La donazione da vivente deve essere pianificata scrupolosamente e preparata sull’arco di diversi mesi. Il tipico iter di una tale donazione è illustrato mediante un esempio fittizio di donazione di rene di una madre alla figlia.
La malattia di Anna
Anna ha sette anni. Ormai da mesi non ha voglia di mangiare né di bere. È pallida, dimagrita e spesso molto stanca. Il pediatra le ha diagnosticato un disturbo metabolico congenito che causa un indebolimento sempre più marcato delle funzioni renali. Pertanto, Anna deve seguire una dieta ferrea, integrata da medicamenti e supplementi vitaminici.
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Le cause di un'insufficienza renale cronica infantile sono molteplici. Spesso i bambini in questione soffrono di insufficienze renali congenite, in parte ereditate, o di malformazioni renali. La malattia renale può tuttavia essere anche la conseguenza di un'infiammazione, di un infortunio o di un tumore.
Un’insufficienza renale cronica provoca spesso nei bambini disturbi della crescita e problemi nello sviluppo delle ossa. Spesso è difficile riconoscere i sintomi di una lenta perdita delle funzioni renali, che nell’infanzia si manifestano, tra l’altro, con stanchezza, rendimento ridotto, mancanza d’appetito, pallore, dolori ossei, muscolari e cefalee.
La madre di Anna vuole offrire il suo aiuto
Lo stato di salute di Anna si è seriamente aggravato durante le ultime settimane. Manca spesso da scuola e non ha più voglia d’incontrare le amiche o di giocare con il fratello minore Max. Il pediatra ha spiegato ai genitori di Anna che, tra quelle esistenti, la terapia del trapianto del rene è la migliore per la bambina.
Già da molto tempo, la madre di Anna aveva deciso di donare a sua figlia uno dei suoi reni. Dai primi test è risultato che è immunologicamente compatibile, quindi può effettivamente donare un rene a sua figlia. È consapevole che una donazione da vivente è dolorosa e comporta un certo rischio per la salute. Ne ha parlato con suo marito. Per la decisione è stato determinante capire che il trapianto del rene èl’unica soluzione durevole per Anna.
Entrambi i genitori lavorano e devono pertanto accordarsi per tempo con i rispettivi datori di lavoro sulla loro assenza. Per la madre di Anna è importante sapere che qualcuno a casa si occuperà di suo figlio Max durante gli accertamenti preliminari e l’ospedalizzazione legata alla donazione del rene. In questo periodo, la nonna si trasferirà a casa loro.
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Trapianto di rene o dialisi?
L’infanzia rappresenta una fase sensibile dello sviluppo cognitivo, emotivo e fisico di una persona, pertanto spesso la scelta terapeutica per i bambini affetti da gravi malattie renali cade sul trapianto di rene invece che sulla dialisi.
La dialisi infantile è tecnicamente di difficile esecuzione e spesso dolorosa. Inoltre, richiede molto tempo, limitando in tal modo i contatti sociali del bambino. Pertanto, per i bambini la dialisi non è altro che una soluzione di transizione in attesa del trapianto del rene.
Dopo un tale trapianto, l'organismo può continuare a svilupparsi senza impedimenti, cosa che non succede con la dialisi. Gli accertamenti e l'organizzazione di una donazione da vivente possono durare diversi mesi. Di conseguenza, la donazione da vivente del rene va prevista con sufficiente anticipo; per i bambini, è meglio che ciò succeda prima di dover ricorrere alla dialisi.
Vantaggi del trapianto di rene da donatore vivente nei bambini
In linea di principio, in un bambino è possibile il trapianto di rene da una persona vivente o da una deceduta. Per il bambino, tuttavia, il trapianto di rene da donatore vivente presenta dei vantaggi:
- Se il donatore è un consanguineo, la compatibilità immunologica è migliore. Di conseguenza vi sono maggiori possibilità che l’organo sia accettato dall’organismo del bambino.
- Un trapianto precoce permette di evitare la dialisi o di accorciarne il periodo Un lungo periodo di dialisi prima del trapianto può avere effetti negativi sullo sviluppo del bambino e sulla sopravvivenza dell'organo trapiantato.
- L'intervento chirurgico può essere pianificato meglio, sia sotto il profilo medico sia sotto quello psicologico.
Costi di un trapianto di rene da donatore vivente
I costi relativi a un trapianto da vivente sono assunti dall’assicurazione malattie del ricevente. Sono compresi i costi degli accertamenti, dell’operazione e dei controlli postdonazione del donatore. L’assicurazione assume altresì le perdite di guadagno subite dal donatore.
Maggiori informazioni sugli aspetti finanziari della donazione di organi da donatore vivente sono disponibili sul sito del registro svizzero sulla salute dei donatori di organi viventi SOL-DHR/SNO e nell’opuscolo informativo sulla donazione da vivente in Svizzera.
Test importanti per Anna e sua madre
Anna viene sottoposta ad analisi durante una degenza di diversi giorni; il suo stato di salute è stabile e rende in linea di principio possibile il trapianto.
La madre di Anna, da parte sua, viene sottoposta a un esame medico di due giorni, che conferma il suo buono stato di salute e quello dei suoi reni. Dal punto di vista medico, nulla impedisce la donazione di un rene.
Durante questa degenza, un medico del team di trapianto spiega alla madre di Anna le possibili conseguenze e i rischi dell'intervento. Infine, la madre firma un documento in cui afferma di essere consapevole dei rischi e di voler procedere alla donazione.
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Condizioni di una donazione da vivente
Per prendere in considerazione una donazione da vivente, devono essere adempiute le condizioni seguenti:
- È identificato un donatore idoneo: per una donazione da vivente entrano in linea di conto persone sane, maggiorenni e capaci di discernimento. Idealmente, il donatore e il ricevente dovranno essere il più possibile compatibili a livello di tipo tissutale e gruppo sanguigno. Ciò avviene nel 30-40 per cento circa delle donazioni tra consanguinei. Se una donazione diretta non è possibile a causa di un’incompatibilità, può essere preso in considerazione un cosiddetto trapianto incrociato tra vivi.
- Vi è consenso alla donazione: una delle condizioni più importanti per una donazione da vivente è la volontarietà. Una donazione dovrebbe essere dettata dall'affetto, dall'amore per il prossimo, dall'appartenenza familiare, dall'amicizia e dal legame con una persona. Pressioni, sensi di colpa o fini finanziari non devono influire su una tale decisione. Il consenso volontario per una donazione d'organi è verificato con un accertamento psicologico.
- La salute del donatore non deve essere messa a grave rischio: Il donatore viene dunque sottoposto ad approfonditi esami prima della donazione. Il prelievo avviene solo se il rischio di sviluppare complicazioni durante l’intervento o anche diversi anni dopo è basso. L’opuscolo informativo sulla donazione da vivente in Svizzera illustra i rischi connessi alla donazione da vivente.
Insieme in ospedale
L'appuntamento per il trapianto è stato fissato da molto tempo. Alla vigilia dell’intervento, Anna e sua madre si recano in ospedale. Anna deve già assumere medicamenti destinati a impedire che il suo sistema immunitario rigetti il rene della madre. Il chirurgo responsabile del trapianto spiega a entrambe il decorso dei rispettivi interventi.
Il giorno seguente, la prima a entrare in sala operatoria è la madre, seguita un po' più tardi da Anna. Le due operazioni si svolgono parzialmente in contemporanea. Dopo l'operazione, la madre è ricondotta nella sua stanza mentre Anna viene portata al reparto di cure intensive.
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Nel caso di una donazione da vivente, l'intervallo tra il prelievo e il trapianto deve essere il più breve possibile, dato che in questo lasso di tempo l'organo in questione non è vascolarizzato e potrebbe pertanto subire danni. Gli interventi di prelievo e di trapianto durano tra le due e le quattro ore.
Dopo l'operazione
I dolori accusati dalla madre di Anna subito dopo l'operazione possono essere alleviati con un sedativo, ma non eliminati completamente.
Dopo tre giorni in cure intensive, Anna viene riportata nel suo reparto. È felice di ricevere la visita di Max e della nonna.
Dopo sei giorni, la madre può essere dimessa dall'ospedale, mentre Anna deve rimanere un po' più a lungo. I medici sorvegliano il buon funzionamento del rene trapiantato e determinano le dosi dei medicamenti (immunosoppressori) che Anna dovrà assumere d’ora in poi. La madre, il padre, la nonna e Max vanno a trovare Anna molto spesso.
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Il processo di guarigione in ospedale
Come per ogni intervento chirurgico, anche dopo una donazione di rene da vivente è accompagnata da dolori, inevitabili anche con le tecniche operatorie moderne. Tuttavia è raro che le ferite s’infettino o insorgano ematomi.
Dopo un intervento, non in tutti i centri di trapianto donatore e ricevente sono ricoverati nella stessa stanza. Nonostante sia il desiderio di molti, tale scelta può rivelarsi sbagliata: se ad esempio il donatore viene colto da dolori, ciò può dare adito a sensi di colpa o rimorsi.
Il processo di guarigione a casa
Mediamente, dopo sei giorni il donatore può essere dimesso dall'ospedale. Bisognerebbe tuttavia attendere ancora uno o due mesi prima di svolgere lavori pesanti. L'esperienza mostra che i donatori di rene recuperano dopo uno o due mesi dall'intervento, anche se questo periodo può variare molto da persona a persona.
In seguito a un'operazione, i donatori più anziani necessitano di un periodo di convalescenza più lungo. Dopo il ritorno a casa, per l'assistenza ai bambini piccoli o alle persone anziane conviene ricorrere a un aiuto provvisorio che può essere fornito da parenti, conoscenti o da collaboratori domestici. Anche la ripresa del lavoro può subire ritardi, a seconda del decorso della convalescenza. È pertanto importante discuterne con il datore di lavoro con sufficiente anticipo.
Il diritto ai controlli postdonazione a vita
Se il decorso non presenta problemi, dopo una donazione da vivente è necessario solo un controllo postoperatorio in ospedale. Ogni donatore ha tuttavia diritto a un controllo postdonazione del suo stato di salute per tutta la vita. I costi vengono assunti dall'assicurazione del ricevente tramite il versamento di un importo forfettario. Il controllo postdonazione viene assicurato dal Registro Svizzero sulla salute dei donatori d’organo viventi SOL-DHR / SNO. Questo registro garantisce l'esecuzione regolare da parte del medico di famiglia degli esami previsti nel quadro dall'assistenza postoperatoria, la sorveglianza permanente sul lungo periodo dello stato di salute del donatore da vivente e un intervento tempestivo in caso di complicanze.
Di nuovo a casa
Finalmente, dopo quindici giorni Anna è di nuovo a casa. Lei e sua madre devono riposarsi durante le prossime settimane, ma la madre assiste Anna insieme a suo marito. L’accompagnano in ospedale per le analisi di controllo settimanali. Più tardi, questi controlli potranno essere eseguiti con cadenza trimestrale. Anna è soprattutto contenta di tornare a frequentare la scuola a partire dal prossimo semestre. Fino ad allora, la maestra le invia i compiti per e-mail e le sue compagne di classe le fanno spesso visita.
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Convalescenza individuale
La convalescenza dopo un trapianto d'organi può avere un decorso molto diverso a seconda della persona. La diminuzione delle analisi di controllo e l’inizio della ripresa del lavoro o della scuola dipendono dalla rapidità con cui può essere ridotta la somministrazione d’immunosoppressori e con essa il rischio di infezioni.
La guarigione dopo un trapianto d'organi dipende, oltre che dalla convalescenza, anche dal fatto di riabituarsi alla quotidianità sul piano psichico e sociale. Si tratta di affrontare incognite e paure, ma anche di abituarsi all'idea di assumere medicamenti per tutta la vita. In questo senso, l'ambiente sociale è di grande aiuto.
Se il trapianto di reni non riesce
In rari casi, un trapianto di rene può non avere l'effetto desiderato e il nuovo organo viene rigettato. Un tale evento può essere mal sopportato anche dal donatore e, nel caso in cui la donazione avvenga in famiglia, da tutti i familiari. Gli operatori sociali del centro di trapianti sostengono le persone coinvolte. La persona affetta da malattie renali viene provvisoriamente collegata alla dialisi e messa in lista d'attesa per ottenere un rene da una persona deceduta.
Links
Opuscolo informativo sulla donazione da vivente in Svizzera
Opuscolo informativo del Registro svizzero dei donatori viventi SOL-DHR/SNO
Ultima modifica 22.01.2025
Contatto
Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
Divisione Biomedicina
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