Piano nazionale malattie rare

Il Piano nazionale malattie rare è la risposta del Consiglio federale ai postulati 10.4055 «Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare» e 11.4025 «Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario».

Centrare gli obiettivi insieme a tutte le persone coinvolte

L’UFSP è stato incaricato di elaborare un piano. Nel 2011 e nel 2012, ha redatto insieme agli attori coinvolti una panoramica completa delle sfide legate alla tematica delle malattie rare. In seguito, nel 2013 e nel 2014, sono stati tenuti quattro workshop cui hanno partecipato tutti gli attori coinvolti. Durante il primo è stata eseguita un’analisi approfondita dei problemi. Per una migliore comprensione delle difficoltà specifiche correlate alle malattie rare e in vista dell’adozione di misure idonee, l’UFSP ha svolto un’indagine presso le persone colpite, i cui risultati sono confluiti nell’analisi. Il secondo e il terzo workshop sono serviti a fissare gli obiettivi. Nel quarto workshop sono state definite 19 misure concrete.

Nessuna nuova strategia, bensì un Piano nazionale malattie rare

Il 15 ottobre 2014 il Consiglio federale ha adottato il Piano nazionale malattie rare quale parte integrante delle priorità di politica sanitaria «Sanità 2020», e ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno (DFI) di pianificarne l’attuazione. Sulla scorta di queste indicazioni, l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha stilato insieme agli attori coinvolti un piano per l’attuazione delle 19 misure del Piano nazionale malattie rare.

Proroga dell’attuazione del Piano nazionale malattie rare

Originariamente era stato previsto di concludere l’attuazione il 31 dicembre 2017. Fino ad allora è stato possibile ottenere una serie di progressi, ma considerare attuate le misure sarebbe stato prematuro. In particolare la designazione delle strutture di assistenza specializzate si è rivelata più complessa di quanto atteso. Numerose misure del piano dipendono da queste designazioni e a loro volta non hanno potuto concludersi come previsto.
Dal secondo semestre del 2017 il nuovo Coordinamento nazionale malattie rare (Kosek) ha assunto il compito di designare e pubblicare queste strutture sulla scorta delle basi ormai elaborate.

Per adempiere il mandato del Consiglio federale, l’UFSP accompagnerà le misure non ancora concluse del Piano nazionale malattie rare fino alla fine del 2021.

Gli obiettivi del Piano nazionale malattie rare

  1. Accesso alla diagnosi e rimborso
  2. Accesso alle terapie e rimborso
  3. Sostenere i pazienti e le loro risorse
  4. La Svizzera partecipa alla ricerca (internazionale)
  5. Sostegno socioprofessionale e amministrativo
  6. Documentazione clinica e formazione
  7. Garantire la continuità per il Piano nazionale malattie rare
  8. Novità: sviluppo di contatti internazionali

Notizie

Piano nazionale malattie rare

22.11.17 - L’attuazione del Piano nazionale malattie rare è stata prorogata fino a fine 2019. Entro tale data dovranno essere attuate, in collaborazione con le parti interessate, delle misure.

Ulteriori informazioni

Malattie rare

In Svizzera si stima che il numero di persone con una malattia rara superi il mezzo milione.

Rimborso dei medicamenti nel singolo caso

Sempreché le condizioni siano soddisfatte, l'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) può rimborsare un medicamento nel singolo caso anche se non è ammesso nell'elenco delle specialità (ES).

Ultima modifica 19.02.2020

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