Don d’organes : le plan d’action a apporté des améliorations
Les hôpitaux sont aujourd’hui mieux équipés pour le don d’organes qu’il y a quelques années, et ce grâce au plan d’action « Plus d’organes pour des transplantations », qui s’est achevé en 2021 après huit années de mise en œuvre. Le bilan est largement positif.
« Plus d’organes pour des transplantations » : tel est le nom du plan d’action lancé par le Conseil fédéral en 2013. En collaboration avec les cantons, ce dernier a élaboré différentes mesures visant à accroître le nombre de dons d’organes en Suisse. Le plan d’action s’est déroulé en deux étapes jusqu’à fin 2021. Un modèle d’efficacité a été élaboré pour chaque étape (voir la rubrique « Documents » sur cette page). Les principales mesures ont consisté à mieux adapter les structures des hôpitaux à un don et à encourager la collaboration entre les services concernés. En outre, le plan d’action a permis d’améliorer la formation du personnel spécialisé et d’assurer le financement des postes concernés.
Prolongation et adaptation des mesures
Prévu initialement pour cinq ans, le plan d’action a eu des effets positifs : si, en 2013, 13,7 personnes par million d’habitants (pmp = per million people) ont fait don de leurs organes après leur décès, ce chiffre est passé à 18,6 fin 2018. Souhaitant poursuivre sur cette lancée, le dialogue « Politique nationale de la santé » de la Confédération et des cantons a prolongé le plan d’action de trois ans, jusqu’à 2021. Au cours de cette deuxième phase, certaines mesures ont été approfondies ou adaptées. De nouveaux thèmes ont par ailleurs été abordés. Ainsi, un processus uniformisé a été élaboré et introduit au niveau suisse pour le don d’organes des personnes décédées des suites d’un arrêt cardio-circulatoire.
Hausse des dons
Le bilan du plan d’action est positif. Bien que l’objectif fixé de 22 pmp n’ait pas été atteint, les mesures introduites ont permis d’augmenter encore le taux de dons d’organes à 19,1, pmp à fin 2021. Grâce aux mesures mises en place, les hôpitaux sont aujourd’hui mieux équipés en la matière. Les principales parties prenantes du don d’organes en Suisse sont convaincues de l’importance d’un programme commun. Elles poursuivront donc les mesures même après la fin du plan d’action, à partir de 2022, avec leur propre plan directeur.
Le rapport final de la première étape est disponible dans la rubrique « Documents ». Celui concernant la deuxième étape est attendu pour la mi-2022.
Source : OFSP Le diagramme montre le nombre de donneurs d’organes par million d’habitants en Suisse. Le plan d’action a été lancé en 2013. Depuis, par comparaison avec les années précédentes, on compte en moyenne davantage de personnes décédées qui font don de leurs organes.
Quatre champs d’action
Le plan d’action « Plus d’organes pour des transplantations » comprenait quatre champs d’action, mis en œuvre sous la forme de sous-projets. Les trois premiers sous-projets ont été dirigés par Swisstransplant et le Comité national du don d’organes (CNDO). L’OFSP a dirigé le quatrième.
Pour satisfaire aux exigences élevées posées par un don d’organes, le personnel hospitalier doit suivre une formation adéquate. Il pourra ainsi assurer le suivi des donneurs potentiels et les préparatifs médicaux spéciaux, et garantir un contact approprié avec les proches.
Le plan d’action a introduit une formation obligatoire aboutissant à une certification pour les professionnels, qui comprend non seulement une partie théorique (formation en ligne), mais aussi un cours de communication. Fin 2018, 80 % des spécialistes étaient ainsi certifiés. À l’avenir, les thèmes du don d’organes et de la mort cérébrale seront aussi intégrés dans le catalogue des objectifs de formation des facultés de médecine en Suisse.
Un don d’organes nécessite la collaboration de différents acteurs. La plupart du temps, ceux-ci travaillent dans l’urgence et sont obligés de sortir de leur cadre cantonal et linguistique. Dans ce champ, le plan d’action identifie les lacunes qui ralentissent le processus et amène des améliorations ciblées.
Avant même le lancement du plan, l’étude Swiss Monitoring of Potential Donors avait déjà introduit un important relevé de la qualité (voir encadré « Comment est né le plan d’action ? »). Le plan d’action a permis d’optimiser davantage la saisie de données et de l’étendre aux services d’urgences. Les conclusions apportées par l’étude ont permis d’harmoniser les instruments et les processus. Il est prévu, d’ici 2021, d’élaborer des processus uniformisés également pour les dons d’organes des personnes décédées des suites d'une lésion cérébrale secondaire consécutive à un arrêt cardiocirculatoire et pour les dons de tissus, et de les mettre en œuvre dans toute la Suisse. En outre, les conditions cadre pour l’entretien avec la famille seront contrôlées et optimisées. Un sondage structuré auprès des proches fournira des indications importantes à ce sujet.
Afin de mettre en œuvre les dons d’organes, l’hôpital doit pouvoir disposer d’un service d’urgences et engager du personnel pour le surplus de travail occasionné (suivi, coordination) ; cela exige du temps et des moyens financiers. Avant l'introduction du plan d'action, ces tâches étaient financées de manière très différente selon les cantons. En conséquence, les ressources nécessaires n'étaient pas disponibles partout.
Le plan d’action visait ici une harmonisation afin qu’un manque de capacités ne fasse pas échouer le don d’organes. Le contrat de prestations entre l’association nationale H+ Les hôpitaux de Suisse et la Fédération suisse pour les tâches communes des assureurs-maladie (SVK) permet, depuis le deuxième semestre 2016, de dédommager les coordinateurs locaux au moyen d’un financement lié. Ainsi, les ressources sont désormais suffisantes pour les tâches en rapport avec le don et les structures peuvent compter sur un financement à long terme. Les échanges entre professionnels se sont en outre améliorés. Jusqu’à fin 2021, l’efficacité et l’économicité des structures continueront d’être régulièrement examinées et adaptées le cas échéant.
Un don d’organes n’est possible que si la personne décédée a, de son vivant, exprimé sa volonté dans ce sens ou si ses proches y ont consenti à sa place. Mais, parce que de nombreuses personnes n’ont pas exprimé leur volonté ou qu’elles ne l’ont pas consignée ou communiquée à leur famille, cette question doit être abordée avec les proches. Or, cette démarche peut s’avérer très éprouvante pour eux.
C’est la raison pour laquelle le plan d’action prévoit une campagne d’information de la population afin d’amener les gens à parler du don d’organes et de faire en sorte que la décision prise soit toujours partagée avec les proches. La campagne transmet des données factuelles et favorise le dialogue de manière ciblée. L’analyse des effets montre qu’une grande majorité des sondés estiment cette campagne judicieuse et que 66 % d’entre eux expriment une opinion positive par rapport au don d’organes. Depuis le lancement de la campagne, en 2016, plus de 400 000 cartes de donneurs ont été commandées.
La campagne d’information menée dès 2019 met l’accent sur les personnes qui n’ont jusqu’ici pas encore exprimé leur volonté ou ne l’ont pas communiquée. Elle a pour objectif de les encourager à entreprendre cette démarche et pour épargner leurs proches. Vous trouverez des informations concernant les possibilités pour exprimer votre volonté en cliquant sur le lien suivant :
Le plan d’action « Plus d’organes pour des transplantations » a été soutenu par le dialogue « Politique nationale de la santé », la plateforme permanente de la Confédération et des cantons. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) en a assuré la direction générale et la coordination. Deux comités ont encadré le projet : un comité de pilotage doté de compétences décisionnelles et un groupe de suivi chargé de fournir des conseils techniques.
La deuxième phase du plan d’action a débuté par une nouveauté : l’ensemble des responsables de réseaux siégeaient désormais dans le comité de pilotage. Ce volet a renoncé au groupe de suivi, étant donné que le besoin d’un soutien stratégique et consultatif était faible. Les organigrammes présentant les différentes parties prenantes sont disponibles sur cette page, dans la rubrique « Documents ».
Comment est né le plan d’action ?
En Suisse, le taux de dons d’organes par des personnes décédées est resté longtemps bas en comparaison avec de nombreux pays voisins, même après l’entrée en vigueur de la loi sur la transplantation en 2007. Plusieurs moyens ont été mis en œuvre pour analyser les raisons de cette situation. La conception du plan d’action s’est fondée entre autres sur les résultats des études suivantes :
L’évaluation formative sur la mise en œuvre de la loi sur la transplantation repose sur des données relevées entre octobre 2007 et septembre 2009 (voir plus bas sous « Liens »). L’analyse de ces données a montré que le vivier de donneurs potentiels n’était pas exploité de façon optimale en Suisse. En réponse à ces résultats, l’OFSP a commandé l’étude « Swiss Monitoring of Potential Donors ».
L’étude « Swiss Monitoring of Potential Donors » (voir plus bas sous « Documents » le Rapport d’étude SwissPOD) est une étude de cohorte prospective qui a été publiée en 2013. Le relevé des données se poursuit ; il sert de base à des optimisations permanentes. Les principales conclusions de l’étude étaient les suivantes :
malgré de bonnes approches organisationnelles et structurelles, il subsiste en Suisse de nombreuses lacunes dans le processus du don d’organes. Selon l’étude, 66 % des donneurs potentiels sont perdus parce qu’ils ne sont pas identifiés ou parce qu’ils ne peuvent pas être suivis en raison du manque de personnel et/ou de lits ;
par comparaison avec d’autres pays, le taux de proches qui refusent le don est supérieur à la moyenne. Il existe en outre des disparités criantes entre les régions au niveau organisationnel ;
théoriquement, la Suisse a un potentiel de 290 donneurs par an (ce qui correspond à un taux de dons de 36,5 par million d’habitants).
En 2013, le Conseil fédéral a présenté un rapport en réponse à un postulat (voir plus bas sous « Documents » le Rapport en réponse aux postulats Gutzwiller [10.3703], Amherd [10.3701] et Favre [10.3711]). Pour ce rapport, il avait examiné sur mandat du Parlement différentes mesures susceptibles d’augmenter le nombre d’organes disponibles pour une transplantation. L’analyse de la situation, réalisée à la lumière de la littérature scientifique et des expériences faites à l’étranger, l’a directement amené à recommander différentes mesures et, ainsi, à formuler le plan d’action.
Les effets de la loi sur la transplantation ainsi que son exécution font l’objet d’une évaluation dont les conclusions permettent de formuler des propositions en vue d’optimisations. La première étape de l’évaluation sommative s’est achevée fin 2021.
Le dialogue « Politique nationale de la santé » est la plate-forme permanente de la Confédération et des cantons. Elle permet aux deux partenaires de discuter de problèmes communs du système de santé et de coordonner le lancement de projets.
En mars 2013, le Conseil fédéral a publié un rapport décrivant la situation concernant le don d'organes en Suisse. Il répond ainsi aux postulats Gutzwiller (10.3703), Amherd (10.3701) et Favre (10.3711).
Dans le domaine de la transplantation, des données sont régulièrement collectées et évaluées. Vous trouverez ici les principaux chiffres-clés relatifs au don et à la transplantation d’organes, de cellules souches du sang et de tissus.
La loi sur la transplantation crée la base légale nécessaire à la médecine de la transplantation en Suisse. Elle se fonde sur l’art. 119a de la Constitution fédérale et est complétée par six ordonnances d’exécution.
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