Maladies rares

Les maladies rares affectent moins de 5 personnes sur 10 000. Elles sont difficiles à diagnostiquer et il faut souvent beaucoup de temps pour arriver à une prise en charge optimale des patients. Le concept national maladies rares doit permettre d’améliorer la situation des personnes touchées.de

Les buts généraux font l’objet d’un large consensus. Il s’agit de garantir deux choses : parvenir à un diagnostic dans des délais raisonnables et assurer des soins de qualité tout au long de la maladie. Il est par ailleurs nécessaire de promouvoir et de développer les ressources disponibles pour les patients et leurs proches. Sur le plan administratif, les patients doivent recevoir du soutien socioprofessionnel. Enfin, la Suisse doit renforcer sa participation active et ciblée dans la recherche internationale.

En savoir plus :

De nombreuses maladies rares qui concernent beaucoup de personnes

En Suisse, on estime que plus d’un demi-million de personnes souffrent d’une maladie rare.

Concept national maladies rares

Le concept maladies rares a été rédigé en réponse aux postulats « Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares » et « Commission pour les cas extrêmes en matière de santé ».

Projets et mesures du concept national maladies rares

19 mesures pour alléger la souffrance des personnes atteintes de maladies rares et leur offrir une prise en charge optimale.

Les acteurs du concept national maladies rares

Le travail d’équipe : la véritable clé du succès

Dernière modification 06.02.2017

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