Piano nazionale malattie rare: gli attori coinvolti

Solo unendo le forze si ottengono miglioramenti.  

I Cantoni come garanti dell’assistenza sanitaria

Ai Cantoni spetta garantire l’assistenza sanitaria. Inoltre assicurano la vigilanza sugli ospedali, le case di cura e i fornitori di prestazioni in ambito ambulatoriale. I Cantoni e il loro organo comune, la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS), sono quindi partner chiave nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

L’unione fa la forza

Nessuno sa fare tutto da solo! Questo è ancora più vero nel caso delle malattie rare. È infatti impossibile conoscere tutte le circa 7 000 malattie rare e formulare a colpo sicuro la diagnosi corretta in presenza di sintomi non univoci. A maggior ragione, dunque, è importante riunire presso gli esperti i pochi casi di una singola malattia rara.
Deve aumentare la consapevolezza per la specifica problematica dell’assistenza sanitaria da fornire ai pazienti affetti da malattie rare, e occorre unire le competenze. Per tale motivo i fornitori di prestazioni sono coinvolti nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare. Il 22 giugno 2017 la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS), l’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM), l’Associazione medicina universitaria Svizzera (unimedsuisse), AllKidS - l’Alleanza degli ospedali pediatrici svizzeri, un gruppo di ospedali e cliniche non universitari e l’associazione mantello delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, ProRaris, hanno fondato l’associazione «Coordinamento nazionale malattie rare» (kosek), alla quale spetta designare strutture di assistenza specializzate nel settore delle malattie rare.

Al fianco dei pazienti

Soprattutto con le malattie rare vi sono molti pazienti che, in base alle loro esperienze, diventano veri e propri esperti: approfondiscono attivamente il tema della loro malattia, si informano, creano reti di contatti, si organizzano e si sostengono reciprocamente. Bisogna sfruttare al meglio questo prezioso know how. Le loro organizzazioni e le organizzazioni dei pazienti riferite a malattie specifiche, ma soprattutto l’Alleanza Malattie Rare Svizzera ProRaris, hanno un ruolo chiave nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

E la Confederazione?

Il Piano nazionale malattie rare cita esplicitamente l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS), l’Ufficio federale di statistica (UST) e la Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l’innovazione (SEFRI). Questi organismi hanno compiti legislativi in relazione alle malattie rare. Sotto l’egida dell’UFSP, i servizi partecipanti coordinano l’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

Ultima modifica 13.02.2020

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