Obbligo di notifica delle malattie tumorali

Con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni pubbliche o private del settore sanitario sono tenuti a notificare le malattie tumorali.

Con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni pubbliche o private del settore sanitario sono tenuti a notificare le malattie tumorali.

L’esaustività e la completezza dei dati registrati sono fondamentali ai fini delle successive analisi. Solo così, infatti, le informazioni sono sufficientemente significative e possono contribuire allo sviluppo, all’ottimizzazione e alla gestione strategica del settore sanitario.

Quali malattie tumorali sono soggette all’obbligo di notifica?

Devono essere comunicati esclusivamente i dati concernenti diagnosi confermate di malattie tumorali soggette a notifica. I casi sospetti non soggiacciono all’obbligo di notifica. Le malattie soggette all’obbligo di notifica sono elencate nell’allegato 1 dell’:

Chi deve notificare una malattia tumorale?

Con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali, medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni pubbliche o private del settore sanitario sono tenuti a notificare le malattie tumorali diagnosticate al registro dei tumori competente. Ciò include i dati riguardanti le diagnosi iniziali, le recidive e le metastasi. In linea di principio, è tenuta alla notifica la persona o l’organizzazione che raccoglie ed elabora i dati (comunque da riportare nella cartella clinica).

Diritto di opporsi alla registrazione dei dati

I pazienti hanno diritto di opporsi in qualsiasi momento alla registrazione dei propri dati: Diritti nell’ambito della registrazione dei tumori

Quali sono i dati da notificare?

Dati di base per adulti, bambini e adolescenti

1. Sul paziente

  • Cognome e nome
  • Numero d’assicurato (NAVS13)
  • Indirizzo
  • Data di nascita
  • Sesso

2. Sulla persona soggetta all’obbligo di notifica (per eventuali domande da parte del registro dei tumori)

  • Cognome e nome
  • Numero di telefono
  • Indirizzo postale ed elettronico

3. Sull’istituzione soggetta all’obbligo di notifica (per eventuali domande da parte del registro dei tumori)

  • Cognome, nome e funzione della persona preposta
  • Numero di telefono
  • Indirizzo postale ed elettronico

4. Sulla diagnosi

  • Natura della malattia tumorale: tipo e caratteristiche del tumore
  • Estensione del tumore al momento della diagnosi, stadio della malattia, fattori prognostici specifici al tumore
  • Metodo e circostanze d’esame
  • Data dell’informazione al paziente
  • Data della diagnosi e localizzazione di metastasi e recidive

5. Sul trattamento (complesso terapeutico iniziale)

  • Tipo e obiettivo del trattamento
  • Basi su cui si fonda la decisione terapeutica
  • Inizio del trattamento

Dati supplementari per gli adulti

  • Informazioni su patologie preesistenti e concomitanti
  • Informazioni su predisposizioni

Dati supplementari per bambini e adolescenti

  • Informazioni su patologie preesistenti e concomitanti
  • Informazioni su predisposizioni
  • Tipo e obiettivo del trattamento
  • Basi su cui si fonda la decisione terapeutica
  • Inizio del trattamento
  • Esito del primo trattamento
  • Esito del trattamento
  • Dati relativi agli esami di controllo

Le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica possono trasmettere i dati al registro dei tumori cantonale o al registro dei tumori pediatrici in forma elettronica o cartacea.   

Ablauf der Meldung_IT

Gli oneri di notifica devono restare entro limiti ragionevoli. Pertanto, le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica possono inoltrare al registro dei tumori solo documenti che allestirebbero in ogni caso nell’ambito della propria attività professionale, come rapporti del tumor board, referti chirurgici, patologici, istologici o citologici, rapporti stilati alla dimissione dall’ospedale, corrisponenza medica o estratti della cartella clinica. Devono inoltre accertarsi che tali documenti contengano esclusivamente informazioni relative alla malattia tumorale.

Per la notifica elettronica di dati al registro dei tumori, a lungo  «termine dovrà essere utilizzato un formato di dati unitario. A tale scopo sarà creato un cosiddetto «formato di scambio LRMT». L’utilizzazione di questo formato non è obbligatoria per legge. Tuttavia a lungo termine il suo utilizzo sarà vantaggioso per tutti gli interessati. Maggiori informazioni sono disponibili alla rubrica «Formato di dati per la notifica al registro dei tumori».

Cos’è un formato di scambio?

Un formato di scambio è un formato di dati definito secondo standard tecnici e semantici unitari per il flusso d’informazioni tra due sistemi informatici. Un vantaggio determinante dei formati di scambio consiste nel fatto che non sarà più necessario avere colloqui bilaterali o definire interfacce, poiché tutti gli interessati si atterranno al medesimo standard sovraordinato. Ciò migliorerà nettamente l’efficienza del flusso di dati per tutti gli interessati e, sul lungo periodo, diminuirà l’onere per la creazione di interfacce.

Ulteriori informazioni

I tumori in Svizzera

Tra il 2008 e il 2012 l’incidenza dei tumori è stata di circa 21 000 casi all’anno negli uomini e 17 700 nelle donne. Il numero di nuovi casi di tumore nei due sessi è dunque aumentato, mentre il tasso di mortalità è in calo.

Diritti nell’ambito della registrazione dei tumori

Con la nuova legge sulla registrazione delle malattie tumorali, dal 1° gennaio 2018 i pazienti hanno il diritto di ricevere informazioni, nonché di fare opposizione. Inoltre hanno il diritto di ottenere accesso ai dati e sostegno.

Formato di dati per la notifica al registro dei tumori

Le istituzioni soggette all’obbligo di notifica e i fabbricanti di software trovano qui la specifica normativa e informazioni sul «formato di scambio LRMT». Lo scopo è di promuovere un formato unitario di dati per la notifica al registro dei tumori.

Ultima modifica 12.09.2019

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