Les acteurs du concept national maladies rares

Le travail d’équipe : la véritable clé du succès.

Les cantons, garants des soins

Les cantons sont responsables de la garantie des soins. Ils assument de plus la surveillance des hôpitaux, des EMS et des fournisseurs de prestations ambulatoires. De ce fait, les cantons et leur organe commun, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), constituent un partenaire clé pour la mise en œuvre du concept national maladies rares.

La concentration a du sens

Personne ne peut tout savoir. Et cela est particulièrement vrai pour les maladies rares. Car comment connaître chacune des environ 7000 maladies rares ou poser du premier coup d’œil le bon diagnostic face à des symptômes ambigus ? Il est dès lors d’autant plus important de rassembler auprès de certains experts les quelques cas de chacune de ces maladies.

Il faut mettre en réseau les spécialistes et renforcer la connaissance de cette problématique particulière qu’est la prise en charge des patients atteints de maladies rares. C’est la raison pour laquelle les fournisseurs de prestations et leurs organisations professionnelles sont associés à la mise en œuvre du concept, telles que la FMH, l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et l’Association médecine universitaire suisse (unimedsuisse).

Inclure les patients

Une chose est sûre en matière de maladies rares : compte tenu de leur expérience, de nombreux patients sont de véritables experts. Ils analysent leur pathologie en profondeur, s’informent, se réunissent, s’organisent et se soutiennent mutuellement. Il est important de profiter au maximum de ces connaissances. Les organisations de patients et, plus particulièrement, l’organisation faîtière ProRaris jouent un rôle majeur dans la mise en œuvre du concept.

Et la Confédération ?

Le concept national maladies rares fait référence à l’OFSP, à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), à l’Office fédéral de la statistique (OFS) et au Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI). Ces services assument des tâches légales en lien avec les maladies rares. Aussi, le Conseil fédéral les a chargés de coordonner la mise en œuvre des mesures définies dans le concept.

Dernière modification 20.08.2018

Début de la page

Contact

Office fédéral de la santé publique OFSP
Unité de direction Assurance maladie et accidents
Division Prestations de l'assurance maladie
Schwarzenburgstrasse 157
3003 Berne
Suisse
Tél. +41 58 462 21 11
E-mail

Imprimer contact

https://www.bag.admin.ch/content/bag/fr/home/strategie-und-politik/politische-auftraege-und-aktionsplaene/nationales-konzept-seltene-krankheiten/nationales-konzept-seltene-krankheiten-beteiligte-akteure.html