Obligation de déclarer une maladie oncologique
Depuis l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33), les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les autres institutions privées ou publiques du système de santé sont tenus de déclarer les maladies oncologiques au registre des tumeurs compétent.
Le médecin qui annonce le diagnostic est également responsable d’informer le patient par oral et par écrit de l’enregistrement de ses données ainsi que de ses droits. Il doit également déclarer la date de l’information au patient au registre des tumeurs compétent.
Vous trouverez de plus amples informations auprès de l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Seules les données relatives au diagnostic confirmé d’une maladie oncologique soumise à déclaration doivent être communiquées. Les cas suspects ne sont pas concernés. Les maladies soumises à déclaration sont citées dans l'annexe 1 de l'ordonnance sur l'enregistrement des maladies oncologiques (OEMO ; RS 818.331).
En cas de questions sur les maladies oncologiques soumises à déclaration, veuillez-vous adresser au registre de votre canton ou à l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
En principe, c’est à la personne ou à l’organisation auprès de laquelle sont générées les données qu’il incombe de les déclarer (ces données doivent de toute manière être documentées dans les anamnèses).
La responsabilité d’informer le patient par oral et par écrit incombe au médecin qui annonce le diagnostic. L’organe national d’enregistrement du cancer fournit la documentation écrite.
Le professionnel de la santé est également tenu de documenter la date de l’information du patient et de la déclarer au registre des tumeurs compétent.
Il est laissé à son appréciation de décider qui informera concrètement le patient et à quel moment.
Les patients ont à tout moment le droit de s’opposer à l’enregistrement de leurs données : Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer
Données de base chez les adultes, les enfants et les adolescents
1. Concernant le patient
- Nom et prénom
- Numéro d’assuré (AVSN13)
- Adresse
- Date de naissance
- Sexe
2. Concernant la personne soumise à déclaration (si le registre a des questions)
- Nom et prénom
- Numéro de téléphone
- Adresse et courriel
3. Concernant l’institution soumise à déclaration (si le registre a des questions)
- Nom, prénom et fonction de la personne compétente
- Numéro de téléphone
- Adresse et courriel
4. Concernant le diagnostic
- Type de maladie oncologique, type et propriétés de la tumeur
- Étendue de la tumeur au moment du diagnostic, stade de la maladie, facteurs de pronostics spécifiques à la tumeur
- Méthode d’examen et circonstances d’examen
- Date à laquelle le patient a été informé
- Date du diagnostic ainsi que localisation de métastases et de récidives
5. Concernant le traitement (traitement de première ligne)
- Type et but du traitement
- Bases justifiant le traitement
- Début du traitement
Données supplémentaires pour les adultes
- Données relatives aux antécédents et aux comorbidités
- Données relatives aux prédispositions
Données supplémentaires pour les enfants et les adolescents
- Données relatives aux antécédents et aux comorbidités
- Données relatives aux prédispositions
- Type et but du traitement
- Bases justifiant le traitement
- Début du traitement
- Résultat du premier traitement
- Résultat du traitement
- Indications sur les examens de suivi
Afin que la charge occasionnée par la déclaration obligatoire reste raisonnable, il est autorisé de joindre au registre des tumeurs les rapports qui seraient de toute façon établis dans le cadre de l’activité professionnelle des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer. Il s’agit notamment des rapports de tumor board, des rapports opératoires, pathologiques, histologiques ou cytologiques, des rapports de sortie d’hôpital, des courriers de médecins ou encore d’extraits d’anamnèse. Il convient de veiller à ce que ces documents ne contiennent que des informations en lien avec les maladies oncologiques des patients.
À terme, il est prévu de recourir à un format uniforme pour la transmission électronique des données au registre des tumeurs : le format d’échange LEMO. Son utilisation n’est certes pas imposée légalement, mais à long terme toutes les parties concernées en profiteront. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet dans la rubrique « Déclaration au registre des tumeurs : format des données ».
