Projets et mesures du concept national maladies rares

En 2014, le Conseil fédéral a défini dans le concept national maladies rares 19 mesures pour atteindre sept objectifs. Un projet partiel Réseau international est venu compléter le plan de mise en œuvre. L’OFSP accompagne jusqu’à la fin 2021 la concrétisation des mesures encore en cours.

Cinq projets pour mettre en œuvre le concept national

Le concept national maladies rares compte 19 mesures. Pour les mettre en œuvre, l’OFSP les a regroupées dans cinq projets. L’une d’elle est centrale : il s’agit de la désignation de structures de prise en charge spécialisées qui garantissent aux patients l’accès à un traitement de qualité tout au long de la maladie, notamment lors de la transition entre pédiatrie et médecine adulte.

Projet 1 : Centres, réseaux de soins, centres de référence dédiés à des maladies ou groupes de maladies, soutien aux patients, registres et systèmes de codage

Ce projet a pour but de permettre la pose de diagnostics dans les meilleurs délais, d’atténuer les difficultés dues à la rareté des maladies et de garantir aux patients une prise en charge optimale tout au long de la maladie. Il faut pour cela désigner des structures spécialisées, collecter et traiter les données nécessaires et mettre à disposition le savoir spécifique.

Projet 2 : Prise en charge

Le deuxième projet porte sur la prise en charge des prestations fournies aux patients et la liste des infirmités congénitales. Il faut que les patients soient informés plus clairement au sujet du remboursement des prestations médicales par les assureurs-maladie. La transition ne doit pas entraîner de rupture, que ce soit entre la pédiatrie et la médecine adulte ou entre l’assurance maladie et l’AI.

Projet 3 : Information, renforcement des ressources disponibles, implication des organisations de patients

Ce projet est centré sur l’information. Les personnes atteintes par des maladies rares, leurs proches et les professionnels qui les prennent en charge ont besoin d’informations médicales, mais aussi de guides concernant les questions juridiques, administratives, sociales, scolaires et professionnelles. Pour assurer une prise en charge optimale, il faut proposer des informations et des guides spécifiques facilement accessibles. Le conseil et l’entraide renforcent les ressources disponibles. L’implication systématique des organisations de patients améliore les connaissances et accroît l’acceptation des registres et des projets de recherche par les personnes concernées.
Dans l’optique d’améliorer l’information, l’OFSP a mandaté en 2019 une étude pour déterminer à quelles questions typiques répondent les centres de consultation et les structures spécialisées dans une sélection de cinq cantons (ZH, GL, NE, VD, TI ; cf. Bestandesaufnahme von Beratungsangeboten für Menschen mit seltenen Krankheiten, octobre 2019). Le but final est d’obtenir une vue d’ensemble de la situation en Suisse.

Projet 4 : Formation et recherche

Le projet 4 a pour but d’améliorer la formation des professionnels de la santé et le transfert des compétences par les universités et les structures de soins spécialisées.
La participation de la Suisse à la recherche internationale est activement soutenue afin de mieux comprendre l’épidémiologie et d’améliorer les méthodes diagnostiques et thérapeutiques. L’approfondissement des connaissances sur l’épidémiologie et l’évolution des maladies rares favorise la mise au point de méthodes innovantes. Il faut garantir la collaboration au niveau international entre professionnels de la santé, institutions et chercheurs. La soumission de projets de recherche dans le cadre de programmes nationaux et internationaux bénéficie d’un encouragement ciblé. Les structures de prise en charge spécialisées contribuent à la recherche afin d’élargir les connaissances au sujet des maladies rares et d’optimiser les diagnostics, les traitements et les soins.

Projet 5 : Réseau international

Ce projet partiel lancé en 2018 concerne la mise en œuvre du concept national maladies rares dans son ensemble. Vu la rareté des maladies individuelles, la Suisse doit pouvoir s’appuyer sur un réseau international. Cela s’applique non seulement à la recherche (fondamentale, translationnelle ou clinique), mais aussi au domaine thérapeutique (p. ex. diagnostics et traitements).

Le but est de montrer comment garantir l’intégration d’experts suisses des maladies rares dans les travaux effectués à l’international.

Actualités

Concept national maladies rares

22.11.17 - La mise en œuvre du concept national maladies rares est prolongée jusqu’à fin 2019. D’ici là, des mesures seront prises conjointement avec les acteurs participants.

Dernière modification 07.04.2020

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