Malattie rare

Le malattie rare colpiscono meno di cinque persone su 10 000 e sono difficili da diagnosticare. Spesso passa molto tempo prima che i pazienti ricevano cure adeguate. Il «Piano nazionale malattie rare» intende migliorare la situazione delle persone colpite.

Gli obiettivi generali godono di ampio consenso: occorre formulare la diagnosi in tempo utile e garantire cure mediche di elevata qualità lungo tutto il decorso della malattia. Si tratta inoltre di sostenere e rafforzare le risorse a disposizione dei pazienti e dei loro familiari. I pazienti dovranno ottenere un sostegno socioprofessionale per il disbrigo delle questioni amministrative. Sarà anche promossa la partecipazione attiva e mirata della Svizzera alla ricerca internazionale.

Per ulteriori informazioni:

Numerose malattie rare e molte persone colpite

In Svizzera si stima che il numero di persone con una malattia rara superi il mezzo milione.

Piano nazionale malattie rare

Il Piano nazionale malattie rare risponde ai postulati 10.4055 «Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare» e 11.4025 «Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario».

Progetti e misure del Piano nazionale malattie rare

19 misure volte a facilitare la vita delle persone con una malattia rara, assicurando loro un’assistenza sanitaria ottimale.

Piano nazionale malattie rare: gli attori coinvolti

Solo unendo le forze si ottengono miglioramenti