Progetti e misure del Piano nazionale malattie rare

Nel 2014 il Consiglio federale ha deciso nel Piano malattie rare 19 misure volte a raggiungere sette obiettivi. Un progetto settoriale per lo sviluppo di contatti internazionali completa il programma d’attuazione originario. L’UFSP accompagna le misure non ancora attuate definitivamente fino alla fine del 2021.

Cinque progetti per l’attuazione del Piano nazionale

Il Piano malattie rare prevede 19 misure. Per la loro attuazione, l’UFSP le ha riunite in cinque progetti. Una misura centrale è la designazione di strutture di assistenza specializzate che assicurino ai pazienti l’accesso a un buon trattamento lungo tutto il decorso della malattia, agevolando anche il passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti.

Progetto 1: centri / reti di assistenza / centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie / sostegno ai pazienti, registri e sistemi di codifica

Gli obiettivi di questo progetto sono una diagnosi più rapida possibile, la riduzione delle difficoltà dovute alla rarità della malattia e un’assistenza sanitaria ottimale per i pazienti lungo tutto il decorso della malattia. A tal fine dovranno essere designate strutture di assistenza specializzate, rilevati ed elaborati i dati necessari, e messe a disposizione informazioni specialistiche.

Progetto 2: assunzione dei costi

Il progetto 2 comprende l’assunzione dei costi delle prestazioni fornite ai pazienti nonché l’elenco delle infermità congenite. I pazienti dovranno essere meglio informati sulla remunerazione delle prestazioni mediche da parte degli assicuratori-malattie. Dovrà essere assicurato un passaggio senza difficoltà dalla pediatria alla medicina per adulti e dall’assicurazione per l’invalidità all’assicurazione malattie.

Progetto 3: informazione, rafforzamento delle risorse a disposizione, coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti

Questo progetto è incentrato sull’informazione. Le persone affette da malattie rare, i loro familiari e gli specialisti necessitano, oltre che di informazioni mediche, anche di un orientamento per le questioni giuridiche, amministrative, sociali, scolastiche e professionali. Per garantire un’assistenza ottimale occorrono offerte di informazione e di orientamento specifiche fruibili in modo semplice. La consulenza e l’autoaiuto rafforzano le risorse a disposizione. Il coinvolgimento sistematico delle organizzazioni dei pazienti migliora l’offerta di conoscenze e aumenta il grado di accettazione delle persone colpite nei confronti di progetti di ricerca e registri.
Allo scopo di migliorare l’informazione, nel 2019 l’UFSP ha commissionato uno studio con l’obiettivo di rilevare a quali domande tipiche delle persone interessate in cinque Cantoni selezionati (ZH, GL, NE, VD, TI) sono chiamati a rispondere i servizi di consulenza e specialistici esistenti (Rilevazione delle offerte di consulenza esistenti per le persone affette da malattie rare, ottobre 2019). Il prodotto finale che si intende realizzare è una panoramica per tutta la Svizzera.

Progetto 4: formazione e ricerca

Scopo del progetto 4 è di migliorare la formazione e il trasferimento di conoscenze tra professionisti della salute tramite le università e le strutture di assistenza specializzate.
Sarà incentivata attivamente la partecipazione della Svizzera alla ricerca internazionale per migliorare la comprensione dell’epidemiologia e ottimizzare i metodi diagnostici e terapeutici. Conoscenze più approfondite sull’epidemiologia e sul decorso delle malattie serviranno a sviluppare metodi innovativi. Dovrà essere assicurata la collaborazione internazionale tra professionisti della salute e istituzioni nonché nel campo della ricerca. La presentazione di progetti di ricerca nel quadro di programmi nazionali e internazionali dovrà essere promossa in modo mirato. Le strutture di assistenza specializzate contribuiranno alla ricerca, estendendo le conoscenze sulle malattie rare e ottimizzando diagnostica, trattamenti medici e assistenza sanitaria.

Progetto 5: sviluppo di contatti internazionali

Questo progetto settoriale avviato nel 2018 riguarda l’intera attuazione del Piano nazionale malattie rare. Data la rarità delle singole malattie, lo sviluppo di contatti internazionali è indispensabile per la Svizzera. Ciò vale non solo per la ricerca (p. es. ricerca di base, traslazionale o clinica) ma anche per il trattamento (p. es. diagnostica e terapia) dei pazienti affetti da malattie rare.

L’obiettivo è quello di indicare possibili soluzioni per garantire il coinvolgimento a livello internazionale degli esperti svizzeri in materia di malattie rare.

Notizie

Piano nazionale malattie rare

22.11.17 - L’attuazione del Piano nazionale malattie rare è stata prorogata fino a fine 2019. Entro tale data dovranno essere attuate, in collaborazione con le parti interessate, delle misure.

Ultima modifica 13.02.2020

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