Progetti e misure del Piano nazionale malattie rare

Nel 2014 il Consiglio federale ha deciso nel Piano malattie rare 19 misure volte a raggiungere sette obiettivi. L’attuazione del piano è stata prorogata di due anni fino alla fine del 2019. Un progetto settoriale per lo sviluppo di contatti internazionali completa il programma d’attuazione originario.

Cinque progetti per l’attuazione del Piano nazionale

Il Piano malattie rare prevede 19 misure. Per la loro attuazione, l’UFSP le ha riunite in cinque progetti. Una misura centrale, cui va attribuita grande attenzione, consiste nel designare i centri per malattie rare / reti di assistenza / centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie. Queste strutture dovranno assicurare ai pazienti l’accesso a un buon trattamento lungo tutto il decorso della malattia, agevolando anche il passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti. Inoltre offriranno al personale sanitario adeguate possibilità di perfezionamento professionale.

Projetto 1: centri / reti di assistenza / centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie, sostegno ai pazienti, registri e sistemi di coordinamento

Il progetto 1 contempla le misure 1, 2, 6, 10 e 17 del Piano nazionale malattie rare e prevede i seguenti temi: centri / reti di assistenza / centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie, sostegno ai pazienti, registri e sistemi di coordinamento. Gli obiettivi di questo progetto sono una diagnosi più rapida possibile, la riduzione delle difficoltà dovute alla rarità della malattia e un’assistenza sanitaria ottimale per i pazienti lungo tutto il decorso della malattia. A tali scopi saranno messe a disposizione informazioni specifiche e designati specialisti.

Progetto 2: assunzione dei costi

Il progetto 2 comprende le misure 13, 14 e 15 del Piano nazionale malattie rare. Riguarda l’assunzione dei costi delle prestazioni di cui i pazienti usufruiscono, l’elenco delle infermità congenite e l’elenco dei relativi medicamenti. I pazienti dovranno essere meglio informati sulla remunerazione delle prestazioni mediche da parte degli assicuratori-malattie. Inoltre il passaggio dalla pediatria alla medicina per adulti e dall’assicurazione per l’invalidità all’assicurazione malattie dovrà svolgersi senza intoppi.

Progetto 3: informazione, rafforzamento delle risorse a disposizione, coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti

In questo progetto rientrano le misure 3, 4, 5, 9, 11, 12 e 18 del Piano nazionale malattie rare. Concerne gli ambiti tematici dell’accesso alle informazioni e del loro scambio. Per riuscire a garantire un’assistenza sanitaria ottimale occorrono offerte di informazione specifiche per il personale sanitario. Inoltre i pazienti e i loro familiari devono poter contare su informazioni e sostegno fruibili in modo semplice. La consulenza e l’auto-aiuto rafforzano le risorse a disposizione. Il coinvolgimento sistematico delle organizzazioni dei pazienti migliora l’offerta di conoscenze sulle malattie e aumenta il grado di accettazione delle persone colpite nei confronti di progetti di ricerca e registri.

Progetto 4: formazione e ricerca

Il progetto 4 comprende le misure 7, 8 e 16. Punta a migliorare la formazione e il trasferimento di conoscenze tra professionisti della salute tramite le università e le strutture di assistenza specializzate.
Sarà incentivata attivamente la partecipazione della Svizzera alla ricerca internazionale per migliorare la comprensione dell’epidemiologia e ottimizzare i metodi diagnostici e terapeutici. Conoscenze più approfondite sull’epidemiologia e sul decorso delle malattie serviranno a sviluppare metodi innovativi. Sarà assicurata la collaborazione internazionale tra professionisti della salute e istituzioni nonché nel campo della ricerca. La presentazione di progetti di ricerca nel quadro di programmi nazionali e internazionali sarà promossa in modo mirato. Le strutture di assistenza specializzate contribuiranno alla ricerca, estendendo le conoscenze sulle malattie e ottimizzando diagnostica, trattamenti medici e assistenza sanitaria.

Progetto 5: sviluppo di contatti internazionali

Questo progetto settoriale, avviato dal 1° gennaio 2018, riguarda l’intera attuazione del Piano nazionale malattie rare. Data la rarità delle singole malattie, lo sviluppo di contatti internazionali è indispensabile per la Svizzera. Ciò vale non solo per la ricerca (p. es. ricerca di base, traslazionale o clinica) ma anche per il trattamento (p. es. diagnostica e terapia) dei pazienti affetti da malattie rare.

L’obiettivo è quello di indicare possibili soluzioni per garantire il coinvolgimento a livello internazionale degli esperti svizzeri in materia di malattie rare.

Notizie

Piano nazionale malattie rare

22.11.17 - L’attuazione del Piano nazionale malattie rare è stata prorogata fino a fine 2019. Entro tale data dovranno essere attuate, in collaborazione con le parti interessate, delle misure.

Ultima modifica 15.02.2019

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