8. Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer

Depuis le 1er janvier 2020, la nouvelle loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques donne aux patients le droit d’être informés et de s’opposer. Par ailleurs, ils ont le droit de bénéficier d’un soutien et d’accéder à leurs données.

La réglementation légale de l’enregistrement du cancer et d’autres maladies considère rigoureusement les intérêts de la politique de la santé et de la recherche et ceux de la protection de la personnalité.

Information du patient

En vertu de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), le patient (ou la personne habilitée à le représenter) doit être informé par oral et par écrit sur ses droits, sur les mesures de protection de ses données personnelles ainsi que sur le sens et le but de l’enregistrement du cancer. Il reçoit une brochure standard et des renseignements de vive voix. Cette obligation incombe au médecin qui communique le diagnostic. Dans l’idéal, l’information est transmise par une personne que le patient connaît et avec laquelle il entretient un rapport de confiance. La brochure standard qui doit être remise au cours de cet échange est rédigée par l’organe national d’enregistrement du cancer en collaboration avec le registre du cancer de l’enfant et mise gracieusement à la disposition des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer.

Opposition à l’enregistrement des données

Le patient peut s’opposer en tout temps à la saisie de ses données. Les informations collectées ne sont enregistrées que s’il ne s’y est pas opposé après avoir été informé.

La question de savoir si le patient consent au traitement des données dans le cadre de l’enregistrement du cancer n’étant sans doute pas primordiale au moment du diagnostic, la LEMO prévoit que toute personne, qu’elle soit malade ou non, peut exercer son droit d’opposition en tout temps sans indication de motif. Ce droit peut être exercé auprès de chaque registre cantonal des tumeurs ou auprès du registre du cancer de l’enfant. Cela permet de garantir un traitement uniforme des oppositions et, en particulier, d’éviter une charge administrative supplémentaire aux médecins.

Délai de carence

Il faut ménager un délai de réflexion approprié au patient qui aborde pour la première fois, après avoir appris le diagnostic, les questions relatives à la collecte de données dans le cadre de l’enregistrement du cancer. Dans cette perspective, les registres oncologiques doivent observer un délai de carence de trois mois après avoir reçu les données soumises à déclaration. Ce n’est qu’ensuite qu’ils peuvent enregistrer les données qui ont déjà été transmises.

Dès qu’une opposition est déposée auprès d’un registre oncologique, ce dernier interrompt toute opération de traitement. Il est tenu d’anonymiser sans tarder les données qu’il a déjà enregistrées et de détruire celles qu’il n’a pas encore saisies.

Mise en œuvre de l’opposition

Si une opposition est déposée, le registre la saisit dans son système d’information. Il garantit ainsi que cette indication est accessible à tous les services impliqués dans l’enregistrement du cancer au niveau de la Confédération et des cantons, leur permettant ainsi de se conformer à l’opposition.

Le même registre doit confirmer par écrit au déposant que son opposition a bien été enregistrée, puis détruire les données relatives à cette dernière. Grâce au système d’information, les registres des tumeurs ont ainsi la possibilité de vérifier à tout moment si les données qu’ils s’apprêtent à traiter sont ou non sous le coup d’une opposition.

Révocation de l’opposition

Un patient peut révoquer son opposition à tout moment. Les services responsables et les informations à fournir pour les révocations d’oppositions sont les mêmes que pour les dépôts d’oppositions.

Droit de bénéficier d’un soutien et d’accéder aux données

La LEMO prévoit que l’organe national d’enregistrement du cancer aide le patient à faire usage de ses droits en lui fournissant des renseignements sur les registres oncologiques à contacter pour un cas particulier ou encore sur les autres services traitant les données.

Un patient ou la personne habilitée à le représenter peut en tout temps demander des précisions sur les données qui le concernent. Pour ce faire, il lui faut connaître les services chargés du traitement des données. Du fait de l’organisation fédérale de l’enregistrement du cancer et de la mobilité des patients, il peut s’avérer difficile d’identifier les registres impliqués ou les autres services traitant les données, comme l’Office fédéral de la statistique (OFS) ou l’organe national d’enregistrement du cancer. Si nécessaire, ce dernier apporte son aide. Il n’est toutefois pas en mesure d’informer sur le contenu des données, vu qu’il ne traite lui-même que des données pseudonymisées.

Informations complémentaires

Dernière modification 12.04.2024