De nombreuses maladies rares qui concernent beaucoup de personnes

Ce n’est que séparément que les maladies rares le sont véritablement car, considérées ensemble, elles sont très fréquentes. En Suisse, elles touchent plus de 500 000 personnes, soit davantage que le nombre de patients souffrant de diabète. Elles sont donc une préoccupation majeure du Conseil fédéral et du Parlement depuis plusieurs années.

Fréquence

Une maladie est rare lorsqu’elle touche au maximum 5 personnes sur 10 000. Jusqu’à présent, entre 7000 et 8000 maladies rares ont été décrites dans le monde. Le nombre de personnes atteintes d’une de ces maladies est certes faible. Mais comme il en existe une multitude, environ 7 % de la population serait touchée. Dans notre pays, le nombre de malades excéderait le demi-million. Par comparaison, ce chiffre dépasse le nombre de patients souffrant de diabète.

Causes et évolution

Si les maladies rares sont majoritairement d’origine génétique, certaines ont d’autres causes : infections, troubles auto-immuns, etc. Elles sont potentiellement mortelles ou chroniquement invalidantes. Elles apparaissent fréquemment à la naissance ou dans la petite enfance, mais peuvent aussi se manifester beaucoup plus tard. Pour la grande majorité de ces maladies, il n’existe actuellement aucune perspective de guérison. Mais le potentiel de recherche est important.

Les maladies rares au Conseil fédéral et au Parlement

Les maladies rares sont une préoccupation du Parlement et du Conseil fédéral depuis le début des années 2000.

• En 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares. L’objectif était d’améliorer la prise en charge des personnes concernées au cours de l’évolution de la maladie. Le concept s’est achevé en 2019, mais l’OFSP continue d’accompagner les mesures qui n’ont pas encore été mises en œuvre de manière définitive. De plus amples informations sont disponibles ici : « Maladies rares en Suisse et concept national associé ».
• En 2021, le Conseil fédéral a publié le rapport « Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares ».
• Le concept et le rapport ont débouché sur une série de mesures pratiques et d’interventions parlementaires : les motions 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares » et 22.3379 « Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares » appellent à l’élaboration d’une base légale spécifique.
  

Défis associés à la prise en charge dans le domaine des maladies rares

Dans son rapport « Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares » publié en 2021, le Conseil fédéral a constaté que les options d’action de nature légale et financière étaient essentiellement concentrées sur la prise en charge, le remboursement des prestations et l’information. Il a également souligné la complexité du système de santé, que le domaine des maladies rares met clairement en lumière. Il a estimé qu’il fallait respecter les compétences définies légalement.

Sur le fond, c’est aux cantons qu’il incombe de garantir les soins de santé. C’est aussi à eux que revient la surveillance des hôpitaux, des établissements médico-sociaux et des fournisseurs de prestations ambulatoires. Les cantons et leur organe commun, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), sont donc des partenaires clés pour mettre en œuvre des mesures dans le domaine des maladies rares.

Le rapport a également mis en avant les succès découlant de l’approche actuelle selon laquelle chaque acteur fournit lui-même, dans le cadre de ses compétences, les moyens requis pour ses efforts de mise en œuvre. Cependant, le Conseil fédéral a souligné que cette approche pourrait se heurter, à moyen terme, à certaines limites risquant de compromettre les effets du concept national. Il a placé l’accent sur la création de structures de soins spécialisées ainsi que sur l’information et les aides à l’orientation des personnes concernées, de leurs proches et des professionnels, notamment par le biais des organisations de patients.

Perspectives

Lors de l’examen du rapport du Conseil fédéral, le Conseil des États et le Conseil national ont tenu compte de ces préoccupations et ont accepté les motions 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares » et 22.3379 « Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares ». Les Chambres fédérales ont ainsi chargé le Conseil fédéral de créer une base légale dans le domaine des maladies rares. Il s’agit de garantir durablement la mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares par les organisations impliquées du domaine de la santé et de renforcer les organisations de patients. Les travaux sont en cours.

Documents

Concept national maladies rares (PDF, 4 MB, 14.12.2016)

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Rapport du Conseil fédéral « Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares » (PDF, 1 MB, 17.02.2021)

Liens

21.3978 | Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares | Objet | Le Parlement suisse

22.3379 | Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares | Objet | Le Parlement suisse

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Dernière modification 26.02.2024