Adopté le 7 mai 2008 par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe, le Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine relatif aux tests génétiques à des fins médicales a été déposé pour signature le 27 novembre 2008. Il est entré en vigueur le 1er juillet 2018.
Ce protocole additionnel concrétise et complète les principes relatifs aux analyses génétiques contenus dans la Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine. En l’adoptant, le Conseil de l’Europe a réagi aux progrès considérables réalisés ces dernières décennies dans le domaine du génome humain et aux questions juridiques et éthiques que posent les tests génétiques. Les principes généraux définis dans ce protocole soulignent que le bien de l’être humain doit prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science et qu’aucune personne, que ce soit en tant qu’individu ou en tant que membre d’un groupe, ne doit être discriminée ou stigmatisée en raison de son patrimoine génétique.
Les dispositions spéciales du protocole ont trait à l’accès aux tests génétiques, à l’information et au conseil génétique ainsi qu’au consentement aux tests. Par ailleurs, le protocole précise les conditions requises pour pouvoir effectuer des tests génétiques sur des personnes incapables de discernement. Il traite également du respect de la vie privée et du droit à l’information ainsi que des conditions nécessaires pour réaliser des programmes de dépistage génétique.
Ratification du Protocole additionnel
La Suisse n’a à ce jour pas encore signé le protocole en question.
Législation suisse
En Suisse, la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine (LAGH) règle les conditions auxquelles des analyses génétiques humaines peuvent être exécutées dans le domaine médical et en dehors de celui-ci, dans le cadre de rapports de travail, de rapports d’assurance et dans les cas de responsabilité civile. Elle règle en outre l’établissement de profils d’ADN visant à déterminer la filiation ou l’identité d’une personne (dans ce contexte, il convient de tenir compte également de la loi sur les profils d’ADN, qui s’applique notamment dans les procédures pénales). De plus amples informations à ce sujet sont disponibles sous la rubrique Tests génétiques et diagnostic prénatal.