Le concept national maladies rares, adopté en 2014, a constitué la réponse du Conseil fédéral aux postulats 10.4055 « Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares » et 11.4025 « Commission pour les cas extrêmes en matière de santé ».
Pas de nouvelle stratégie, mais un concept national sur les maladies rares
Le 15 octobre 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares et l’a inscrit dans sa stratégie « Santé 2020 ». Il a de plus chargé le Département fédéral de l’intérieur (DFI) de préparer un plan de mise en œuvre. C’est sur cette base que l’OFSP a élaboré, de concert avec les acteurs concernés, un plan de mise en œuvre des 19 mesures définies dans le concept.
Prolongation du concept national Maladies rares
La mise en œuvre du concept aurait dû s’achever le 31 décembre 2017. Mais à cette date, le plan de mesures était encore en cours de réalisation, malgré les nombreux progrès accomplis. La désignation de structures de prise en charge spécialisées, en particulier, s’est révélée plus complexe qu’attendu. Les nombreuses mesures dépendant de ces désignations n’ont pas pu être achevées dans les délais prévus.
Depuis le second semestre 2017, la Coordination nationale des maladies rares (KOSEK) dirige les opérations visant à désigner une liste des centres de référence et à valider ces structures, en s’appuyant sur des bases désormais solides.
L’OFSP continue d’accompagner les mesures encore en cours jusqu’à fin 2021.
Les objectifs du concept national maladies rares
- Accès au diagnostic et à son remboursement
- Accès aux thérapies et à leur remboursement
- Soutien aux patients et à leurs ressources
- Contribution de la Suisse aux efforts de recherche (internationale)
- Soutien socioprofessionnel et administratif
- Documentation clinique et formation
- Pérennité de la stratégie maladies rares
- Nouveau : Réseau international
Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares
Alors que la mise en œuvre du concept national maladies rares était en cours, un mandat parlementaire a été délivré pour examiner le sujet plus en détail. Le 17 février 2021, le Conseil fédéral a publié le rapport « Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares » en réponse au postulat 18.3040 de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national du 23 février 2018 et aux postulats 15.4181 et 10.4055.
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Dernière modification 17.02.2021
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