Piano nazionale malattie rare: gli attori coinvolti

Solo unendo le forze si ottengono miglioramenti.  

I Cantoni come garanti dell’assistenza sanitaria

Ai Cantoni spetta garantire l’assistenza sanitaria. Inoltre assicurano la vigilanza sugli ospedali, le case di cura e i fornitori di prestazioni in ambito ambulatoriale. I Cantoni e il loro organo comune, la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS), sono quindi partner chiave nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

L’unione fa la forza

Nessuno sa fare tutto da solo! Questo è ancora più vero nel caso delle malattie rare. È infatti impossibile conoscere tutte le circa 7 000 malattie rare e formulare a colpo sicuro la diagnosi corretta in presenza di sintomi non univoci. A maggior ragione, dunque, è importante riunire presso gli esperti i pochi casi di una singola malattia rara. Deve anche aumentare la consapevolezza per la specifica problematica dell’assistenza sanitaria da fornire ai pazienti affetti da malattie rare, e occorrono reti di specialisti. Per tale motivo i fornitori di prestazioni e le loro organizzazioni professionali – come FMH, Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) e Associazione medicina universitaria Svizzera (unimedsuisse) – sono coinvolti nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

Al fianco dei pazienti

Soprattutto con le malattie rare vi sono molti pazienti che, in base alle loro esperienze, diventano veri e propri esperti: approfondiscono attivamente il tema della loro malattia, si informano, creano reti di contatti, si organizzano e si sostengono reciprocamente. Bisogna sfruttare al meglio questo prezioso know how. Le loro organizzazioni e le organizzazioni dei pazienti riferite a malattie specifiche, ma soprattutto l’Alleanza Malattie Rare Svizzera ProRaris, hanno un ruolo chiave nell’attuazione del Piano nazionale malattie rare.

E la Confederazione?

Il Piano nazionale malattie rare cita esplicitamente l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS), l’Ufficio federale di statistica (UST) e la Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l’innovazione (SEFRI). Questi organismi hanno compiti legislativi in relazione alle malattie rare e sono incaricati dal Consiglio federale di coordinare l’attuazione delle misure del Piano nazionale malattie rare.

Ultima modifica 20.08.2018

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