Le don vivant d’organes doit se planifier très précisément. La préparation dure plusieurs mois. Dans l’exemple ci-dessous, une mère fait don d’un rein à sa fille. Cette histoire fictive permet de mieux comprendre le déroulement typique d’un don d’organes de son vivant.
La maladie d'Anne
Anne a sept ans. Depuis quelques mois, elle n’a plus vraiment d’appétit. Elle est pâle, maigre et souvent très fatiguée. Le pédiatre lui a diagnostiqué un trouble congénital du métabolisme : ses reins ne peuvent pas fonctionner correctement. Depuis, Anne doit suivre un régime très strict. Le médecin lui a également prescrit des médicaments et des vitamines.
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Les insuffisances rénales chroniques chez les enfants peuvent avoir plusieurs causes. La plupart du temps, il s’agit de problèmes congénitaux, parfois héréditaires, ou encore de malformations des reins. Elles peuvent aussi venir d’une inflammation, d’un accident ou d’une tumeur.
Les insuffisances rénales chroniques provoquent souvent des troubles de la formation des os et de la croissance.
Les symptômes d’un lent dysfonctionnement rénal sont difficiles à reconnaître. Chez les enfants, on observe surtout de la fatigue, une baisse des capacités et de l’appétit, de la pâleur, des maux de tête ainsi que des douleurs osseuses et musculaires.
La maman d'Anne veut l'aider
Ces dernières semaines, la santé d’Anne s’est fortement dégradée. Elle manque souvent l’école, ne veut plus voir ses copines et ne joue même plus avec Max, son petit frère. Le pédiatre a expliqué aux parents d’Anne que, parmi tous les traitements envisageables, la transplantation rénale était la meilleure solution.
La maman d’Anne a déjà décidé depuis longtemps qu’elle donnerait un rein à sa fille. Les premiers tests ont montré qu’elle est immunologiquement compatible : elle peut donc donner un rein à sa fille. Elle sait qu’un don est douloureux et représente un risque pour la santé. Elle en a discuté avec son mari. En fin de compte, elle se décide car la transplantation rénale est la seule solution à long terme pour Anne.
Les deux parents travaillent et doivent discuter de nombreux points avec leur employeur. La maman d’Anne veut que quelqu’un soit à la maison pour s’occuper de Max pendant qu’elle passera les examens médicaux préliminaires ou quand elle sera à l’hôpital pour le don. Sa mère habitera donc chez eux pendant cette période.
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Transplantation du rein ou dialyse?
Les enfants se trouvent dans une phase sensible de leur développement cognitif, émotionnel et physique. En cas de maladie rénale grave, la transplantation est donc souvent mieux que la dialyse.
Chez les enfants, la dialyse est techniquement difficile à réaliser et souvent douloureuse. Elle prend également beaucoup de temps, ce qui limite les relations sociales de l’enfant. Elle n’est donc qu’une solution temporaire, en attendant une transplantation rénale.
Après une transplantation, le corps peut continuer à se développer normalement, ce qui n’est pas le cas lors d’une dialyse. Clarifier les questions liées à la transplantation et son organisation peut prendre plusieurs mois. Il faut donc envisager le don de rein le plus tôt possible (chez les enfants : idéalement avant qu’une dialyse ne soit nécessaire).
Avantages du don vivant de rein chez les enfants
En principe, un enfant peut recevoir un rein provenant d’une personne vivante ou décédée. Cependant, le don vivant est plus avantageux :
- Si l’organe est prélevé sur un parent consanguin, la compatibilité immunologique sera meilleure. Le corps a donc plus de chances d’accepter l’organe.
- Grâce à une transplantation précoce, l’enfant peut éviter une partie, voire la totalité du temps de dialyse. Une longue période de dialyse avant une transplantation peut avoir des effets négatifs sur le développement de l’enfant et également sur la survie de l’organe transplanté.
- On peut mieux planifier l’intervention, tant sur le plan médical que psychologique.
Coûts d’un don vivant de rein
L’assurance-maladie du receveur rembourse les frais médicaux, c’est-à-dire tous les coûts liés aux examens, à l’opération et au suivi du donneur. Elle couvre aussi ses pertes de gain.
Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur le site Internet du Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes SOL-DHR et dans la Brochure suisse pour les donneurs vivants.
Tests importants pour Anne et sa mère
Anne reste plusieurs jours à l’hôpital pour passer des examens. Son état de santé est stable : elle supportera normalement la transplantation.
Sa maman doit également passer une série d’examens sur deux jours. Ces contrôles confirment le bon état de ses reins et de sa santé. D'un point de vue médical, rien ne s'oppose donc au don d'un rein.
Au cours de ce séjour à l’hôpital, un médecin de l’équipe de transplantation lui explique les conséquences et les risques de l’intervention prévue. Elle signe alors un document attestant qu’on l’a informée des risques et qu’elle accepte de donner un de ses organes.
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Conditions pour un don vivant
Un don vivant n’est possible qu’aux conditions suivantes :
- On a trouvé le donneur adéquat : toute personne majeure, en bonne santé et capable de discernement peut donner un organe. Dans l’idéal, le donneur et le receveur ont une compatibilité maximale au niveau du type de tissu et du groupe sanguin. C’est le cas dans 30 à 40 % des dons par un parent consanguin. Si un don direct n’est pas possible en raison d’une incompatibilité, on peut envisager une transplantation croisée.
- Le donneur accepte : le caractère volontaire est l’aspect le plus important du don vivant. Le don doit être motivé par l’amour, la générosité, les liens familiaux, l’amitié ou d’autres relations, et non pas par la pression, la culpabilité ou l’argent. Ces aspects-là sont exclus. Des psychologues vérifient si le donneur agit sur une base volontaire.
- Le don ne doit pas exposer le donneur à de graves risques pour la santé : il passe donc tout d’abord des examens minutieux. Il n'entre en ligne de compte pour un don que si le risque est aussi faible que possible que des complications surviennent pendant le prélèvement ou que des troubles se développent des années plus tard. La Brochure suisse pour les donneurs vivants présente les risques liés au don d'organes par des personnes
Ensemble à l'hôpital
On a fixé la date de la transplantation depuis quelque temps. La veille de l’opération, Anne et sa maman vont à l’hôpital. La petite fille doit déjà prendre des médicaments qui empêcheront son système immunitaire de rejeter le rein de sa maman. Avec le chirurgien responsable de l’opération, elles passent une nouvelle fois en revue le déroulement de la greffe.
Le lendemain, on emmène tout d’abord la maman d’Anne dans la salle d’opération. Un peu plus tard, c’est au tour d’Anne. Les deux opérations ont lieu pratiquement en même temps. Après l’opération, la mère d’Anne retourne dans sa chambre, tandis que sa fille reste aux soins intensifs.
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Lors d’un don vivant, le temps entre le prélèvement et la transplantation doit être le plus bref possible : l’organe n’est plus irrigué et il pourrait subir des dommages. Les opérations durent entre deux et quatre heures chacune.
Après l'opération
Après l’opération, la maman d’Anne ressent les premières douleurs. Des antidouleurs permettent de les calmer, mais pas de les éliminer complètement.
Après trois jours, Anne peut sortir des soins intensifs et rejoindre sa maman. Elle est heureuse de recevoir la visite de Max et de sa grand-maman.
Après six jours, sa maman peut quitter l’hôpital. Anne doit, quant à elle, rester un peu plus longtemps. Les médecins vérifient que le rein transplanté fonctionne bien. Ils déterminent le dosage des médicaments (immunosuppresseurs) qu’Anne doit continuer de prendre. Ses parents, Max et sa grand-maman viennent lui rendre visite le plus souvent possible.
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Guérison à l’hôpital
Comme pour toute opération, un don vivant de rein cause des douleurs, que les nouvelles techniques opératoires n’ont pas beaucoup atténuées. Les infections des plaies et les hématomes sont plutôt rares.
Pas dans tous les centres de transplantation le donneur et le receveur se retrouvent dans la même chambre après l’opération. Beaucoup de personnes le souhaitent, mais cette situation comporte des inconvénients. Par exemple, si le donneur a mal, le receveur peut ressentir de la culpabilité ou des remords.
Guérison à domicile
Après environ six jours, le donneur peut quitter l’hôpital. Il doit toutefois encore attendre un ou deux mois avant de pouvoir faire des efforts soutenus. L’expérience montre que les personnes ayant donné un rein ont bien récupéré un ou deux mois après l’opération.
Mais cette durée varie selon les individus. Les donneurs plus âgés ont besoin de plus de temps. Par exemple, si le donneur doit s’occuper d’enfants en bas âge ou de personnes âgées chez lui, il peut être utile de demander temporairement de l’aide à des proches, à des connaissances ou à une aide ménagère. Le processus de guérison peut également retarder le retour au travail. Il est recommandé d’en parler suffisamment tôt avec son employeur.
Droit à un suivi à vie
Lorsque la guérison se déroule normalement, il n’y a qu’un seul contrôle à l’hôpital. Mais chaque donneur a droit à un suivi médical à vie. L’assurance du receveur rembourse les coûts : elle verse un forfait unique au Registre suisse de santé des donneurs vivants d’organes SOL-DHR/SNO, qui est chargé de ce suivi. Ce registre permet de garantir que le médecin de famille effectue régulièrement les examens postopératoires, que l’on vérifie l’état de santé en permanence sur le long terme et que l’on peut intervenir à temps en cas de complications.
De retour à la maison
Deux semaines après la transplantation, Anne est de retour à la maison. Sa maman et elle doivent se reposer pendant les prochaines semaines. Malgré tout, la mère d’Anne s’occupe d’elle avec son mari. Ils l’accompagnent à l’hôpital pour son contrôle hebdomadaire. Plus tard, les contrôles auront lieu environ tous les trois mois. Anne est impatiente d’aller à l’école. Elle pourra y retourner au début du prochain semestre. En attendant, sa maîtresse lui envoie ses devoirs par e-mail. Ses copines viennent souvent lui rendre visite.
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Guérir : un processus personnel
Chaque personne guérit différemment après une transplantation d’organe. On pourra diminuer la fréquence des contrôles et reprendre le travail ou l’école plus ou moins tôt : tout dépend du moment où on peut réduire la dose d’immunosuppresseurs et que le risque d’infection diminue.
Après une transplantation d’organe, il faut non seulement guérir, mais aussi se réhabituer à la vie quotidienne, tant psychiquement que socialement. Il s’agit de gérer les incertitudes et les angoisses, et de s’habituer à la prise de médicaments, qui durera toute la vie. Dans ce cas-là, l’entourage peut apporter la meilleure aide.
Si la transplantation rénale ne réussit pas
Dans de très rares cas, une transplantation de rein ne fonctionne pas comme prévu : le corps rejette le nouvel organe. Cette situation est difficile à supporter pour le donneur, voire pour toute la famille si les deux personnes ont un lien de parenté. Dans chaque centre de transplantation, des assistants sociaux sont prêts à soutenir les personnes concernées. Le receveur doit temporairement effectuer une dialyse. On l’inscrit ensuite sur la liste d’attente pour recevoir un rein d’une personne décédée.
Links
Brochure suisse pour les donneurs vivants
Brochure d'information du Registre Suisse de Santé des Donneurs vivants d'Organe SOL-DHR/SNO
Dernière modification 22.01.2025
Contact
Office fédéral de la santé publique OFSP
Division Biomédecine
Section Transplantation
Schwarzenburgstrasse 157
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Berne
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+41 58 463 51 54