Comment se déroule la transplantation d’un organe du point de vue du receveur ? L’exemple fictif suivant décrit le déroulement typique d’une transplantation en prenant le cas d’une greffe de cœur.
Grave affection cardiaque
Monsieur A., âgé de 55 ans, a eu un infarctus du myocarde voici quatre ans. Son état de santé s’est considérablement dégradé ces deux dernières années. Aujourd’hui, il souffre d’une très grave insuffisance cardiaque. Le moindre effort lui est très pénible. Son épouse fait de son mieux pour s’occuper de lui, mais il est souvent de mauvaise humeur. Elle se fait beaucoup de soucis pour sa santé. Leur relation n’est plus la même, car elle a dû adapter toutes ses habitudes et contacts sociaux à la maladie de son mari. Les examens médicaux et la thérapie médicamenteuse rythment le quotidien, sans pour autant apporter d’amélioration. Le spécialiste entrevoit pour monsieur A. la possibilité d’une greffe de cœur et l’a adressé à un centre de transplantation en vue d’examens correspondants.
On parle d’insuffisance cardiaque lorsque le muscle cardiaque est affaibli de manière chronique. Au repos, un cœur sain pompe cinq à six litres de sang par minute, alors qu’un cœur malade n’en pompe plus que deux. L’organisme n’étant plus suffisamment approvisionné en oxygène et en substances nutritives, l’aptitude physique diminue considérablement. A un stade avancé d’insuffisance cardiaque, le patient ne peut souvent plus quitter le lit. Aujourd’hui, les maladies cardio-vasculaires, dont fait partie l’insuffisance cardiaque chronique, représentent la première cause de mortalité dans les pays industrialisés.
Diverses thérapies sont appliquées en fonction du stade d’insuffisance cardiaque :
- médicaments
- méthodes interventionnelles : interventions ciblées sur le tissu malade, comme la dilatation des vaisseaux coronaires
- mesures chirurgicales (opération des valvules cardiaques ou by-pass)
- stimulation avec des pacemakers spéciaux.
Au stade final de la maladie, la transplantation du cœur peut être la seule option possible. Le recours à un cœur artificiel ou à d’autres systèmes qui maintiennent la circulation sanguine sert de mesure transitoire jusqu’à la greffe.
Examens au centre de transplantation
Monsieur A. est très sceptique à l’égard d’une transplantation. Il a peur de faire un tel pas et ne veut pas reconnaître la gravité de sa maladie. Son refus est renforcé par la perspective de si nombreux examens et par le fait qu’il devra définitivement arrêter de fumer. Les médecins du centre de transplantation lui expliquent que le maintien de son cœur prime normalement mais que dans son cas, seule une transplantation lui permettra d’améliorer sa qualité de vie, si ce n’est de lui sauver la vie. Monsieur A. se fait à l’idée d’une greffe de cœur, en particulier grâce aux paroles bienveillantes de son épouse. Les examens médicaux indiquent que l’état de santé de monsieur A. devrait permettre une transplantation. Il est inscrit par le centre auprès de Swisstransplant et mis sur liste d’attente en qualité de receveur potentiel.
Les chances de survie en cas de grave défaillance cardiaque sont aujourd’hui nettement meilleures grâce aux nouvelles thérapies médicamenteuses et techniques. C’est la raison pour laquelle un nombre croissant de personnes arrivent au stade de l’insuffisance cardiaque grave et chronique. Si toutes les autres méthodes de traitement chirurgical et médicamenteux ont échoué et que la résistance du patient est fortement affaiblie, la transplantation constitue l’opération de la dernière chance. Aujourd’hui, la greffe est considérée comme une option thérapeutique établie et d’une très grande efficacité.
La condition préalable à la réussite d’une transplantation est la disposition du patient à se soumettre aux examens et traitements nécessaires avant et après la greffe (observance, voir glossaire). Celle-ci est prise en compte lors de la décision d’inscrire un patient sur la liste d’attente. La transplantation d’un cœur peut être contre-indiquée en cas d’autres affections graves (par exemple une tumeur), mais aussi pour diverses raisons susceptibles de compromettre le succès d'une transplantation, à l’instar d’une forte dépendance à la nicotine, à l’alcool ou aux drogues.
La Fondation suisse pour le don et la transplantation d’organes (Swisstransplant) est responsable de l’attribution d’organes aux receveurs en conformité avec la loi, sur mandat de la Confédération. Elle organise et coordonne toutes les activités relatives à l’attribution d’organes et collabore avec les organisations étrangères d’attribution. La fondation gère la liste d’attente des receveurs d’organe et établit des statistiques. L’attribution des organes est réalisée à l’aide d’un programme informatique (SOAS – Swiss Organ Allocation System), qui comporte les données de toutes les personnes figurant sur la liste d’attente suisse. Après la saisie des données médicales d’une personne décédée, le système permet de déterminer quelles personnes sur la liste d’attente ont la priorité dans l’attribution d’organes. Ce procédé garantit une attribution en conformité avec la loi.
Dans l’attente du coup de fil
L’attente constitue un grand défi pour le couple. Pour les deux, il n’est pas simple de mener une vie normale entre la crainte et l’espoir. Nombreux sont les jours où la tension est extrême – le prochain coup de téléphone pourrait venir du centre de transplantation. D’autres jours, le couple n’y pense même pas. La nécessité d’être constamment joignable sur son portable perd un peu de son caractère pesant avec le temps.
L’attente qui suit tous les examens médicaux nécessaires constitue un moment difficile pour les personnes concernées et ne peut être supportée qu’avec le soutien des proches, des personnes de confiance et des médecins-conseils. En font aussi partie les médecins du centre de transplantation, qui voient régulièrement les patients au cours de cette période. Les associations de transplantés proposent aussi un soutien en conséquence. Si l’état physique du patient le permet, celui-ci peut rester à la maison, mais doit être joignable par téléphone vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Au moindre problème de santé qui pourrait faire obstacle à une opération, il doit prendre contact avec son médecin de famille ou les médecins du centre de transplantation. Si le patient ne peut pas subir d’opération, cet état est provisoirement mentionné sur la liste d’attente.
Opération en urgence
Près de trois mois plus tard, madame A. répond au téléphone après le dîner et s’affole en entendant le coordinateur de transplantation de l’hôpital au bout du fil. Le cœur d’un donneur est peut-être disponible, monsieur A. est attendu au centre de transplantation. Sa valise est prête depuis longtemps pour cette occasion, et une ambulance passe prendre le couple en un quart d’heure. Qu’est-ce qui l’attend encore ? Tout se passera-t-il bien ? Faudra-t-il tout abandonner à la dernière minute? Une fois arrivé au centre de transplantation, monsieur A. est immédiatement préparé en vue de la greffe. On lui prélève à nouveau du sang, on lui fait passer des radiographies. L’anesthésiste et le chirurgien discutent de l’opération avec lui. Madame A. prend part aux entretiens. Elle a une drôle de sensation, mais elle encourage son mari avant que celui-ci ne soit emmené en salle d’opération.
De nombreuses informations sont échangées dès que le système a identifié les patients qui ont droit à l’organe d’un donneur. Un coordinateur de Swisstransplant téléphone aux centres de transplantation où les futurs receveurs sont pris en charge. Les coordinateurs de transplantation sur place en sont informés. D’une part, ils doivent faire en sorte que les receveurs potentiels se rendent rapidement dans leur centre de transplantation et, d’autre part, il s’agit d’organiser le prélèvement et le transport des organes. La plupart du temps, ce sont les équipes qui réalisent la transplantation qui procèdent au prélèvement des organes. Les équipes spécialement formées des hôpitaux où les receveurs sont pris en charge sont souvent héliportées vers l’hôpital où se trouvent les donneurs décédés.
Si l’organe est apte à la transplantation, l’opération peut débuter chez le futur receveur. Celui-ci doit cependant compter avec une annulation jusqu’à la dernière minute précédant l’opération si, lors du prélèvement, l’organe ne s’avère pas transplantable.
La cage thoracique du receveur est ouverte en vue de la transplantation du cœur. Le patient est placé sous cœur et poumon artificiels afin de maintenir la circulation sanguine. Le cœur malade est prélevé et remplacé par le nouveau, qui commence à battre dans le corps du receveur près d’une heure plus tard. La durée de l'intervention est variable. Une greffe de rein ne dure environ que deux à quatre heures, alors que les transplantations multiples, complexes, peuvent nécessiter douze heures d'intervention, voire plus.
Thérapie postopératoire
Monsieur A. passe les premiers jours suivant l’opération aux soins intensifs. Sa femme ne parvient pas à s’habituer à tous les appareils qui l’entourent, à leur bruit et aux oscillations sur le moniteur, qui montre constamment la fonction cardiaque, le pouls et la tension artérielle. Il règne un éternel va-et-vient dans la chambre ; chaque jour, le personnel soignant réalise plusieurs analyses de sang. Monsieur A. subit des électrocardiogrammes, des échographies et des radiographies. Il est encore très faible, mais son état s’améliore de jour en jour. Les tuyaux sont enlevés les uns après les autres. Après deux jours, monsieur A. peut déjà brièvement s’asseoir au bord du lit.
Après l’intervention, le fonctionnement du transplant bénéficie d’une surveillance rigoureuse. En outre, il s’agit d’éviter toute infection, car les défenses immunitaires du patient sont considérablement affaiblies en raison des médicaments nécessaires (immunosuppresseurs). Aussi les visites, sources potentielles d’infection, sont-elles réduites au minimum. Le risque de rejet du transplant, qui peut survenir à n’importe quel moment après l’opération, est aussi pris au sérieux. Il faut identifier les réactions correspondantes le plus tôt possible avant que l’organe ne soit endommagé. Des ECG, prises de sang et radiographies réguliers ne suffisent pas. Après la transplantation d’un cœur, il faut effectuer une biopsie du muscle cardiaque de manière hebdomadaire dans les premières semaines qui suivent l’opération. Des échantillons de tissus du greffon sont prélevés sous anesthésie locale et examinés quant à une possible réaction de rejet. Le cas échéant, la thérapie médicamenteuse doit être adaptée en conséquence. En fonction de l’évolution, l’écart entre les biopsies est augmenté ou maintenu.
De retour à la maison
Monsieur A. se réjouit de rentrer enfin à la maison auprès de son épouse après six semaines passées à l’hôpital. Les promenades avec le chien font partie du programme d’activité physique qu’il a déjà entamé à l’hôpital. C’est pourquoi le médecin ne lui a pas interdit la proximité du chien, même si les animaux domestiques représentent généralement une source d’infection potentielle. Monsieur et madame A. doivent faire extrêmement attention à l’hygiène, et notamment éviter les grandes manifestations. Ils apprécient l’autonomie recouvrée, bien que les examens médicaux continuent de dicter l’agenda de monsieur A. Mais la nouvelle qualité de vie dont ils bénéficient leur permet d’oublier ce désagrément.
Les effets indésirables des médicaments qui doivent être pris contre le rejet du transplant constituent un grand problème dans le cadre postopératoire. Ces médicaments affaiblissent l’ensemble du système immunitaire et favorisent ainsi la survenue d’infections. Mais lorsque la guérison se déroule sans complications, le dosage des médicaments peut être réduit avec le temps. Les écarts entre les différents examens de suivi s’accroissent aussi. Le déroulement et la durée de la guérison varient d’une personne à l’autre. Même des années après la greffe, un examen de contrôle a lieu au moins une fois par année. Une alimentation saine et un entraînement physique raisonnable permettent de s’habituer progressivement aux nouvelles réalités du quotidien.
Dernière modification 17.08.2018
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