8. Diritti nell’ambito della registrazione dei tumori

Con la legge sulla registrazione delle malattie tumorali i pazienti hanno il diritto di ricevere informazioni, nonché di fare opposizione. Inoltre hanno il diritto di ottenere accesso ai dati e sostegno.

Nel regolamentare a livello di legge la registrazione dei tumori e di altre malattie sono ponderate con attenzione le esigenze della politica sanitaria e della ricerca e quelle della protezione della personalità.

Informazione del paziente

La legge sulla registrazione delle malattie tumorali prevede che il paziente (o la persona autorizzata a rappresentarlo) sia informato oralmente e per scritto sui suoi diritti, sui provvedimenti presi per garantire la protezione dei dati personali e sul senso e lo scopo della registrazione. Per questo il paziente riceve un opuscolo standard ed è informato oralmente da parte del medico che comunica la diagnosi. Idealmente l’informazione è trasmessa da una persona nota al paziente o con cui quest’ultimo ha un rapporto di fiducia. L’opuscolo da consegnare nel momento in cui sono fornite le informazioni orali è redatto dal servizio nazionale di registrazione dei tumori in collaborazione con il registro dei tumori pediatrici ed è messo gratuitamente a disposizione delle persone e delle istituzioni soggette all’obbligo di notifica.

Diritto di opporsi alla registrazione dei dati

Il paziente ha il diritto di opporsi alla registrazione dei propri dati in qualunque momento. I dati raccolti saranno registrati soltanto se il paziente, dopo essere stato debitamente informato, non vi si oppone.

Al momento della diagnosi è presumibile che al paziente interessi poco dare il proprio consenso all’elaborazione dei dati nell’ambito della registrazione dei tumori. La legge sulla registrazione delle malattie tumorali prevede quindi che chiunque, malato o no, possa opporsi alla registrazione in qualunque momento e senza indicarne i motivi. L’opposizione può essere presentata presso ogni registro cantonale dei tumori o il registro dei tumori pediatrici. In questo modo si garantisce che le opposizioni siano gestite in modo unitario e, in particolare, che i medici siano sgravati da ulteriori oneri amministrativi.

Termine di attesa

Dopo aver ricevuto la diagnosi di tumore, il paziente deve avere un adeguato periodo di riflessione prima di cominciare ad occuparsi delle questioni riguardanti la raccolta dei dati nell’ambito della registrazione delle malattie tumorali. Per questo motivo i registri dei tumori devono osservare un termine di attesa di tre mesi dalla ricezione dei dati soggetti all’obbligo di notifica. Solo una volta che è decorso questo termine possono procedere alla loro registrazione.

Il registro dei tumori che riceve un’opposizione interrompe immediatamente qualunque forma di trattamento dei dati. I dati già registrati devono essere subito anonimizzati e quelli non ancora registrati distrutti.

Misure in caso di opposizione

Una volta ricevuta un’opposizione, il registro dei tumori la inserisce nel sistema d’informazione. Garantisce così l’accessibilità di questa informazione a tutti i servizi della Confederazione e dei Cantoni coinvolti nella registrazione dei tumori che possono quindi attuare le misure corrette previste in caso di opposizione.

Il registro dei tumori che effettua la registrazione conferma per scritto a chi ha fatto opposizione che quest’ultima è stata registrata e distrugge i relativi dati. Durante le future procedure di trattamento di dati, i registri dei tumori potranno verificare in qualsiasi momento con l’ausilio del sistema d’informazione se occorre tenere conto di un’opposizione.

Revoca dell’opposizione

Un paziente può revocare la sua opposizione in qualunque momento. La revoca coinvolge gli stessi servizi e richiede gli stessi dati necessari per la presentazione dell’opposizione.

Diritto al sostegno e di accesso ai dati

La legge sulla registrazione delle malattie tumorali prevede che il servizio nazionale di registrazione dei tumori offra sostegno al paziente nell’esercizio dei suoi diritti, fornendogli informazioni sul registro dei tumori da contattare nel caso concreto o su altri servizi che si occupano del trattamento dei dati.

Un paziente o la persona autorizzata a rappresentarlo può chiedere in qualunque momento informazioni sui dati che lo o la riguardano. Per farlo, deve tuttavia conoscere i servizi incaricati del trattamento dei dati. Considerata l’organizzazione federalista della registrazione dei tumori e la mobilità dei pazienti, nel singolo caso può risultare difficile identificare il registro dei tumori competente o gli altri servizi che si occupano del trattamento dei dati, tra cui il servizio nazionale di registrazione dei tumori o l’Ufficio federale di statistica. Se necessario, il servizio nazionale di registrazione dei tumori fornisce sostegno al paziente, tuttavia non è in grado di fornire informazioni sul contenuto dei dati trattati, poiché elabora unicamente dati pseudonimizzati.

Ulteriori informazioni

Ultima modifica 12.04.2024