Legislativo sulla registrazione dei tumori

La legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) introduce alcune novità come la protezione del paziente, l’obbligo di notifica, l’utilizzazione del numero AVS quale identificatore personale nonché la standardizzazione del record di dati e delle procedure di registrazione e trasmissione.

Obbligo di notifica delle malattie tumorali e registri cantonali dei tumori

Dal 1° gennaio 2020, con l’entrata in vigore della LRMT, medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni pubbliche o private del settore sanitario sono tenuti a notificare determinati dati riguardanti le malattie tumorali. L’obbligo di notifica consentirà la registrazione esaustiva dei casi di tumore in Svizzera.

Ogni Cantone è inoltre obbligato a tenere un proprio registro dei tumori oppure ad aderire a un registro (cantonale o regionale) già esistente.

Gestione dei dati

La gestione dei dati prevede quanto segue:

1. Standardizzazione del record di dati con distinzione tra:

dati di base per tutte le malattie tumorali
dati supplementari per le malattie tumorali in bambini e adolescenti
dati supplementari per le malattie tumorali in pazienti adulti affetti da tumori al seno, all’intestino e alla prostata

2. Standardizzazione della trasmissione dei dati e della procedura di registrazione tramite:

indicazione delle scadenze vincolanti
allestimento di strumenti IT e supporti

3. Correlazione univoca tra dati e casi tramite:

utilizzazione del numero AVS per l’identificazione delle persone

Obbligo di informazione e diritto di opposizione

I diritti della personalità dei pazienti in relazione alla registrazione delle malattie tumorali devono essere protetti. La LRMT prevede quindi:

un obbligo d’informazione: le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica sono tenute a informare i pazienti sulla registrazione dei loro dati;
un diritto di opposizione: i pazienti hanno il diritto di opporsi alla registrazione dei propri dati.

Diritti nell’ambito della registrazione dei tumori

Analisi dei dati registrati

L’obiettivo è ottenere dati esaustivi, completi, uniformi a livello nazionale e comparabili sul piano internazionale, che consentano, tra l’altro, di effettuare analisi omogenee per l’intera Svizzera. A tal scopo, l’Ufficio federale di statistica (UST) allestisce ogni anno un monitoraggio dei tumori e ogni cinque anni un rapporto nazionale in materia. Il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e il registro dei tumori pediatrici elaborano inoltre rapporti sulla salute approfonditi e sostengono la ricerca.

Per le altre malattie non trasmissibili fortemente diffuse o maligne come i disturbi cardiocircolatori o il diabete, la legge prevede aiuti finanziari per i registri che soddisfano determinate condizioni.

Documenti

Legge sulla registrazione delle malattie tumorali (PDF, 467 kB, 24.05.2018)

Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (PDF, 627 kB, 24.05.2018)

Commenti ORMT (PDF, 285 kB, 11.04.2018)

Messagio concernente la legge sulla registrazione dei tumori (PDF, 455 kB, 29.10.2014)

Utilité de l'enregistrement des cancers – prise de position du groupe de travail Exécution de la LEMO (francese) (PDF, 483 kB, 07.08.2019)

Ulteriori informazioni

I tumori in Svizzera

Tra il 2008 e il 2012 l’incidenza dei tumori è stata di circa 21 000 casi all’anno negli uomini e 17 700 nelle donne. Il numero di nuovi casi di tumore nei due sessi è dunque aumentato, mentre il tasso di mortalità è in calo.

Diritti nell’ambito della registrazione dei tumori

Con la nuova legge sulla registrazione delle malattie tumorali, dal 1° gennaio 2018 i pazienti hanno il diritto di ricevere informazioni, nonché di fare opposizione. Inoltre hanno il diritto di ottenere accesso ai dati e sostegno.