stato di salute. Per le persone affette da demenza, ciò è particolarmente importante, poiché la loro capacità decisionale diminuisce progressivamente nel corso della malattia. È quindi fondamentale iniziare a riflettere per tempo.
La mattinata è stata dedicata alle attività nazionali sulla PSA. Sono stati presentati i progetti in corso del gruppo di lavoro PSA, arricchiti da approfondimenti pratici sull’attuazione efficace della PSA nelle case di cura.
Nel pomeriggio, diverse sessioni parallele hanno offerto approfondimenti sulla PSA, ad esempio per le persone con demenza, sui criteri di qualità delle direttive anticipate e sulla sensibilizzazione e informazione della popolazione. Nel workshop cantonale, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di confrontarsi sull’attuazione della PSA nei rispettivi cantoni e di imparare gli uni dagli altri.
L’evento si è concluso con una riflessione approfondita sui concetti di autonomia e dignità, valori centrali della pratica medica e assistenziale. È emerso chiaramente che questi concetti possono diventare vivi ed efficaci solo in un’interazione rispettosa e in un dialogo autentico.
Registrazione del forum e presentazioni (in tedesco e francese)
Al 12° incontro della Piattaforma cure palliative del 20 settembre 2024, i circa 60 membri del forum si sono occupati del tema delle strutture non ospedaliere con una missione di cure palliative (strutture hospice).
La Piattaforma cure palliative si occupa del tema già da alcuni anni (cfr. p. es. «Cure palliative specializzate: ampliare le strutture hospice» oppure lo studio «Quanto è elevata la domanda di cure palliative?»). Le strutture hospice sono reparti specializzati all’interno di case di cura o strutture indipendenti che offrono alle persone con una sintomatologia complessa cure e trattamenti stazionari specializzati sino alla fine della loro vita. Costituiscono una componente importante delle cure palliative integrate.
All’incontro del forum di quest’anno si è tenuta la presentazione di allani, la prima struttura hospice pediatrica della Svizzera, inaugurata il 13 agosto 2024 a Berna. In seguito, specialisti hanno riferito in merito al loro lavoro quotidiano all’interno delle strutture hospice (strutture indipendenti o reparti nelle case di cura). Nel pomeriggio, quattro Cantoni (Argovia, Friburgo, Ticino e Vaud) hanno presentato diversi approcci adottati per la creazione di tali strutture nelle loro regioni. In questo modo i partecipanti hanno avuto modo di conoscere direttamente la prassi quotidiana delle strutture e gli sviluppi cantonali in questo settore.
All’11° incontro della Piattaforma cure palliative del 25 maggio 2023, i 70 membri circa del forum si sono occupati del tema «Cure palliative in Svizzera oggi e domani».
Sulla base di quattro presentazioni, i partecipanti hanno cercato di capire se le offerte di cure palliative rispondono al fabbisogno attuale e futuro e se soddisfano le esigenze della popolazione. Come base di discussione sono state utilizzate le prime informazioni riguardanti il sondaggio cantonale in corso sullo stato e sull’attuazione delle cure palliative in Svizzera (Ecoplan, rapporto finale, fine 2023) e una stima del fabbisogno di assistenza (rapporto finale Interface).
Nel corso della mattinata, l’accento è stato posto sulle cure palliative pediatriche: Eva Bergsträsser, responsabile del Centro di competenza per le cure palliative pediatriche dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo nonché pioniera in questo campo a livello nazionale, ha presentato in modo chiaro l’offerta di cure palliative pediatriche e i problemi esistenti. Stando alla sua esperienza, l’attenzione si concentra ancora molto sulle persone anziane e sui pazienti terminali, mentre i bambini e i giovani, con le loro esigenze specifiche, rimangono in secondo piano nelle attività nazionali. Inoltre, i finanziamenti insufficienti e, di conseguenza, l’accesso alle cure palliative costituiscono ancora un problema. A necessitare di cure palliative sono circa 10 000 bambini e adolescenti ogni anno e, attualmente, a usufruirne è meno del 10 per cento.
Jürg Streuli, che insieme a una collega dirige l’Advance Care Team pediatrico dell’Ospedale pediatrico della Svizzera orientale e presiede Pallivia, la rete per i bambini con patologie limitanti, ha confermato la valutazione di Eva Bergsträsser. Ha illustrato il lavoro di un team specializzato raccontando storie concrete. I Durante l’incontro del forum, i due specialisti hanno reso visibile e tangibile il loro impegno: sono stati in grado di dimostrare chiaramente che, nel caso di bambini e adolescenti gravemente malati, la situazione è ben diversa e che a volte sono necessarie altre soluzioni.
La Piattaforma cure palliative (PCP) garantisce scambio e interconnessione. I membri del forum contribuiscono a rafforzare l’offerta di cure palliative in Svizzera. Imparano gli uni dagli altri e possono sviluppare e attuare insieme progetti basati sulle proprie idee. Dopo sei anni di attività e dieci incontri del forum, i membri hanno discusso in piccoli gruppi l’orientamento attuale e futuro della PCP. I risultati dei workshop servono da base per l’ulteriore lavoro del comitato direttivo, composto da due rappresentanti cantonali (Svizzera tedesca e romanda), un rappresentante della CDS nonché rappresentanti di palliative.ch e dell’UFSP.
Mostra «Morire a casa»
Durante e dopo la manifestazione c’è stata la possibilità di visitare la mostra itinerante intitolata «Morire a casa». All’interno della mostra, tre ambienti ottenuti grazie a pareti divisorie collegano l’esperienza personale e intima della morte al confronto sociale e pubblico con la fine della vita. Informazioni e contatti: «Compassionate City Lab» della popolazione di Berna.
«Come promuovere e migliorare l’accesso alle cure palliative generali?»: questa è la domanda cui hanno tentato di rispondere i 60 partecipanti circa al decimo incontro del forum della Piattaforma cure palliative del 10 giugno 2022. Dopo due anni e mezzo, il forum si è svolto di nuovo in presenza all’UFSP.
Riconoscere, trattare e alleviare i sintomi, organizzare l’ultima fase della vita, sostenere le persone interessate e i loro familiari nella presa di decisioni e nella pianificazione anticipata, creare e coordinare una rete di sostegno, supportare i famigliari e accompagnarli anche dopo la morte del loro congiunto: sono queste le prestazioni principali delle cure palliative generali. Durante la manifestazione, gli specialisti hanno esposto, sulla base della propria esperienza, le modalità di accesso alle cure palliative negli studi di medici di famiglia, a domicilio, nelle case di cura e negli ospedali. Gli strumenti per il riconoscimento delle persone in situazioni palliative possono aiutare a organizzare tempestivamente aiuti concreti e a elaborare in anticipo piani terapeutici. In questo modo, i familiari assistenti ricevono tempestivamente supporto e sostegno.
Dal punto di vista degli specialisti, le prestazioni principali delle cure palliative generali potrebbero essere fornite in modo più consapevole e sistematico. Se gli specialisti, in particolare i medici di famiglia, riconoscono una situazione palliativa, è possibile ricorrere tempestivamente a professionisti specializzati e a servizi mobili se necessario. Come sottolineato dai diretti interessati durante l’incontro, ciò va a beneficio dei familiari assistenti.
Nel pomeriggio, i membri del forum hanno potuto continuare a lavorare sul tema in diversi workshop.
L’obiettivo dell’incontro era coinvolgere i membri del forum in una fase iniziale di attuazione di progetti per la promozione e il consolidamento delle cure palliative generali. In questo contesto, nei prossimi anni saranno realizzati progetti specifici sotto la guida di palliative.ch.
Al termine, nell’ambito della nostra rubrica «Gedanken auf den Weg» («Pensieri in cammino») la stilista Bitten Stetter dell’Università delle arti di Zurigo ha trattato il tema delle cure palliative e del fine vita dal punto di vista del design. Nelle sue creazioni, Bitten Stetter affronta in modo approfondito i temi della morte e del design. La sua relazione era incentrata sul camice da ospedale, che può essere trasformato in un abito alla moda con pochi accorgimenti, per esempio cambiandone la colorazione.
Al forum del 12 novembre 2021 dedicato al tema della pianificazione sanitaria anticipata hanno partecipato circa 90 membri.
Pianificazione sanitaria anticipata
La pianificazione sanitaria anticipata (PSA) è un processo comunicativo attivo con vari livelli di concretizzazione, sostenuto in egual misura da tutte le parti coinvolte. All’inizio del processo è necessario confrontarsi con i propri desideri in termini di trattamento. Sulla base di domande specifiche è possibile rilevare preferenze, desideri e valori nonché obiettivi e volontà di vivere. Alcuni argomenti vanno anche oltre l’ambito sanitario. A partire da ciò si svolgono ulteriori fasi di pianificazione e concretizzazione, che possono aver luogo in tempi diversi e con differenti gradi di dettaglio (cfr. Pianificazione sanitaria anticipata [PSA]).
Esigenze in termini di pianificazione anticipata
Come introduzione al tema della PSA, Sarah Brügger di formative works ha presentato uno studio condotto su incarico dell’UFSP, in cui sono state determinate le esigenze di gruppi di popolazione e specialisti selezionati in termini di pianificazione sanitaria anticipata.
Esigenze dei gruppi di popolazione selezionati
Dal sondaggio, a cui hanno partecipato 47 persone appartenenti a diversi gruppi di popolazione, emerge che l’esigenza di una pianificazione anticipata dettagliata non è molto elevata. Molti non sono nelle condizioni o in grado di prendere ulteriori decisioni, per esempio in merito ai trattamenti medici. Il motivo principale per cui alcuni intervistati esprimono le proprie volontà e formulano istruzioni mediche per iscritto è quello di sgravare i familiari, che devono sapere di poterli lasciare andare. Le persone che hanno attraversato momenti difficili o che hanno visto una persona cara ammalarsi sono più propense a mettere per iscritto le proprie volontà nelle direttive del paziente. Persone sole e senza rete sociale decidono di utilizzare le direttive del paziente per decidere autonomamente quali misure mediche desiderano o meno in caso di incapacità di discernimento. I risultati del sondaggio indicano che la diffusione sui media di temi e vicende riguardanti le terapie e l’assistenza nel fine vita ha in genere un’influenza positiva nell’incoraggiare le persone a optare per una pianificazione anticipata.
Esigenze degli specialisti
Nell’ambito del mandato ricevuto, formative works ha interpellato, mediante un sondaggio online, anche 1357 specialisti sulle loro esigenze in materia di pianificazione sanitaria anticipata. I risultati mostrano che quest’ultima è considerata di principio importante dagli specialisti, perché solleva da responsabilità e fornisce una guida in caso di incapacità di discernimento. Per molti specialisti è fondamentale, in particolare, che sia nota almeno una persona con diritto di rappresentanza, che la stessa sia consapevole del proprio ruolo e conosca i desideri e le esigenze della persona incapace di discernimento. In genere l’autonomia è relazionale, vale a dire che le persone, soprattutto se gravemente malate o nella fase terminale della loro vita, possono contare sul sostegno dei loro familiari.
Gli specialisti intervistati ritengono che le direttive del paziente siano uno strumento di sensibilizzazione opportuno (p. es. per avviare una conversazione sui propri desideri e sulle proprie esigenze). Il fatto che la cosiddetta «volontà del paziente» sia messa o meno per iscritto nelle direttive del paziente è ritenuto poco rilevante dagli specialisti. Anzi, alcuni dubitano persino che il contenuto delle direttive rifletta veramente la presunta volontà della persona. Secondo loro, spesso le opzioni proposte sono imprecise o contraddittorie e le istruzioni sono formulate in modo tale da non poter essere attuate,
Tavola rotonda: pianificare anticipatamente permette al paziente di vivere in modo dignitoso sino alla fine della sua vita?
In una tavola rotonda, infine, sei esperti dei settori cure palliative, lavoro sociale, infermieristica ed etica hanno cercato di rispondere alla domanda: «pianificare anticipatamente permette al paziente di vivere in modo dignitoso sino alla fine della sua vita»?
Pianificazione sanitaria anticipata: stato dei lavori e workshop
In seguito, l’UFSP e l’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) hanno fornito informazioni sullo stato dei lavori dell’attuale gruppo di lavoro PSA (GL PSA). Il GL PSA gestisce il processo nazionale per l’attuazione della PSA in termini di contenuti (cfr. piano di attuazione della PSA) ed è composto da specialisti di medicina, infermieristica, cure palliative, lavoro sociale, diritto ed etica. Fanno parte del GL anche decisori delle associazioni professionali e dei fornitori di prestazioni, delle organizzazioni di pazienti e persone coinvolte che offrono consulenza sull’argomento.
I lavori sono cominciati all’inizio di maggio 2021. Il GL PSA si prefigge, come primo obiettivo, di sviluppare un consenso nazionale su quale forma di pianificazione sanitaria anticipata sia necessaria per garantire l’autodeterminazione in caso di malattia e nel fine vita. Al momento sta sviluppando il relativo modello di PSA per l’attuazione. Un’ampia consultazione sullo stesso è prevista in primavera. Nei workshop successivi, i membri del forum hanno potuto commentare una prima bozza di questo modello.
Cure palliative e pianificazione sanitaria anticipata: in quale direzione stiamo andando?
Per concludere, il prof. Steffen Eychmüller del Centro universitario per le cure palliative dell’Inselspital di Berna ha esposto il suo punto di vista sulla situazione attuale della pianificazione anticipata nelle cure palliative.
Secondo lui, in generale occorre concedere più spazio al tema del fine vita nella società. Ritiene che sia di fondamentale importanza valorizzare il tempo dedicato ai colloqui per la pianificazione anticipata e, di conseguenza, anche remunerare meglio il relativo lavoro professionale svolto. A suo parere, il processo della PSA è un progetto comune che può essere avviato insieme e portato avanti in modo paritario da tutti i soggetti coinvolti.
«Come migliorare l’accesso alle cure palliative per gruppi specifici di pazienti particolarmente vulnerabili?»: è la domanda di cui si è occupato l’ottavo forum della Piattaforma cure palliative. Quasi 90 persone hanno partecipato alla manifestazione, che si è svolta online.
Nella sua relazione, la professoressa Sophie Pautex, medico di cure palliative e geriatra presso l’Ospedale universitario di Ginevra (HUG) e membro della Swiss National COVID-19 Science Task Force della Confederazione, ha riassunto i primi insegnamenti tratti dalla pandemia, tra cui è emersa l’importanza di rafforzare le conoscenze sulle cure palliative nelle strutture ordinarie. Secondo la dottoressa, è molto importante che tutti i professionisti della salute siano formati in cure palliative. Infatti, in ogni ambito di assistenza sono necessarie cure palliative specializzate. Un’offerta capillare di cure palliative non può più essere un’opzione, ma va imperativamente consolidata in tutte le regioni della Svizzera.
In occasione del forum, l’UFSP ha anche fornito informazioni sullo stato di attuazione del rapporto in adempimento del postulato «Migliorare l’assistenza e le cure alle persone che si trovano alla fine della loro vita». Al momento, l’attenzione si concentra su due temi principali: la pianificazione sanitaria anticipata e le questioni relative a un migliore finanziamento delle cure palliative. Il forum mette inoltre a disposizione una piattaforma per discutere le prime misure volte a migliorare l’accesso alle cure palliative per gruppi selezionati di pazienti vulnerabili.
Per introdurre l’argomento, il dott. Orest Weber, sociolinguista del Centro ospedaliero universitario vodese (CHUV) di Losanna, ha illustrato nella sua presentazione in che modo è possibile promuovere le competenze transculturali tra i medici che lavorano nell’ambito delle cure di fine vita. In questo contesto, il suo team ha proposto un interessante corso trasferibile anche ad altri gruppi professionali nonché personalizzabile in termini di durata e contenuti.
Su incarico dell’UFSP, il dott. Hermann Amstad (amstad-kor) ha elaborato, con il supporto di un gruppo di esperti, un piano di cure palliative per gruppi di pazienti vulnerabili, basato sui principi finora noti. Contiene proposte di misure concrete per i seguenti gruppi target:
- bambini e adolescenti;
- persone con disabilità cognitiva;
- persone con malattie mentali;
- persone con passato migratorio.
Nel pomeriggio si sono svolti workshop dedicati a questi quattro gruppi target. Gli ospiti invitati hanno discusso in una tavola rotonda le fasi di attuazione realizzabili. Sulla base dei risultati delle discussioni saranno portate avanti le attività della Piattaforma cure palliative.
All’incontro del 13 novembre 2020 del forum della Piattaforma cure palliative si sono iscritti quasi 100 attori. A causa della pandemia di COVID-19, la manifestazione si è tenuta per la prima volta online.
Il forum era incentrato sul rapporto adottato dal Consiglio federale in adempimento del postulato 18.3384 «Migliorare l’assistenza e le cure alle persone che si trovano alla fine della loro vita» e, in particolare, sulle misure del Governo volte a promuovere le cure palliative generali. Durante l’incontro, particolare attenzione è stata rivolta anche alle ripercussioni della prima ondata della pandemia di COVID-19 e agli insegnamenti tratti dalla stessa.
Lea von Wartburg, responsabile della sezione Politica nazionale della sanità dell’UFSP, ha presentato il rapporto in adempimento del postulato e le misure in esso proposte. Secondo il rapporto, le strutture attuali del sistema sanitario non bastano per rispondere al crescente numero di pazienti terminali, mentre le offerte di cure palliative non sono sufficientemente integrate nell’assistenza sanitaria. Il rapporto conclude che, poiché il 70 per cento dei decessi è prevedibile, il fine vita non dovrebbe essere trattato come un evento sconcertante. Un cambio di prospettiva a livello di società promuoverebbe nuovi approcci per un’azione tempestiva e lungimirante. Tuttavia, «organizzare» e «autodeterminare» il fine vita potrebbe portare a nuove disuguaglianze.
Nella tavola rotonda successiva, i rappresentanti delle associazioni delle cure di base hanno discusso della promozione delle cure palliative generali. I relatori ospiti Franziska Adam (Spitex Svizzera), Eva Kaiser (Medici di famiglia e dell’infanzia Svizzera mfe), Stefan Berger (H+ Gli Ospedali Svizzeri) e Silvia Richner (Stadtspital Waid e Triemli) hanno descritto le difficoltà di finanziamento delle prestazioni di cure palliative. Si tratta di assistenza e cure globali, il cui finanziamento deve essere garantito per tutti i pazienti. È stata inoltre sottolineata l’importanza dell’interprofessionalità e della rete sociale nella cura dei pazienti in situazioni palliative.
Durante la terza e ultima parte del forum, l’attenzione è stata rivolta al tema delle cure palliative dal punto di vista della pandemia di COVID-19, traendone insegnamenti per la pratica. Secondo Renate Gurtner Vontobel, direttrice generale di palliative.ch, in caso di pandemia è importante che le cure palliative siano incluse a livello strutturale e concettuale fin dall’inizio. Petra Vayne-Bossert (servizio di medicina palliativa dell’HUG) sottolinea che durante una pandemia le cure palliative non devono essere facoltative, bensì obbligatorie. Ritiene inoltre importanti la collaborazione tra gli specialisti coinvolti, il sostegno reciproco e il coinvolgimento dei familiari. Secondo Klaus Bally (Centro universitario per la medicina di famiglia di Basilea), una delle difficoltà è stata quella di garantire una pianificazione sanitaria anticipata (Advance Care Planning). Per questo motivo, nella regione di Basilea è stata istituita una commissione di esperti per supportare le case per anziani e di cura nelle cure di lunga durata durante la pandemia di COVID-19.
Il 15 novembre 2019 l’attenzione si è concentrata sulle cure palliative nelle case di cura e negli istituti per persone con disabilità e, in particolare, sui servizi mobili di cure palliative extraospedalieri.
Frank Spichiger dell’Istituto di cure infermieristiche della ZHAW ha presentato i risultati di un breve sondaggio rappresentativo sulla diffusione delle cure palliative nelle case di cura (cfr. rapporto finale del sondaggio ZHAW disponibile per il download). Dal sondaggio è emerso che le cure palliative sono presenti nelle linee guida del 62 per cento delle case di cura interpellate. L’82 per cento dei responsabili delle case di cura ha dichiarato di formare il proprio personale sulle cure palliative.
In una successiva riflessione e discussione con Brigitte Baschung (direttrice della casa per anziani e di cura Bellevue di Oberdorf SO e vicepresidente di palliative.so) ed Emmanuel Michielan (Associazione friburghese delle istituzioni per le persone anziane), è emerso che i risultati del sondaggio sono ancora poco significativi riguardo a come avviene l’attuazione pratica. Il fatto che molte case per anziani abbiano elaborato un piano di cure palliative è sicuramente importante e positivo, ma c’è ancora molto da fare prima che le cure palliative siano pienamente integrate nella pratica. In questo senso, lo scambio di conoscenze ed esperienze tra i Cantoni promosso dal forum della Piattaforma cure palliative è molto importante.
In una seconda parte, Catherine Hoenger (Ufficio della sanità del Cantone di Vaud e membro del comitato direttivo della PCP) ha evidenziato l’utilità dei servizi mobili di cure palliative con un esempio pratico. In seguito sono stati discussi gli aspetti finanziari dell’assistenza ambulatoriale specializzata.
In una terza parte, sulla base dei lavori del «Mobile Palliative Care Team MPCT» di Basilea e del team mobile del «Réseau de Santé la Côte» di Losanna, i partecipanti hanno discusso su come i servizi specializzati possano essere meglio integrati nelle case di cura e negli istituti per persone con disabilità e quali siano le sfide in termini di accessibilità.
Infine, Petar S. Sabovic ha presentato la sua associazione wunschambulanz.ch SAW che, grazie a numerosi volontari, aiuta le persone gravemente malate a realizzare i loro ultimi desideri nel fine vita. Finora wunschambulanz.ch SAW ha permesso di realizzare più di 200 ultimi desideri in Svizzera.
L’incontro del forum di primavera di quest’anno, tenutosi il 26 aprile 2019, era dedicato al postulato 18.3384 «Migliorare l’assistenza e le cure alle persone che si trovano alla fine della loro vita», con cui la Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio degli Stati (CSSS-S) ha incaricato il Consiglio federale di redigere un rapporto con il coinvolgimento dei Cantoni e delle principali parti interessate.
L’UFSP ha elaborato un’analisi della situazione che sarà inclusa nel rapporto in adempimento del postulato. I circa 70 membri partecipanti al forum e gli altri esperti invitati hanno esaminato in piccoli gruppi se la situazione attuale sia rappresentata correttamente. Inoltre, ha destato interesse fra i partecipanti l’opinione degli invitati riguardo alla necessità d’intervento e al modo in cui questo aspetto può essere affrontato in modo concreto.
Lo studio sullo stato e sull’attuazione delle cure palliative nei Cantoni («Stand und Umsetzung von Palliative Care in den Kantonen») costituisce una base importante per il rapporto in adempimento del postulato. Lena Liechti (dott.ssa phil.) dell’Ufficio di studi di politica del lavoro e politica sociale (BASS) ha presentato i risultati del sondaggio utilizzando diversi grafici (cfr. monitoraggio). In una seconda presentazione è stato illustrato uno studio del Programma nazionale di ricerca PNR 74, incentrato sulle reti assistenziali nelle cure palliative, che i partecipanti hanno valutato in modo molto critico.
Il 9 novembre 2018, circa 70 partecipanti hanno preso parte all’incontro autunnale del forum della Piattaforma cure palliative. L’attenzione si è concentrata sull’attuazione del piano di misure attuale: in che modo gli specialisti possono riconoscere i pazienti che hanno bisogno di cure palliative? Come consolidare le cure palliative negli istituti di cure di lunga durata? Come viene valutata la necessità di strutture non ospedaliere con una missione di cure palliative? Lo stato dei lavori dei progetti in corso è stato presentato e discusso con i membri del forum.
Tanja Fusi-Schmidhauser ha presentato nuove raccomandazioni per l’identificazione dei pazienti che necessitano di cure palliative, elaborate da un gruppo di lavoro di palliative.ch, sottolineando che il riconoscimento precoce è molto importante per garantire un’assistenza adeguata. A livello internazionale esistono già diversi strumenti. L’obiettivo del gruppo di lavoro era quello di svilupparne uno adatto alla situazione in Svizzera e basato su un consenso. Le raccomandazioni saranno pubblicate nel 2019.
Michael Kirschner ha presentato le attività di Curaviva Svizzera per il consolidamento delle cure palliative negli istituti di lungodegenza. La discussione è partita dalla domanda: abbiamo bisogno di altre raccomandazioni o altri studi? Kirschner ha spiegato che l’obiettivo è ora quello di passare all’attuazione. Per questo motivo, direzioni ed enti gestori delle case di cura riceveranno ora istruzioni e strumenti specifici su come consolidare le cure palliative nei loro istituti. Urs Baudendistel, direttore della casa per anziani e di cura Johanniter di Basilea, ha spiegato come hanno proceduto e ha sottolineato che l’introduzione delle cure palliative è parte integrante dello sviluppo dell’organizzazione.
Catherine Hoenger ha presentato il lavoro della task force sui servizi mobili delle cure palliative di palliative.ch. Il gruppo di lavoro esiste da un anno e i lavori sono sostenuti a livello scientifico dalla ZHAW. L’obiettivo è definire le somiglianze e le differenze tra i vari servizi mobili e ricavare raccomandazioni per l’attuazione pratica.
Un altro gruppo di lavoro guidato da Catherine Hoenger sta esaminando le possibilità di garantire cure palliative a persone con malattie psichiatriche, dipendenze o disabilità intellettiva nonché a bambini e adolescenti. Per le cure e l’assistenza di questi gruppi di pazienti occorrono competenze e prestazioni specialistiche specifiche. Tuttavia, tali competenze non sono disponibili in tutte le regioni e in tutti i Cantoni; ciò non sarebbe neppure sensato alla luce del numero spesso esiguo di persone interessate. Pertanto, il gruppo di lavoro elabora proposte di attuazione per un’assistenza sovraregionale.
Infine, Beat Sottas ha presentato i primi risultati di uno studio sui benefici delle cure palliative specializzate negli istituti di lungodegenza e nelle strutture non ospedaliere con una missione di cure palliative (strutture hospice). L’obiettivo di questo studio commissionato dall’UFSP è creare basi fondate sui fatti per promuovere questa offerta. La casa di cura Viva Eichhof di Lucerna gestisce già da tempo un reparto specializzato in cure palliative. La responsabile del progetto Sarah Schmid ha presentato l’offerta e mostrato come i risultati dello studio vengono implementati nella pratica.
Il terzo incontro del forum della PCP, cui hanno preso parte più di 80 persone, si è svolto il 10 aprile 2018 con il titolo «Desideri nel fine vita».
All’incontro sono stati presentati i risultati del sondaggio tra la popolazione sulle cure palliative (cfr. monitoraggio). Durante le presentazioni e i vari workshop è stata affrontata la questione di come promuovere la pianificazione anticipata nel fine vita. Le discussioni si sono basate sul quadro di riferimento nazionale per la Svizzera «Pianificazione sanitaria anticipata, in particolare in caso d’incapacità di discernimento (‹Advance Care Planning›)».
Il comitato direttivo della PCP ha raccolto e adottato i risultati del primo incontro del forum in un pacchetto di misure per il 2017/2018. I primi risultati sono stati presentati all’incontro autunnale del forum della Piattaforma del 10 novembre 2017.
Nel corso dei workshop sono stati utilizzati esempi concreti di attuazione per discutere su come garantire assistenza e cure orientate ai bisogni alle persone in situazioni palliative al di fuori degli ospedali per cure acute.
La Piattaforma cure palliative è stata istituita ufficialmente il 27 aprile 2017 con il titolo «Cure palliative: garantire un migliore accesso a tutti». A questo primo forum sono stati invitati tutti gli attori principali a livello nazionale.
Come introduzione, il prof. Marcel Zwahlen ha esposto le differenze regionali dei trattamenti medici nel fine vita. Sulla base di diverse schede informative è stato definito un tema prioritario: l’assistenza e la cura di persone in situazioni palliative al di fuori degli ospedali per cure acute.
In particolare, sono stati individuati tre ambiti di intervento:
- cure palliative generali in istituti di lungodegenza;
- cure palliative specializzate in istituti di lungodegenza (strutture hospice): definizione e finanziamento;
- servizi mobili di cure palliative e il loro ruolo di sostegno alle cure palliative generali.
Singole presentazioni possono essere richieste scrivendo all’indirizzo e-mail: gesundheitsstrategien@bag.admin.ch.
Prossimo webinar
Informazioni sul prossimo webinar seguiranno a tempo debito.
Webinar precedenti
Il Consiglio federale raccomanda ai Cantoni di fornire informazioni e consulenza sulle questioni inerenti all’organizzazione dell’ultima fase della vita. Durante il webinar della Piattaforma cure palliative del 13 settembre 2022, quattro relatrici hanno presentato esempi di come è impostata questa offerta nei loro Cantoni.
I servizi regionali, cantonali o sovracantonali consentono di accedere alle offerte di cure palliative. Si tratta di centri di consulenza per la popolazione e gli specialisti che offrono un’ampia gamma di informazioni e consulenze. Le persone coinvolte e i loro familiari possono recarvisi per sapere a chi rivolgersi in caso di domande concrete e dove possono trovare rapidamente l’offerta adeguata. Nel suo rapporto in adempimento del postulato «Migliorare l’assistenza e le cure alle persone che si trovano alla fine della loro vita», il Consiglio federale giunge alla conclusione che tutti i Cantoni dovrebbero disporre di un’offerta di prestazioni di questo tipo.
Già oggi in 13 dei 26 Cantoni esistono servizi di coordinamento e di consulenza sulle cure palliative (Liechti, L.; Künzi, K.). Tuttavia, alcuni servizi non ricevono alcun mandato di prestazione cantonale per questa offerta. Sulla base di esempi pratici dei Cantoni di Vaud, Basilea Campagna e Lucerna nonché dell’offerta sovracantonale della Svizzera orientale, i partecipanti al webinar hanno potuto scoprire quali possibilità esistono per allestire un servizio di informazione e consulenza e ottenere informazioni sui mandati di prestazione cantonali.
Mentre l’esempio della Svizzera orientale e dei Cantoni di Vaud e Lucerna è affiliato a un’organizzazione professionale o di persone coinvolte, quello del Cantone di Basilea Campagna è affiliato a un fornitore di prestazioni, l’«Hospiz im Park». L’affiliazione influisce anche sull’offerta di prestazioni. Le caratteristiche specifiche di ogni Cantone, come il bacino di utenza, il consolidamento delle cure palliative, l’interconnessione regionale nonché le condizioni quadro finanziarie determinano concretamente il modo in cui i servizi di informazione e consulenza saranno strutturati.
Piattaforma cure palliative: accompagnare e coordinare le attività nazionali nell’ambito delle cure palliative
La Piattaforma cure palliative, che mira a mettere in rete i vari attori affinché possano usufruire in modo ottimale delle possibili sinergie tra loro, accompagna l’attuazione delle misure elencate nel rapporto in adempimento del postulato «Migliorare l’assistenza e le cure alle persone che si trovano alla fine della loro vita». L’obiettivo del webinar è favorire l’attuazione della misura 2.C del rapporto.
Il 15 dicembre 2020 si è svolto un seminario per i membri del forum della Piattaforma e le parti interessate sul tema «Promuovere l’offerta di strutture non ospedaliere con una missione di cure (hospice)».
Il 10 dicembre 2020 si è tenuto un webinar online sul tema «Pianificazione sanitaria anticipata».
Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
Sezione Sviluppo servizi sanitari
Schwarzenburgstrasse 157
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