Un simple clic suffit pour commander un test génétique sur Internet. Mais réfléchissez bien aux conséquences possibles. Les résultats ne sont pas faciles à interpréter et peuvent avoir un impact considérable sur la personne concernée et ses proches.
Un test génétique direct-to-consumer (test génétique DTC) est une offre commerciale sans accompagnement professionnel personnel. Dans ce cas, des entreprises étrangères vendent des tests génétiques sur Internet directement aux particuliers. La publicité leur promet entre autres des informations sur leur risque de contracter différentes maladies, la région de provenance de leurs ancêtres ou une alimentation optimale.
Comment se déroule un test génétique DTC ?
Après avoir commandé un test génétique DTC sur Internet, on reçoit à son domicile un kit servant à prélever sur soi un échantillon (p. ex. par un frottis de la muqueuse buccale), que l’on renvoie à l’entreprise. L’ADN est analysé dans un laboratoire, puis le résultat est mis en ligne. Il n’y a pas de conseil individuel délivré par un professionnel.
Les tests génétiques DTC sont-ils autorisés en Suisse ?
En Suisse, presque tous les tests génétiques doivent être prescrits par un professionnel et ne peuvent pas être vendus en tant que tests DTC. Ils sont toutefois proposés par des entreprises étrangères sur Internet. Quand on commande ce type de test pour soi-même, on n’est pas punissable. En revanche, on le devient si on le commande pour quelqu’un d’autre, en particulier pour des enfants en bas âge. Il est interdit de pratiquer un test génétique chez un enfant pour en savoir plus sur son intelligence, ses aptitudes sportives ou ses risques de maladie. Vous trouverez de plus amples informations sur la réglementation des tests génétiques en Suisse au chapitre Dispositions légales.
Tests génétiques DTC: prudence
De nombreuses offres de tests génétiques sur Internet sont séduisantes. Mais, pour plusieurs raisons, il convient de bien réfléchir avant de passer commande:
- Pour une question médicale, il faudrait tenir compte de ses propres antécédents médicaux ainsi que des maladies héréditaires dans la famille, ce qui n’est pas possible avec les offres de tests DTC.
- Il est parfois difficile de comprendre les résultats des tests et de leur donner leur juste place. Or, les tests génétiques DTC sont rarement accompagnés par un professionnel qualifié qui vous conseille et répond à vos questions.
- Les résultats de certains tests génétiques peuvent aussi avoir des conséquences pour vos proches et les inquiéter (voir encadré : Un test génétique est-il rassurant?).
- Certains tests risquent de dévoiler involontairement une absence de liens de parenté (p. ex. en cas d’adoption).
- La fiabilité de certains tests est limitée. Parfois, les entreprises promettent des indications qui ne sont pas scientifiquement fondées.
- La protection des données n’est pas toujours garantie. Par exemple, aux États-Unis, les entreprises ne sont pas soumises aux règles strictes de protection des données qui doivent être respectées en Europe. Ainsi, il se peut que votre échantillon ou vos données soient transmis à votre insu à d’autres entreprises ou autorités, ou qu’on en tire des informations personnelles supplémentaires.
- Recherchez le pays dans lequel siège l’entreprise. Une entité étrangère peut se cacher derrière une adresse Internet en Suisse.
Avant de vous décider pour un test, lisez les indications en petits caractères qui figurent sur la page Internet des vendeurs de tests génétiques DTC.
Particulièrement sensible : les tests génétiques DTC pour les questions médicales
Les entreprises font de la publicité surtout sur Internet avec une large palette de tests génétiques en vente libre. Elles s’adressent ainsi à des personnes en bonne santé qui souhaitent savoir si elles sont porteuses d’une prédisposition à une maladie. Mais un test génétique n’est pas judicieux pour n’importe quelle maladie ou n’importe quelle suspicion de maladie.
Il convient donc, pour les tests génétiques DTC, de tenir compte d’un certain nombre de points.
Les gènes n’expliquent pas tout
Si de nombreuses maladies sont effectivement favorisées par des modifications de l’ADN, celles-ci n’en sont pas toujours la cause directe. Elles sont la conséquence d’interactions complexes entre, d’une part, différents gènes et, d’autre part, les habitudes de vie et les influences de l’environnement. Souvent, l’alimentation, le sport, l’abus d’alcool et le tabagisme influent sur l’apparition d’une maladie tout autant que les prédispositions génétiques. C’est le cas également de certaines maladies cardio-vasculaires, de l’hypertension, du diabète de type 2 et d’autres pathologies.
Tests incomplets : un faux sentiment de sécurité
Il y a quelques maladies rares pour lesquelles la génétique joue un rôle majeur et qui peuvent être causées par différentes modifications dans un gène donné. Pour ces maladies héréditaires, il est toutefois assez fréquent que les tests génétiques DTC n’analysent pas toutes les modifications de l’ADN déterminantes pour l’apparition de la maladie. De ce fait, il est possible que le résultat n’indique pas de risque de maladie ou un risque minime – avec des conséquences pour la santé. La personne ainsi faussement rassurée risque de ne pas se soumettre à des examens préventifs et de ne pas recevoir à temps le traitement adéquat.
Manque d’informations médicales
Les données génétiques ne devraient pas être considérées isolément. Les informations sur votre santé et vos antécédents médicaux, ainsi que la présence de maladies héréditaires dans votre famille, peuvent jouer un rôle important dans la décision « test génétique : oui ou non ? », dans le choix du test et dans l’interprétation du résultat. Or, ce sont justement des informations personnelles que les vendeurs de tests DTC ne possèdent pas. Les conclusions sur votre risque individuel de maladie ne sont donc souvent pas fiables.
C’est un professionnel qui sera le plus à même de juger de la pertinence d’un test génétique pour vous. Si vous avez des questions médicales concrètes, il est préférable de vous adresser à votre médecin.
Un test génétique est-il rassurant ?
Supposons que vous appreniez en ligne que vous avez un risque élevé de contracter, par exemple, la maladie d’Alzheimer. Qu’est-ce que ce résultat implique pour vous et votre vie future ? Quelle est la probabilité que la maladie se déclare chez vous ? Pourra-t-on la traiter ? Peut-être avez-vous aussi des membres de votre famille qui présentent un risque accru de contracter cette maladie : souhaitez-vous vraiment le savoir ?
Les tests génétiques DTC vous laissent le plus souvent seul face à ces questions. Il se peut donc que les résultats vous déstabilisent plus qu'ils ne vous rassurent comme espéré. De ce fait, l’information et le conseil sont décisifs quand on fait analyser son patrimoine génétique. Vous ne devriez pas y renoncer.
Dernière modification 01.02.2023
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