Le questioni dell’assistenza e della cura dei bambini affetti da una malattia incurabile sono state affrontate in uno studio che, oltre a concentrarsi sui bambini stessi, ha analizzato anche la situazione dei genitori e degli specialisti.
Lo studio «Paediatric End-of-Life Care Needs» (PELICAN) è stato pubblicato nel giugno 2016 e cofinanziato dall’UFSP.
Ogni anno in Svizzera muoiono circa 500 bambini e adolescenti di età inferiore ai 18 anni, la metà dei quali durante il primo anno di vita. Lo studio PELICAN ha analizzato le ultime quattro settimane di vita di questi bambini e adolescenti. Esso si basa su un sondaggio svolto da un gruppo interdisciplinare di ricerca di Zurigo e Basilea su 149 famiglie che hanno perso un figlio per via di una delle quattro cause di decesso per malattia più frequenti: malattie cardiache, tumorali, neurologiche o patologie neonatali. Sono stati intervistati anche 48 specialisti.
I risultati più importanti
Lo studio mostra che meno di un bambino su cinque muore a casa propria. La maggioranza dei bambini muore nel reparto di cure intensive di un ospedale. La malattie e la morte di un bambino, come pure il lutto che ne segue, hanno pesanti conseguenze su tutta la struttura familiare, a diversi livelli. Queste si possono manifestare, in particolare, con eventuali danni alla salute dei genitori, con possibili problemi di coppia o con il carico finanziario determinato dai costi della malattia e dalle perdite di guadagno. Le competenze insufficienti, nonché la mancanza di corsi di perfezionamento e di direttive per l’assistenza ai bambini affetti da malattie incurabili e in fase terminale costituiscono un problema per gli specialisti.
I risultati chiave dello studio sono riassunti in un opuscolo (cfr. Download) e saranno presentati il 2 febbraio 2017 all’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo (cfr. link).
Ultima modifica 17.07.2018
Contatto
Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
Divisione Servizi sanitari e professioni
Sezione Politica nazionale della sanità
Schwarzenburgstrasse 157
3003
Berna
Svizzera