La donazione da vivente deve essere pianificata molto scrupolosamente e preparata sull'arco di diversi mesi. Il tipico iter di una tale donazione è illustrato qui di seguito mediante un esempio fittizio di donazione di rene di una madre alla figlia.
La malattia di Anna
Sono ormai mesi che la piccola Anna di sette anni, solitamente sorridente, non ha voglia di mangiare e bere. È pallida, dimagrita e spesso molto stanca. Il pediatra le ha diagnosticato un disturbo metabolico congenito cha causa un indebolimento sempre più marcato delle funzioni renali. Pertanto, Anna deve seguire una dieta ferrea, integrata da medicamenti e supplementi vitaminici.
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Le cause di un'insufficienza renale cronica infantile sono molteplici. Spesso i bambini in questione soffrono d'insufficienze renali congenite, in parte ereditarie, o di malformazioni renali e uretrali. Il disturbo ai reni può tuttavia essere anche la conseguenza di un'infiammazione, di un infortunio o di un tumore. Un'insufficienza renale cronica provoca, segnatamente nei bambini, problemi particolari soprattutto nella crescita e nello sviluppo delle ossa. Spesso è difficile riconoscere i sintomi di una lenta perdita delle funzioni renali, che nell'infanzia si manifestano, tra l'altro, con stanchezza, rendimento ridotto, mancanza d'appetito, pallore, dolori ossei, muscolari e cefalee.
La madre di Anna vuole offrire il suo aiuto
Lo stato di salute di Anna si è seriamente aggravato durante le ultime settimane. Manca spesso da scuola e non ha più voglia d'incontrare le proprie amiche o di giocare con suo fratello Max di cinque anni. Il pediatra ha spiegato ai genitori di Anna che, tra quelle esistenti, la terapia del trapianto del rene è la migliore per la bambina. Già da molto tempo, la madre di Anna aveva deciso di donare a sua figlia uno dei suoi reni. È consapevole che una donazione da vivente è dolorosa e comporta un certo rischio per la salute. Ne ha parlato con suo marito; per la decisione è stato determinante capire che il trapianto del rene può costituire l'unica soluzione durevole per Anna. Entrambi i genitori lavorano e devono pertanto accordarsi per tempo con i rispettivi datori di lavoro sulla loro assenza. Per la madre di Anna è importante sapere che qualcuno a casa si occuperà di suo figlio Max durante gli accertamenti preliminari e l'ospedalizzazione legata alla donazione del rene. In questo periodo, la nonna si trasferirà a casa loro.
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Dato che l'infanzia rappresenta una fase sensibile dello sviluppo mentale, psichico e fisico di una persona, spesso la scelta terapeutica per i bambini affetti da gravi malattie renali cade sul trapianto del rene invece che sulla dialisi (vedi registrazione nel glossario nella colonna di destra). La dialisi infantile è tecnicamente di difficile esecuzione e spesso dolorosa. Inoltre, richiede molto tempo, limitando in tal modo i contatti sociali del bambino. Pertanto, per i bambini la dialisi non è altro che una soluzione di transizione in attesa del trapianto del rene. Dopo un tale trapianto, l'organismo può continuare a svilupparsi senza impedimenti, cosa che non succede con la dialisi. Gli accertamenti e l'organizzazione di una donazione da vivente possono durare diversi mesi. Di conseguenza, la donazione da vivente del rene va prevista con sufficiente anticipo; per i bambini, è meglio che ciò succeda prima di dover ricorrere alla dialisi.
Per i bambini, il trapianto di rene da donatore vivente va preferito a quello da persona deceduta.
- Se il donatore è un consanguineo, la compatibilità immunologica è migliore. Di conseguenza le possibilità di sopravvivenza dell'organo aumentano.
- In tal modo, è possibile abbreviare i tempi della dialisi o, addirittura, evitarla completamente (un lungo periodo di dialisi prima di un intervento può avere ripercussioni negative sulla sopravvivenza dell'organo trapiantato).
- L'intervento chirurgico può essere pianificato meglio, sia sotto il profilo medico sia sotto quello psicologico.
I costi di trattamento medico per un trapianto da vivente (accertamenti, operazione e assistenza postoperatoria del donatore) sono coperti dall'assicurazione del ricevente (a seconda del caso, dall'assicurazione malattie, invalidità, infortuni o militare). L'assicurazione o l'AI assumono altresì le perdite di guadagno cagionate al donatore. La Federazione svizzera per compiti comunitari degli assicuratori malattia può fornire ulteriori informazioni sulle questioni attuariali. Dal suo sito potete scaricare anche i formulari per inoltrare una domanda d'indennità di perdita di guadagno (VBL/Transplantationen/ Formulari richiesta garanzia dei costi & contratti). Bisogna considerare che per gli accertamenti medici, i donatori che esercitano un'attività lavorativa devono quasi sempre chiedere le ferie, raramente rimborsate dalle casse malati. Anche in questo caso, il sito della SVK può essere utile. L’Ufficio di mediazione dell’assicurazione malattie funge da intermediario per problemi legati alla cassa malati.
Informazioni sulla donazione di organi da viventi sono disponibili sul sito Internet del Registro Svizzero sulla salute dei donatori di organo viventi SOL-DHR /SNO. Prima dell'operazione, molti potenziali donatori hanno la necessità di contattare persone che hanno già donato un organo. Questo tipo di contatti è favorito dall'associazione ASDVO.
Test importanti
Anna viene sottoposta ad analisi durante una degenza di diversi giorni; il suo stato di salute è stabile, rendendo in linea di principio possibile il trapianto. La madre di Anna, da parte sua, viene sottoposta a un esame medico di due giorni, che conferma il buono stato dei suoi reni e permette, in pratica, di escludere un grave rischio per la salute dovuto alla donazione del rene. Durante questa degenza, un medico del team di trapianto spiega alla madre di Anna le possibili conseguenze e i rischi dell'intervento. Infine, la madre firma un documento in cui afferma di essere consapevole dei rischi e di voler procedere alla donazione.
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Per prendere in considerazione una donazione da vivente, devono essere adempiute le condizioni seguenti:
- È identificato un donatore idoneo: per una donazione da vivente entrano in linea di conto persone sane, maggiorenni e capaci di discernimento. Idealmente, il donatore e il ricevente dovranno essere il più possibile compatibili a livello di tipo tissutale e gruppo sanguigno. Ciò avviene nel 30-40 per cento circa delle donazioni tra consanguinei. Se una donazione diretta non è possibile a causa di un’incompatibilità, può essere preso in considerazione un cosiddetto trapianto incrociato tra vivi.
- Vi è consenso alla donazione: una delle condizioni più importanti per una donazione da vivente è la volontarietà. Una donazione dovrebbe essere dettata dall'affetto, dall'amore per il prossimo, dall'appartenenza familiare, dall'amicizia e dal legame con una persona. Pressioni, sensi di colpa o fini finanziari non devono influire su una tale decisione. Il consenso volontario per una donazione d'organi è verificato con un accertamento psicologico.
- La salute del donatore non deve essere messa a grave rischio: in seguito al prelievo, il donatore non deve, a lungo termine, correre rischi supplementari, ammalarsi gravemente o morire precocemente (Informazioni più dettagliate sono disponibili alla rubrica La donazioni di organi da vivente). Inoltre, l'intervento per il prelievo non deve essere pericoloso. Evidentemente, nessuna operazione è senza rischio. Tuttavia, bisogna ridurre al minimo il rischio di morire durante il prelievo o di sviluppare complicanze in seguito all'intervento (p.es. infezioni delle ferite, infezioni alle vie urinarie o trombosi).
Le condizioni per un prelievo d'organi in caso di donazione da vivente sono sancite nell'articolo 12 della legge sui trapianti.
Insieme in ospedale
L'appuntamento per il trapianto è stato fissato da molto tempo. Alla vigilia dell'intervento, Anna e sua madre si recano in ospedale in taxi. Anna deve già assumere medicamenti destinati a impedire che il suo sistema immunitario rigetti il rene della madre. Il chirurgo responsabile del trapianto spiega a entrambe il decorso dei rispettivi interventi. Il giorno seguente, la prima a entrare in sala operatoria è la madre, seguita un po' più tardi da Anna. Le due operazioni si svolgono parzialmente in contemporanea. Dopo l'operazione, la madre è ricondotta nella sua stanza mentre Anna viene portata al reparto di cure intensive.
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Nel caso di una donazione da vivente, l'intervallo tra il prelievo e il trapianto deve essere il più breve possibile, dato che in questo lasso di tempo l'organo in questione non è vascolarizzato e potrebbe pertanto subire danni. Non appena prelevato, l'organo viene irrorato e raffreddato con un liquido di conservazione a bassa temperatura. Gli interventi durano tra le due e le quattro ore.
Dopo l'operazione
I dolori accusati dalla madre di Anna subito dopo l'operazione possono essere alleviati con un sedativo, ma non eliminati completamente. Dopo tre giorni in cure intensive, Anna viene riportata nel suo reparto. È felice di ricevere la visita di Max e della nonna. Dopo sei giorni, la madre può essere dimessa dall'ospedale, mentre Anna deve rimanere un po' più a lungo. I medici sorvegliano il buon funzionamento del rene trapiantato e determinano le dosi dei medicamenti (immunosoppressori) che Anna dovrà assumere d'ora in poi. La madre, il padre, la nonna e Max vanno a trovare Anna molto spesso.
Informazioni approfondite
Come per ogni intervento chirurgico, anche dopo una donazione di rene da vivente è accompagnata da dolori, inevitabili anche con le tecniche operatorie moderne. È raro che le ferite s'infettino o insorgano ematomi. Dopo un intervento, non in tutti i centri di trapianto donatore e ricevente sono ricoverati nella stessa stanza. Nonostante sia il desiderio di molti, tale scelta può rivelarsi sbagliata: se ad esempio il donatore viene colto da dolori, ciò può dare adito a sensi di colpa o rimorsi.
Mediamente, dopo sei giorni il donatore può essere dimesso dall'ospedale. Bisognerebbe tuttavia attendere ancora uno o due mesi prima di svolgere lavori pesanti. L'esperienza mostra che i donatori di rene recuperano dopo uno o due mesi dall'intervento, anche se questo periodo può variare molto da persona a persona. In seguito a un'operazione, i donatori più anziani necessitano di un periodo di convalescenza più lungo. Dopo il ritorno a casa, per l'assistenza ai bambini piccoli o alle persone anziane conviene ricorrere a un aiuto provvisorio che può essere fornito da parenti, conoscenti o da collaboratori domestici. Anche la ripresa del lavoro può subire ritardi, a seconda del decorso della convalescenza. È pertanto importante discuterne con il datore di lavoro con sufficiente anticipo.
Se il decorso non presenta problemi, dopo una donazione da vivente è necessario solo un controllo postoperatorio in ospedale. Ogni donatore ha diritto ad un controllo postdonazione del suo stato di salute lungo l’intero arco di vita. I costi vengono assunti dall'assicurazione del ricevente tramite il versamento di un importo forfettario. Il controllo postdonazione viene assicurato dal Registro Svizzero sulla salute dei donatori d’organo viventi SOL-DHR / SNO. Questo registro garantisce l'esecuzione regolare da parte del medico di famiglia degli esami previsti nel quadro dall'assistenza postoperatoria, la sorveglianza permanente sul lungo periodo dello stato di salute del donatore da vivente e un intervento tempestivo in caso di complicanze.
Di nuovo a casa
Finalmente, dopo quindici giorni Anna è di nuovo a casa. Anche sua madre deve riposarsi durante le prossime settimane. Assiste Anna e l'accompagna in ospedale per le analisi di controllo settimanali. Più tardi, questi controlli potranno essere eseguiti con cadenza trimestrale. Anna è soprattutto contenta di tornare a frequentare la scuola a partire dal prossimo semestre. Fino ad allora, la sua maestra le porta i compiti a casa e le sue compagne di classe le fanno spesso visita.
Informazioni approfondite
La convalescenza dopo un trapianto d'organi può avere un decorso molto diverso a seconda della persona. La diminuzione delle analisi di controllo e l'inizio della ripresa del lavoro o della scuola dipendono dalla rapidità con cui viene ridotta la somministrazione d'immunosoppressori e con essa il rischio d'infezioni. La guarigione dopo un trapianto d'organi dipende, oltre che dalla convalescenza, anche dal fatto di riabituarsi alla quotidianità sul piano psichico e sociale. Si tratta di affrontare incognite e paure, ma anche di abituarsi all'idea di assumere medicamenti per tutta la vita. In questo senso, l'ambiente sociale è di grande aiuto.
In rari casi, un trapianto di rene può non avere l'effetto desiderato e il nuovo organo viene rigettato. Un tale evento può essere mal sopportato anche dal donatore e, nel caso in cui la donazione avvenga in famiglia, da tutti i familiari. Gli operatori sociali del centro di trapianti sostengono le persone coinvolte. La persona affetta da malattie renali viene provvisoriamente collegata alla dialisi e messa in lista d'attesa per ottenere un rene da una persona deceduta. Maggiori informazioni sono disponibili alla rubrica Aspetti psicologici della donazione da vivente.
Links
Opuscolo informativo sulla donazione da vivente in Svizzera
Opuscolo informativo del Registro svizzero dei donatori viventi SOL-DHR/SNO
Ultima modifica 21.02.2022
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