Maladies rares : informations importantes pour les personnes concernées et leurs proches

La plupart du temps, les maladies rares sont une source d’importantes difficultés pour les personnes concernées. Elles sont souvent très complexes. Des programmes de traitement standardisés et des solutions simples pour les questions administratives et sociales sont encore en cours de mise en place. Par conséquent, l’accès à des informations fiables est crucial.