Piano nazionale malattie rare

Con il Piano nazionale malattie rare, adottato nel 2014, il Consiglio federale ha dato seguito ai postulati 10.4055 «Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare» e 11.4025 «Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario».

Nessuna nuova strategia, bensì un Piano nazionale malattie rare

Il 15 ottobre 2014 il Consiglio federale ha adottato il Piano nazionale malattie rare quale parte integrante delle priorità di politica sanitaria «Sanità 2020», e ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno (DFI) di pianificarne l’attuazione. Sulla scorta di queste indicazioni, l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha stilato insieme agli attori coinvolti un piano per l’attuazione delle 19 misure del Piano nazionale malattie rare.

Proroga dell’attuazione del Piano nazionale malattie rare

Originariamente era stato previsto di concludere l’attuazione il 31 dicembre 2017. Fino ad allora è stato possibile ottenere una serie di progressi, ma considerare attuate le misure sarebbe stato prematuro. In particolare la designazione delle strutture di assistenza specializzate si è rivelata più complessa di quanto atteso. Numerose misure del piano dipendono da queste designazioni e a loro volta non hanno potuto concludersi come previsto.
Dal secondo semestre del 2017 il nuovo Coordinamento nazionale malattie rare (Kosek) ha assunto il compito di designare e pubblicare queste strutture sulla scorta delle basi ormai elaborate.
Per adempiere il mandato del Consiglio federale l’UFSP accompagnerà le misure non ancora concluse fino alla fine del 2021.

Gli obiettivi del Piano nazionale malattie rare

1. Accesso alla diagnosi e rimborso
2. Accesso alle terapie e rimborso
3. Sostenere i pazienti e le loro risorse
4. La Svizzera partecipa alla ricerca (internazionale)
5. Sostegno socioprofessionale e amministrativo
6. Documentazione clinica e formazione
7. Garantire la continuità per il Piano nazionale malattie rare
8. Novità: sviluppo di contatti internazionali

Base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l’assistenza sanitaria nell'ambito delle malattie rare

Mentre era in corso l'attuazione del Piano nazionale malattie rare, è stato attribuito un mandato parlamentare per fare maggiore luce sulla tematica. Il Consiglio federale, in adempimento del postulato della Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale 18.3040, del 23 febbraio 2018, nonché dei postulati 15.4181 e 10.4055, ha pubblicato il 17 febbraio 2021 il rapporto «Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten» (base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l'assistenza sanitaria nell’ambito delle malattie rare; non disponibile in italiano) .

Documenti

Piano nazionale malattie rare (PDF, 1 MB, 14.12.2016)

Attuazione del piano nazionale sulle malattie rare (PDF, 566 kB, 14.12.2016)

Rapporto del Consiglio federale “Base legale e condizioni quadro finanziarie per assicurare l'assistenza sanitaria nell’ambito delle malattie rare” (disponibile in tedesco e francese) (PDF, 1 MB, 17.02.2021)

Link

Postulato 10.4055 Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare

Postulato 11.4025 Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario

Postulato 15.4181 Conseguenze dell'assenza di regolamentazione nel passaggio dalla LAI alla LAMal

Postulato 18.3040 Base legale per garantire le cure nel settore delle malattie rare

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Ultima modifica 17.02.2021