Il Piano nazionale malattie rare è la risposta del Consiglio federale ai postulati 10.4055 «Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare» e 11.4025 «Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario».
Centrare gli obiettivi insieme a tutte le persone coinvolte
L’UFSP è stato incaricato di elaborare un piano. Nel 2011 e nel 2012, ha redatto insieme agli attori coinvolti una panoramica completa delle sfide legate alla tematica delle malattie rare. In seguito, nel 2013 e nel 2014, sono stati tenuti quattro workshop cui hanno partecipato tutti gli attori coinvolti. Durante il primo è stata eseguita un’analisi approfondita dei problemi. Per una migliore comprensione delle difficoltà specifiche correlate alle malattie rare e in vista dell’adozione di misure idonee, l’UFSP ha svolto un’indagine presso le persone colpite, i cui risultati sono confluiti nell’analisi. Il secondo e il terzo workshop sono serviti a fissare gli obiettivi. Nel quarto workshop sono state definite 19 misure concrete.
Nessuna nuova strategia, bensì un Piano nazionale malattie rare
Il 15 ottobre 2014 il Consiglio federale ha adottato il Piano nazionale malattie rare quale parte integrante delle priorità di politica sanitaria «Sanità 2020», e ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno (DFI) di pianificarne l’attuazione. Sulla scorta di queste indicazioni, l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha stilato insieme agli attori coinvolti un piano per l’attuazione delle 19 misure del Piano nazionale malattie rare.
Proroga dell’attuazione del Piano nazionale malattie rare
Originariamente era stato previsto di concludere l’attuazione entro il 31 dicembre 2017. La definizione dei processi per la designazione di centri di riferimento / reti di assistenza, tuttavia, ha subito un ritardo di due anni. Numerose misure del piano dipendono da queste designazioni e a loro volta non hanno potuto concludersi come previsto entro la fine del 2017. Dal secondo semestre del 2017 il nuovo Coordinamento nazionale malattie rare (Kosek) ha assunto il compito di designare e pubblicare queste strutture sulla scorta delle basi ormai elaborate.
Per adempiere il mandato del Consiglio federale, l’attuazione del Piano nazionale malattie rare proseguirà e si concluderà tra il 1° gennaio 2018 e il 31 dicembre 2019.
Gli obiettivi del Piano nazionale malattie rare
- Accesso alla diagnosi e rimborso
- Accesso alle terapie e rimborso
- Sostenere i pazienti e le loro risorse
- La Svizzera partecipa alla ricerca (internazionale)
- Sostegno socioprofessionale e amministrativo
- Documentazione clinica e formazione
- Garantire la continuità per il Piano nazionale malattie rare
- Novità: sviluppo di contatti internazionali
Ultima modifica 30.08.2018
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