Projets et mesures du concept national maladies rares

Dans le concept maladies rares, le Conseil fédéral a défini en 2014 19 mesures pour réaliser sept objectifs. La mise en œuvre du concept a été prolongée de deux ans, jusqu’en 2019, et son plan s’est enrichi d’un cinquième projet, « Réseau international ».

Cinq projets pour mettre en œuvre le concept national

Le concept national maladies rares compte 19 mesures. Pour leur mise en œuvre, l’OFSP les a regroupées en cinq projets. Une des mesures centrales et qui requiert une attention particulière est la désignation de centres pour les maladies rares / réseaux de soins / centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies. Ces structures doivent garantir aux patients l’accès à un traitement de qualité tout au long de leur vie, notamment lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte. Ils proposent également des formations continues destinées aux professionnels de la santé.

Projet 1 : centres / réseaux de soins / centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies, soutien aux patients, registres et systèmes de codage

Le premier projet regroupe les mesures 1, 2, 6, 10 et 17 du concept national maladies rares et s’articule autour des thématiques suivantes : centres / les réseaux de soins / centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies, le soutien aux patients, les registres et le système de codage. Les objectifs de ce projet sont de parvenir le plus rapidement possible à un diagnostic, d’atténuer les difficultés liées à la rareté de la maladie et d’assurer aux patients une prise en charge optimale tout au long de leur vie. Il s’agit en outre de mettre à disposition le savoir médical et de désigner des spécialistes.

Projet 2 : prise en charge

Le deuxième projet rassemble les mesures 13, 14 et 15 du concept et concerne la prise en charge des prestations fournies aux patients, la liste des infirmités congénitales et la liste des médicaments en matière de maladies congénitales. Le remboursement des prestations de santé par les assurances-maladie doit être plus clair pour les patients. Il faut également que les passages de la pédiatrie à la médecine adulte et de l’assurance invalidité à l’assurance-maladie s’opèrent sans interruption.

Projet 3 : information, renforcement des ressources disponibles et implication des organisations de patients

Le troisième projet regroupe les mesures 3, 4, 5, 9, 11, 12 et 18 du concept et traite de l’accès à l’information et de son partage. Des offres d’information spécifiques à l’intention des professionnels de la santé sont nécessaires afin de garantir une prise en charge optimale. Par ailleurs, les patients et leurs proches sont dépendants des informations et du soutien proposés. Le conseil et l’entraide renforcent les ressources disponibles. L’implication systématique des organisations de patients améliore les connaissances et augmente l’acceptation par les personnes concernées des registres et des projets de recherche.

Projet 4 : formation et recherche

Le quatrième projet rassemble les mesures 7, 8 et 16. Il vise à améliorer la formation des professionnels de santé et le transfert de compétences en utilisant les universités et les structures de soins spécialisées. La participation de la Suisse à la recherche internationale est activement soutenue, afin de mieux comprendre l’épidémiologie et d’optimiser les méthodes diagnostiques et thérapeutiques. Améliorer la connaissance de l’épidémiologie et de l’évolution des maladies rares permet de favoriser la mise au point de méthodes innovantes. Il faut garantir la collaboration internationale entre les professionnels de la santé, les institutions et les chercheurs. Le dépôt de projets de recherche dans le cadre de projets nationaux et internationaux est encouragé de manière ciblée. Les centres de référence participent à la recherche. Ce faisant, ils approfondissent la connaissance des maladies rares et améliorent les diagnostics, les traitements et la prise en charge.

Projet 5 : réseau international

Ce projet partiel, lancé le 1er janvier 2018, touche la mise en œuvre globale du concept national Maladies rares. En effet, compte tenu de la rareté de certaines maladies, un réseau international est indispensable pour la Suisse, aussi bien pour la recherche (fondamentale, translationnelle ou clinique) que du point de vue thérapeutique (p. ex., diagnostics et traitements).

Le but est de mettre en lumière des solutions afin de garantir la participation, au niveau international, d’experts suisses dans le domaine des maladies rares.

Actualités

Concept national maladies rares

22.11.17 - La mise en œuvre du concept national maladies rares est prolongée jusqu’à fin 2019. D’ici là, des mesures seront prises conjointement avec les acteurs participants.

Dernière modification 15.02.2019

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