Publié le 4 mars 2025
Plate-forme « Soins palliatifs » : manifestations
La plate-forme « Soins palliatifs » (PSP) organise chaque année des rencontres du forum et des webinaires. C’est l’occasion pour ses membres et d’autres personnes intéressées d’échanger.
Les rencontres du forum de la PSP sont une priorité. Elles sont une chance unique pour les membres du forum de discuter et d’échanger. C’est en travaillant ensemble, en agrandissant le réseau que des solutions adéquates aux enjeux posés par les soins palliatifs seront élaborées. Les rencontres sont exclusivement réservées aux membres
De plus, la PSP organise des webinaires qui sont ouverts à toute personne intéressée. Ils mettent l’accent sur une thématique précise et permettent à un large publique intéressé d’échanger, de discuter l’implémentation dans la pratique et, ainsi, d’avancer ensemble.
Prochaine rencontre du forum
Des informations sur la prochaine rencontre du forum suivront en temps voulu.
Précédentes rencontres du forum
Pour la première fois, une manifestation commune des plateformes Soins palliatifs et Démence a eu lieu, car le thème du projet de soins anticipé (ProSA) concerne les deux domaines. Le ProSA consiste à réfléchir à ses propres valeurs et préférences en matière de traitement et de prise en charge en cas de maladie, d’accident ou de besoin de soins, et à les communiquer. En cas d’incapacité de discernement, ces éléments deviennent ainsi accessibles aux autres, par exemple sous forme de directives anticipées. Le ProSA apporte de la sécurité, indépendamment de l’âge ou de l’état de santé. Pour les personnes atteintes de démence, cela revêt une importance particulière, car leur capacité de décision diminue progressivement au fil de la maladie. Il est donc d’autant plus important d’y réfléchir à un stade précoce.
La matinée a été consacrée aux activités nationales liées au ProSA. Les projets en cours du groupe de travail ProSA ont été présentés, complétés par des aperçus pratiques sur la mise en œuvre réussie du ProSA dans les EMS.
L’après-midi, plusieurs sessions parallèles ont permis d’approfondir différents aspects du ProSA, notamment chez les personnes atteintes de démence, les critères de qualité pour les directives anticipées, ainsi que la sensibilisation et l’information de la population. Lors de l’atelier pour les cantons, les personnes participantes ont eu l’occasion d’échanger sur la mise en œuvre du ProSA dans leurs cantons respectifs et de s’enrichir mutuellement grâce aux échanges.
La manifestation s’est clôturée par une réflexion approfondie sur les notions d’autonomie et de dignité, valeurs centrales de la pratique médicale et infirmière. Il est apparu clairement que ces concepts ne peuvent prendre vie et être efficaces que dans une relation respectueuse et un véritable dialogue.
Enregistrement du forum et présentations
Les quelque 60 membres du 12e forum organisé par la plateforme Soins palliatifs (PSP) se sont penchés sur la thématique « Les structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs ».
Cette année, l'accent a été mis sur structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs, un sujet qui nous occupe depuis plusieurs années (voir "Soins palliatifs spécialisés : développer des structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs" ou l'étude "quels sont les besoins en matière de soins palliatifs ?"). Les structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs offrent des soins palliatifs spécialisés à des patients dont la symptomatologie est plutôt stable mais qui requiert néanmoins un traitement médical résidentiel complexe. Actuellement, ces structures sont soit des institutions autonomes de soins de longue durée soit des unités ou des services d’un établissement de soins de longue durée (EMS). Elles constituent un maillon essentiel des soins palliatifs intégrés.
Dans le cadre du forum de cette année, le premier établissement de soins palliatifs pour enfants de Suisse, l'allani Kinderhospiz Bern, qui a ouvert ses portes le 13 août 2024, s'est présenté. Ensuite, des professionnels de terrain ont parlé de leur travail quotidien dans des structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs (institutions autonomes de soins de longue durée / des unités ou des services d’un établissement de soins de longue durée (EMS)). L'après-midi, quatre cantons (Argovie, Fribourg, Tessin, Vaud) ont présenté différentes approches pour la mise en place de ces structures dans leur région. Les participants ont ainsi pu se faire une idée directe du quotidien et des développements cantonaux dans ce domaine.
Les quelque 70 membres du 11e forum organisé par la plateforme Soins palliatifs (PSP) se sont penchés sur la thématique « Soins palliatifs en Suisse : aujourd’hui et demain ».
Au travers de quatre présentations, les participants ont cherché à savoir si les offres de soins palliatifs couvrent les besoins actuels et futurs et s’ils correspondent aux attentes de la population. Les discussions se sont notamment basées sur les premiers aperçus de l’enquête actuellement menée auprès des cantons concernant l’état et la mise en œuvre des soins palliatifs en Suisse (Ecoplan, rapport final, fin 2023) et sur une estimation des besoins concernant l’offre de soins (rapport final Interface).
Durant la matinée, l’accent a été mis en particulier sur les soins palliatifs pédiatriques : Eva Bergsträsser, responsable du centre de compétences Soins palliatifs pédiatriques de l’Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich et pionnière en Suisse dans ce domaine, a exposé très clairement l’offre existante en soins palliatifs pédiatriques et les problèmes existants. L’accent étant toujours fortement mis sur les personnes âgées et mourantes, les besoins spécifiques des enfants et des jeunes demeurent à l’arrière-plan des activités nationales. En outre, le manque de financement et, par conséquent, l’accès aux soins palliatifs constituent encore un problème. Près de 10 000 enfants et jeunes nécessitent chaque année des soins palliatifs et moins de 10 % de ces besoins sont couverts aujourd’hui.
Jürg Streuli, qui dirige avec une collègue l’équipe de soins avancés en pédiatrie de l’Hôpital pédiatrique de Suisse orientale et préside Pallivia, le réseau consacré aux enfants atteints de maladies réduisant l’espérance de vie, a confirmé l’analyse d’Eva Bergsträsser. À l’aide de récits concrets, il a illustré le déroulement du travail d’une équipe spécialisée. L’engagement de ces deux spécialistes était visible et palpable durant le forum. Ils ont montré clairement que la situation des enfants et des jeunes gravement malades est différente et que des solutions aussi en partie différentes sont nécessaires.
La plateforme Soins palliatifs (PSP) favorise l’échange et le réseautage. Les membres du forum contribuent à renforcer les soins palliatifs en Suisse. Ils apprennent les uns des autres et ont la possibilité de développer et de réaliser ensemble des idées de projets. Après six ans et dix manifestations du forum, les membres se sont réunis en petits groupes pour discuter des orientations actuelle et future de la PSP. Les résultats de l’atelier servent de base pour le travail à venir au comité de direction, composé de deux représentantes cantonales (Suisse alémanique et romande), d’une représentante de la CDS et de représentantes de l’OFSP et de la CDS.
Exposition « Mourir chez soi »
Il était possible, pendant et après la manifestation, de visiter l’exposition itinérante « Mourir chez soi ». À l’aide de parois mobiles, l’exposition crée trois espaces qui offrent un aperçu allant de l’expérience personnelle et intime de la mort à la confrontation sociale et publique avec la fin de vie. Information et contact : « Compassionate City Lab der Berner Bevölkerung ».
Comment promouvoir et améliorer l’accès aux soins palliatifs généraux ? C’est la question sur laquelle se sont penchés les quelque 60 membres de la 10e PSP. Pour la première fois depuis deux ans et demi, cette édition du forum a pu se tenir dans les locaux de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).
Le champ des soins palliatifs généraux est vaste : reconnaître les symptômes, les traiter et les atténuer, préparer la dernière phase de vie, aider les personnes concernées et leurs proches à faire leurs choix, mettre en place et coordonner un réseau d’aide, apporter un soutien global aux proches et les accompagner pendant la phase qui suit le décès du patient.
Dans le cadre du forum, les professionnels ont partagé leurs différentes démarches pour assurer un accès facile aux soins palliatifs en cabinet médical, à domicile, en EMS ou à l’hôpital. Des instruments et des outils permettant de détecter les personnes en situation palliative permettent d’organiser de l’aide concrète et d’élaborer des plans de traitement à long terme. Ainsi, les proches aidants sont soutenus et déchargés à temps.
Selon les professionnels de la santé, les principales activités des soins palliatifs généraux peuvent être menées de manière plus consciente et systématique. Au moment où une situation palliative est reconnue par un professionnel de la santé, en particulier par le médecin de famille, l’implication à temps de professionnels spécialisés ou de services mobiles devient possible. Les proches aidants bénéficient de ces démarches, comme l’a montré de façon marquante le témoignage partagé lors du forum.
Durant l’après-midi, les membres du forum ont pu approfondir le sujet en participant à des ateliers concernant le sujet.
L’objectif du colloque était d’impliquer d’emblée les membres du forum dans la concrétisation des projets de promotion et d’implantation des soins palliatifs généraux. Dans ce contexte, des projets spécifiques seront mis en œuvre sous l’égide de palliative.ch.
Au terme du forum, la styliste Bitten Stetter de la Haute école des arts de Zurich a exposé les soins palliatifs et la fin de vie sous l’angle du design dans notre rubrique dédiée aux idées (Gedanken auf dem Weg). Dans ses créations, Bitten Stetter se penche intensément sur le sujet de la mort et du design. Sa présentation s’est focalisée sur la chemise d’hôpital, qui peut être transformée en une robe à la mode moyennant quelques adaptations, par exemple une autre couleur.
Le forum aura lieu le 12 novembre. ll s'adresse aux membres du forum de la plate-forme soins palliatifs (cf. www.plateforme-soinspalliatifs.ch/propos)
Le 12 novembre, près de 90 membres du forum ont participé à la 9e manifestation du forum de la plate-forme Soins Palliatifs. L’édition du forum de cette année était consacrée à la planification anticipée concernant la santé.
Planification anticipée concernant la santé
La planification anticipée concernant la santé (PAS) est un processus actif de communication qui comporte différents niveaux de concrétisation et qui est soutenu par l’ensemble des parties prenantes. Le processus commence par une réflexion sur les propres souhaits de la personne concernée en matière de traitement. Des questions concrètes lui permettent d’évaluer ses préférences, ses souhaits et ses valeurs, ainsi que ses objectifs et sa volonté de vivre, des sujets qui dépassent parfois le domaine de la santé. Cette base peut déboucher sur d’autres étapes de planification et de concrétisation, qui peuvent intervenir à différents moments et avec un niveau de détail variable (cf. Planification anticipée concernant la santé (PAS)).Besoins en matière de planification anticipée
Pour introduire le thème de la PAS, Sarah Brügger de formative works a présenté une étude commandée par l’OFSP. Celle-ci a permis d’identifier les besoins de certains groupes de population et de professionnels en matière de planification anticipée concernant la santé (voir rapport final).Besoins des groupes de population sélectionnés
Les résultats de l’enquête, qui a porté sur 47 personnes issues de différents groupes de population, montrent que les besoins de réaliser une planification anticipée détaillée sont faibles. De nombreuses personnes ne se trouvent pas dans une situation ou une position qui leur permettrait de prendre des décisions plus poussées, par exemple en matière de traitements médicaux. La raison principale pour laquelle certaines personnes interrogées consignent par écrit leurs souhaits et les instructions médicales à suivre est leur volonté de de soulager leurs proches : elles peuvent ainsi leur faire savoir qu’ils peuvent les laisser partir. Les personnes qui ont été frappées par le destin ou qui ont assisté à l’évolution de la maladie d’un proche consignent plus souvent leur volonté par écrit au moyen de directives anticipées. Pour leur part, en rédigeant des directives anticipées, les personnes seules ne disposant pas d’un réseau social peuvent préciser de manière autonome les mesures médicales qu’elles souhaitent ou non voir appliquées dans une situation d’incapacité de discernement. Les résultats de l’enquête indiquent que les contributions dans les médias sur les questions inhérentes aux traitements et à l’accompagnement en fin de vie – par le biais d’articles de fonds et de témoignages – peuvent renforcer l’intérêt pour la planification anticipée.Besoins des professionnels de la santé
Dans le cadre de son mandat, formative works a également interrogé 1357 professionnels de la santé sur leurs besoins en matière de planification anticipée concernant la santé par le biais d’une enquête en ligne. Les résultats montrent que pour eux, la planification anticipée concernant la santé est importante, car elle soulage et donne des repères en cas d’incapacité de discernement. Pour de nombreux professionnels, il est notamment important qu’au minimum une personne habilitée à représenter la personne incapable de discernement soit connue, qu’elle soit au courant de son rôle et qu’elle connaisse les souhaits et besoins de la personne incapable de discernement. L’autonomie est généralement relationnelle, en particulier chez les personnes gravement malades et en fin de vie, c’est-à-dire que ces personnes peuvent compter sur le soutien de leurs proches.Les professionnels interrogés considèrent qu’en tant qu’instrument de sensibilisation, les directives anticipées sont utiles (par exemple pour initier une discussion sur les souhaits et les besoins). Pour les professionnels, le fait que ce que l’on appelle la « volonté du patient » soit consignée ou non par écrit au moyen de directives anticipées, est accessoire. Les professionnels de la santé interrogés émettent même des réserves quant à savoir si le contenu des directives anticipées reflète réellement la volonté présumée de la personne. Souvent, les options proposées sont floues ou contradictoires ; les dispositions sont fréquemment formulées de telle manière qu’elles ne peuvent pas être mises en œuvre.
Une bonne qualité de vie jusqu’aux derniers instants grâce à la planification anticipée ? – une table ronde
Six experts issus des domaines des soins palliatifs, du travail social, des soins et de l’éthique ont abordé la question d’« une bonne qualité de vie jusqu’aux derniers instants grâce à la planification anticipée ? » dans le cadre d’une table ronde.Planification anticipée concernant la santé : état d’avancement des travaux et ateliers
En collaboration avec l’ASSM, l’OFSP a ensuite présenté l’état d’avancement des travaux du groupe de travail permanent PAS (GT PAS). Ce GT pilote le processus national de mise en œuvre de la PAS sur le plan du contenu (cf. concept de mise en œuvre de la PAS). Il est composé de spécialistes de la médecine, des soins infirmiers et palliatifs, du travail social, du droit et de l’éthique. Il inclut également des décideurs représentant les sociétés spécialisées, les organisations de prestataires de soins ainsi que les organisations de patients et de personnes concernées qui proposent déjà des consultations sur le sujet.Les travaux du GT PAS, dont le premier objectif consiste à élaborer un consensus national sur la forme que doit revêtir la planification anticipée concernant la santé pour garantir l’autodétermination dans les situations de maladie et de fin de vie, ont commencé début mai 2021. Actuellement, le GT travaille à l’élaboration d’un modèle de mise en œuvre de la PAS, qui sera soumis à une large consultation ce printemps. Les ateliers organisés à l’issue de ces présentations ont permis aux membres du forum de s’exprimer sur une première ébauche de ce modèle.
Soins palliatifs et planification anticipée concernant la santé : quo vadis ?
Pour conclure, le professeur Steffen Eychmüller, du Centre universitaire de soins palliatifs de l’Hôpital de l’Île à Berne, a présenté sa perception de la situation de la planification anticipée dans les soins palliatifs.De manière générale, une place plus importante devrait être donnée à la fin de vie dans la société. Il est fondamental d’augmenter la valeur du temps dévolu aux entretiens consacrés à la planification anticipée et, en conséquence, de mieux rémunérer le travail professionnel qui y est associé. Le processus de la PAS est un projet commun, qui peut être enclenché ensemble et poursuivi sur un pied d’égalité avec toutes les parties prenantes.
« Comment améliorer l'accès aux soins palliatifs pour des groupes de patients spécifiques, particulièrement vulnérables ? » C'est la question à laquelle s'est attaqué le 8e Forum de la plate-forme « Soins palliatifs ». Près de 90 personnes ont participé à l'événement virtuel.
Dans sa présentation, la Prof. Sophie Pautex, médecin palliatif et gériatre aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et membre de la Swiss National COVID-19 Science Task Force de la Confédération suisse, a résumé les leçons tirées de la pandémie. L'une des conclusions les plus importantes est que les connaissances en matière de soins palliatifs doivent absolument être renforcées dans les structures ordinaires. Selon la médecin spécialiste en soins palliatifs, il est très important que l’ensemble du personnel de santé soit formé aux soins palliatifs. Des soins palliatifs spécialisés sont nécessaires dans tous les milieux de soins. Un service national de soins palliatifs doit être ancré dans toutes les régions de Suisse et ne doit plus être une option (voir présentations).
Lors du forum, l'OFSP a également fourni des informations sur l'état de la mise en œuvre du rapport de postulat « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie ». Actuellement, l'accent est mis sur deux sujets prioritaires : planification anticipée concernant la santé et les questions relatives à un meilleur financement des soins palliatifs. Le forum offre également une plate-forme pour discuter des mesures initiales visant à améliorer l'accès aux soins palliatifs pour certains groupes de patients vulnérables.
Pour introduire le sujet, le Dr Orest Weber, sociolinguiste au Centre Hospitalier Universitaire de Lausanne (CHUV), a illustré dans sa présentation comment les compétences transculturelles peuvent être promues parmi les clinicien∙ne∙s travaillant dans les soins de fin de vie. Dans ce contexte, son équipe a lancé une offre de cours passionnante qui peut également être transférée à d'autres groupes professionnels et qui est adaptable en termes de durée et de contenu.
Le Dr Hermann Amstad (amstad-kor) a été chargé par l'OFSP d'élaborer un concept de « Soins palliatifs pour les groupes de patients vulnérables ». Il tient compte des principes de base connus à ce jour et a été élaboré avec l'aide d'un groupe d'experts. Il contient des propositions concrètes de mesures pour les groupes cibles suivants :
- Enfants et adolescents
- Personnes souffrant de troubles cognitifs
- Personnes souffrant d’une maladie psychique
- Personnes issues de la migration
Des ateliers sur ces quatre groupes cibles ont été organisés l'après-midi. Des experts invités ont discuté, dans le cadre d'une table ronde, des étapes de mise en œuvre réalisables qui pourraient être définies. Sur la base des résultats de la discussion, les activités dans le cadre de la plate-forme « Soins palliatifs » doivent être poursuivies.
Cette année, près de cent acteurs se sont inscrits au forum de la plateforme Soins palliatifs, qui a eu lieu le 13 novembre. En raison de la situation actuelle, cet événement s’est tenu, pour la première fois, sous forme virtuelle.
Il avait pour thème central le rapport adopté par le Conseil fédéral en réponse au postulat « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie » (18.3384). Il a plus particulièrement été question des mesures du Conseil fédéral pour promouvoir les soins palliatifs généraux, ainsi que des conséquences et des enseignements de la première vague de la pandémie de COVID-19.
Lea von Wartburg, responsable de la section Politique nationale de la santé à l’OFSP, a présenté le rapport découlant du postulat et les mesures qu’il propose. Selon ce rapport, les structures actuelles du système de santé ne sont pas suffisantes pour pouvoir réagir à la hausse du nombre de personnes en fin de vie. Les offres de soins palliatifs ne sont pas assez intégrées dans le système de santé. Enfin, la mort ne devrait pas être traitée comme un événement aigu, car 70 % des décès sont prévisibles. Un changement d’attitude de la société ouvre la voie à de nouvelles approches plus anticipatrices. Cependant, l’évolution vers une mort « modulable » et « autodéterminée » pourrait entraîner de nouvelles inégalités chez les personnes en fin de vie.
Lors du débat qui a suivi, des représentants d’associations de professionnels de premier recours ont discuté de la promotion des soins palliatifs généraux. Les participants au débat, à savoir Franziska Adam (Aide et soins à domicile Suisse), Eva Kaiser (Médecins de famille et de l’enfance Suisse), Stefan Berger (H+) et Silvia Richner (Stadtspital Waid und Triemli) ont décrit les difficultés de financement des soins palliatifs. Selon eux, il faut garantir pour tous les patients le financement d’une prise en charge et d’un traitement holistiques. Ils ont également insisté sur l’importance de l’interprofessionnalité et du réseau social pour la prise en charge des patients en situation palliative.
Dans la troisième et dernière partie, la question des soins palliatifs a été abordée sous l’angle de la pandémie de COVID-19 et des enseignements pratiques qui en ont été tirés. Selon Renate Gurtner Vontobel, directrice de Palliative ch, il est important, en cas de pandémie, que les soins palliatifs soient inclus dès la première heure au niveau structurel et conceptuel. Petra Vayne-Bossert (service de médecine palliative des HUG) souligne que lors d’une pandémie, les soins palliatifs ne devraient pas être une option, mais une nécessité. Elle met notamment en avant l’importance de la collaboration des professionnels concernés ainsi que du soutien mutuel et de l’implication des proches. Pour Klaus Bally (Centre universitaire de médecine de famille des deux Bâle), l’une des difficultés a été de garantir une planification anticipée globale des soins. Pour cette raison, une commission d’experts a été mise en place dans la région de Bâle afin d’aider les homes pour personnes âgées et les EM fournir des soins de longue durée pendant la pandémie de COVID-19.
Le forum d’automne de la plate-forme Soins palliatifs (PSP) a eu lieu le 15 novembre 2019. Les soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux (EMS) et les institutions accueillant des personnes en situation de handicap en constituaient les éléments centraux. L’accent a été mis en particulier sur les équipes mobiles de soins palliatifs externes à l’hôpital.
Frank Spichiger, de l’institut pour les soins de la Haute école de sciences appliquées de Zurich (ZHAW) a présenté les résultats d’un bref sondage représentatif concernant la diffusion opérationnelle des soins palliatifs dans les EMS (cf. download sondage ZHAW EMS). Il en ressort que les soins palliatifs sont intégrés dans les chartes de 62 % des établissements interrogés. 82 % des responsables d’EMS déclarent former leurs employés en soins palliatifs.
Dans l’échange qui a suivi avec Brigitte Baschung (directrice de l’établissement médico-social Bellevue à Oberdorf [SO] et vice-présidente de palliative so) et Emmanuel Michielan (Association Fribourgeoise des Institutions pour Personnes Âgées [AFIPA]), il est apparu que les résultats du sondage fournissent peu d’éléments sur la mise en pratique. Il est bien entendu réjouissant et important que beaucoup d’EMS aient élaboré un concept, mais il reste beaucoup à faire pour que les soins palliatifs soient intégrés entièrement dans la pratique. L’échange de connaissances et d’expériences entre les cantons, comme le permet la plate-forme soins palliatifs, est essentiel.
Dans une deuxième partie, Catherine Hoenger (Direction générale de la santé du canton de Vaud et membre du comité de direction de la PSP) a souligné l’utilité des équipes mobiles de soins palliatifs, en l’illustrant par un exemple pratique. Les aspects financiers liés aux soins ambulatoires spécialisés ont été abordés ensuite.
Dans une troisième partie, le travail de « Mobile Palliative Care Teams MPCT » à Bâle et de l’« Équipe Mobile de Soins Palliatifs du Réseau Santé la Côte » à Lausanne a servi de base pour discuter comment mieux intégrer les services spécialisés dans les EMS et les institutions accueillant des personnes en situation de handicap et identifier les besoins concernant l’accès.
Pour finir, Petar S. Sabovic nous a présenté son association « wunschambulanz.ch SAW » qui, grâce à de nombreux volontaires, réalise les derniers souhaits de personnes gravement malades en fin de vie (voire www.wunschambulanz.ch). Jusqu’à présent, plus de 200 demandes ont été satisfaites en Suisse.
Ces derniers mois, l’OFSP a élaboré le rapport du Conseil fédéral en réponse au postulat « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie » (18.3384). Le contenu de ce rapport a été discuté au cinquième forum de la plate-forme « Soins palliatifs » (PSP) avec les membres du forum et d’autres expert(e)s dans des ateliers thématiques.
En outre, Lena Liechti du Bureau BASS a présenté les résultats de l'enquête sur les soins palliatifs dans les cantons et Eveline Degen Jermann de l’ Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse (FHNW) a présenté des extraits d’une étude du programme national de recherche PNR 74, qui s'intéresse aux réseaux de soins palliatifs.
Environ 70 personnes ont participé au forum du 9 novembre 2018. L'accent était mis sur la mise en œuvre des mesures : Comment les professionnels de la santé identifient-ils les patients qui nécessitent des soins palliatifs ? Comment intégrer les soins palliatifs généraux dans des institutions de soins de longue durée ? Est-ce que le besoin de maisons de soins palliatifs spécialisés est sous- ou surestimé ? Les projets actuels ont été présenté et discuté.
Mme Tanja Fusi-Schmidhauser a présenté de nouvelles recommandations, émises par le groupe de travail de palliative ch, concernant l’identification des patients nécessitant des soins palliatifs. À cet égard, elle a souligné qu’il était primordial de détecter les besoins rapidement afin de garantir une prise en charge adéquate. Dans la mesure où divers instruments existent déjà au niveau international, il s’est agi, pour le groupe de travail, d’élaborer des outils adaptés au contexte suisse et reposant sur un consensus. Ces recommandations devraient être publiées en 2019.
M. Michael Kirschner a présenté les activités déployées par Curaviva Suisse pour ancrer les soins palliatifs dans les soins hospitaliers de longue durée. La question de départ était la suivante : avons-nous besoin de nouvelles recommandations et bases légales ? Selon lui, l’objectif actuel consiste plutôt à appliquer celles qui existent. Par conséquent, les directions et autres entités responsables des homes auraient besoin, à présent, de recevoir des directives et instruments pour introduire ces soins durablement dans leurs institutions. M. Urs Baudendistel, à la tête de l’établissement médico-social Johanniter de Bâle, a exposé comment son institution avait procédé, soulignant que « l’introduction des soins palliatifs implique de développer son organisation ».
Mme Catherine Hoenger a présenté les travaux de la taskorce « Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) » de palliative ch. Les travaux de ce groupe de travail, constitué il y a un an, bénéficient du suivi scientifique de la Haute école des sciences appliquées de Zurich. L’objectif est de définir les points communs et les différences des diverses équipes mobiles et, sur cette base, d’émettre des recommandations pour une mise en œuvre concrète.
Un autre groupe de travail, dirigé par Mme Catherine Hoenger, examine comment garantir que ces soins soient prodigués aux enfants, aux adolescents et aux personnes souffrant d’addiction, de maladies psychiatriques ou de handicap intellectuel. Des prestations et compétences techniques spécifiques sont nécessaires pour le traitement et la prise en charge de ces groupes de patients. Tous les cantons et régions ne disposent pas de professionnels qualifiés en la matière. En outre, cette présence sur tout le territoire ne serait pas pertinente étant donné le nombre souvent restreint de personnes concernées. Par conséquent, le groupe de travail élabore des propositions de mise en œuvre pour une couverture suprarégionale.
Enfin, M. Beat Sottas a présenté les premiers résultats d’une étude sur les bénéfices de ces prestations dans les soins stationnaires de longue durée et les maisons de soins palliatifs. Le but de cette étude, commandée par l’OFSP, est de créer des bases fondées sur des faits pour promouvoir cette offre. Or l’EMS VIVA Luzern Eichhof exploite une unité spécialisée en soins palliatifs depuis un certain temps déjà. La responsable du projet, Mme Sarah Schmid, a présenté cette unité et comment les résultats de l’étude sont appliqués dans la pratique.
Le troisième forum de la plate-forme « Soins palliatifs » (PSP), intitulé « Souhaits pour la fin de vie », s’est déroulé le 10 avril 2018.
Le forum a de nouveau attiré plus de 80 participants. Le sondage sur les soins palliatifs mené auprès de la population est disponible au téléchargement (cf. monitorage). Les conférences et plusieurs ateliers ont porté sur les moyens d’encourager la planification anticipée pour la fin de vie. Les discussions se sont fondées sur le document intitulé La planification anticipée concernant la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« Advance Care Planning ») – Cadre général pour la Suisse.
Le comité de direction s’est appuyé sur les conclusions du premier forum pour élaborer puis adopter le programme de mesures 2017/2018. Le 10 novembre premiers résultats du programme de mesure 2017/2018 ont été présentés.
Par ailleurs, à l'aide d’exemples pratiques, les membres du forum ont discuté la manière de prendre en charge et d'accompagner de manière adaptée les personnes en situation palliative en dehors des établissements de soins aigus.
Le premier forum de la plate-forme Soins palliatifs intitulé « Soins palliatifs : un meilleur accès pour tous » s’est déroulé le 27 avril 2017. En guise d’entrée en matière, le Pr Zwahlen à parlé des différences régionales qui ont été relevées dans les traitements médicaux prodigués aux personnes en fin de vie.
Sur la base des fiches d'informations (cf. travaux de la plate-forme) les membres du forum ont déterminé les mesures prioritaires: La prise en charge et l’accompagnement des personnes en situation palliative en dehors des établissements de soins aigus.
Cette question touche en particulier trois domaines :
- Soins palliatifs généraux dans les soins stationnaires de longue durée
- Soins palliatifs spécialisés dans les soins de longue durée (maisons de soins palliatifs) : définition et financement
- Équipes mobiles de soins palliatifs et leur rôle de soutien pour les soins palliatifs généraux dans le domaine ambulatoire et dans les soins stationnaires de longue durée
Nous vous envoyons volontiers des présentations spécifiques sur demande. Envoyez-nous un e-mail à gesundheitsstrategien@bag.admin.ch.
Prochain webinaire
Des informations sur le prochain webinaire suivront en temps voulu.
Précédents webinaires
Le Conseil fédéral recommande aux cantons d’attribuer un mandat de prestations aux services régionaux ou cantonaux existants afin de fournir des conseils et des informations concernant l’organisation de la dernière phase de vie. Dans le cadre du webinaire organisé le 13 septembre 2022 et consacré à la plateforme Soins palliatifs, quatre intervenantes ont présenté des exemples d’offres existantes dans leur canton.
Les services régionaux, cantonaux ou supracantonaux permettent d’accéder aux offres en soins palliatifs. En tant que point de contact pour la population et les professionnels, ces centres proposent une large gamme d’informations et de conseils. Les personnes concernées et les proches peuvent s’y rendre pour savoir à qui s’adresser en cas de questions concrètes et où trouver les offres adaptées. Le rapport du Conseil fédéral en réponse au postulat « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie » conclut que tous les cantons doivent désigner une telle offre de prestations.
Actuellement, 13 des 26 cantons sont dotés d’un service de coordination et d’information pour les soins palliatifs (Liechti, L.; Künzi, K.). En revanche, certains services œuvrent sans mandat de prestation cantonal. À l’aide d’exemples pratiques issus des cantons de Vaud, de Bâle-Campagne, de Lucerne et de l’offre supracantonale de la Suisse orientale, les participants au webinaire ont pu prendre connaissance des différentes possibilités pour mettre sur pied des centres d’information et de consultation et obtenir des informations concernant les mandats de prestations cantonaux.
Tandis que les services de la Suisse orientale, des cantons de Vaud et de Lucerne sont rattachés à des organisations spécialisées ou de personnes concernées, ceux du canton de Bâle-Campagne sont reliés à un fournisseur de prestation (Hospiz im Park). Ce rattachement influence l’offre de prestations. La mise en place concrète des services d’information et de consultation dépend de plusieurs conditions spécifiques à chaque canton : le nombre de personnes desservies, l’ancrage des soins palliatifs, la mise en réseau régionale et finalement le cadre financier.
Plateforme Soins palliatifs : accompagnement et coordination des activités nationales en soins palliatifs
La plateforme Soins palliatifs favorise les échanges entre les acteurs afin de profiter de ces synergies possibles de manière optimale. Elle accompagne la mise en œuvre des mesures définies dans le rapport du Conseil fédéral « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie ». Le webinaire a pour but de favoriser la mise en œuvre de la mesure 2.C de ce rapport.
Le séminaire « Promouvoir les offres structures des soins palliatifs spécialisés stationnaires (« Hospiz ») » a eu lieu le 15 décembre 2020 sous forme virtuelle.
Le premier séminaire « Planification anticipée concernant la santé » a eu lieu le 10 décembre 2020 sous forme virtuelle.
Office fédéral de la santé publique OFSP
Section Développement services de santé
Schwarzenburgstrasse 157
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