Les acteurs du concept national maladies rares

Le travail d’équipe : la véritable clé du succès.

Les cantons, garants des soins

Les cantons sont responsables de la garantie des soins. Ils assument de plus la surveillance des hôpitaux, des EMS et des fournisseurs de prestations ambulatoires. De ce fait, les cantons et leur organe commun, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), constituent un partenaire clé pour la mise en œuvre du concept national maladies rares.

La concentration a du sens

Personne ne peut tout savoir. Et cela est particulièrement vrai pour les maladies rares. Car comment connaître chacune des environ 7000 maladies rares ou poser du premier coup d’œil le bon diagnostic face à des symptômes ambigus ? Dès lors, il est d’autant plus important de regrouper auprès de certains experts les quelques cas de chacune de ces maladies.
Il est important de faire mieux comprendre la problématique de la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de mettre en commun les expertises. C’est pourquoi les fournisseurs de prestations sont associés à la mise en œuvre du concept national. Le 22 juin 2017, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), l’association Médecine Universitaire Suisse (Unimedsuisse), l’Alliance des hôpitaux pédiatriques suisses (AllKids), un groupe d’hôpitaux et de cliniques non universitaires ainsi que ProRaris, l’association faîtière des organisations de patients atteints de maladies rares, ont créé l’association Coordination nationale maladies rares (KOSEK). Elle a pour mission de désigner des centres de référence spécialisés dans ce domaine.

Inclure les patients

Une chose est sûre en matière de maladies rares : compte tenu de leur expérience, de nombreux patients sont de véritables experts. Ils analysent leur pathologie en profondeur, s’informent, se réunissent, s’organisent et se soutiennent mutuellement. Il est important de profiter au maximum de ces connaissances. Les organisations de patients et, plus particulièrement, l’organisation faîtière ProRaris jouent un rôle majeur dans la mise en œuvre du concept.

Et la Confédération ?

Le concept national maladies rares fait référence à l’OFSP, à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), à l’Office fédéral de la statistique (OFS) et au Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI). Ces services assument des tâches légales en lien avec les maladies rares. L’OFSP orchestre la mise en œuvre du concept national maladies rares avec le concours des services impliqués.

Dernière modification 09.06.2020