Le concept national maladies rares est la réponse du Conseil fédéral aux postulats 10.4055 « Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares » et 11.4025 « Commission pour les cas extrêmes en matière de santé ».
Réunir tous les acteurs pour travailler ensemble
L’OFSP a été chargé d’élaborer un concept. En 2011 et en 2012, il a réuni les acteurs concernés pour établir une vue d’ensemble des enjeux liés à la thématique des maladies rares. S’en sont suivis quatre ateliers, en 2013 et en 2014, auxquels ont participé les différents acteurs. Le premier atelier a permis de construire une analyse approfondie du problème. L’OFSP a par ailleurs conduit une enquête auprès de patients, dont les résultats ont été pris en compte dans l’analyse. Il s’agissait de mieux comprendre les problèmes spécifiques posés par les maladies rares et de préparer la définition des mesures. Les deux ateliers suivants ont été consacrés à l’élaboration des objectifs. Enfin, le dernier atelier a servi à fixer 19 mesures concrètes.
Pas de nouvelle stratégie, mais un concept national sur les maladies rares
Le 15 octobre 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares et l’a inscrit dans sa stratégie « Santé 2020 ». Il a de plus chargé le Département fédéral de l’intérieur (DFI) de préparer un plan de mise en œuvre. C’est sur cette base que l’OFSP a élaboré, de concert avec les acteurs concernés, un plan de mise en œuvre des 19 mesures définies dans le concept.
Prolongation du concept national Maladies rares
La mise en œuvre du concept aurait dû s’achever le 31 décembre 2017. Mais à cette date, le plan de mesures était encore en cours de réalisation, malgré les nombreux progrès accomplis. La désignation de structures de prise en charge spécialisées, en particulier, s’est révélée plus complexe qu’attendu. Les nombreuses mesures dépendant de ces désignations n’ont pas pu être achevées dans les délais prévus.
Depuis le second semestre 2017, la Coordination nationale des maladies rares (KOSEK) dirige les opérations visant à désigner une liste des centres de référence et à valider ces structures, en s’appuyant sur des bases désormais solides.
En exécution du mandat du Conseil fédéral, l’OFSP continuera d’accompagner jusqu’à la fin 2021 la mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares encore en cours.
Les objectifs du concept national maladies rares
- Accès au diagnostic et à son remboursement
- Accès aux thérapies et à leur remboursement
- Soutien aux patients et à leurs ressources
- Contribution de la Suisse aux efforts de recherche (internationale)
- Soutien socioprofessionnel et administratif
- Documentation clinique et formation
- Pérennité de la stratégie maladies rares
- Nouveau : Réseau international
Dernière modification 19.02.2020
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