Obligation de déclarer une maladie oncologique

À l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les autres institutions privées ou publiques du système de santé seront tenus de déclarer les maladies oncologiques.

Il est crucial que les données communiquées soient intégrales et exhaustives pour qu’elles puissent être évaluées. Ce n’est qu’ainsi qu’elles seront suffisamment pertinentes et qu’elles pourront contribuer au développement, à l’amélioration et au pilotage du système de santé.

Quelles sont les maladies oncologiques soumises à déclaration ?

Seules les données relatives au diagnostic confirmé d’une maladie oncologique soumise à déclaration doivent être communiquées. Les cas suspects ne sont pas concernés. Les maladies soumises à déclaration sont citées dans :

Qui doit déclarer une maladie oncologique ?

En vertu de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé sont tenus de déclarer les maladies oncologiques diagnostiquées au registre des tumeurs compétent. Cela concerne les données relatives aux diagnostics initiaux, aux récidives et à l’apparition de métastases. En principe, c’est à la personne ou à l’organisation auprès de laquelle sont générées les données qu’il incombe de les déclarer (ces données doivent de toute manière être documentées dans les anamnèses).

Droit de s’opposer à l’enregistrement de données

Les patients ont à tout moment le droit de s’opposer à l’enregistrement de leurs données : Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer

Quelles informations doivent être déclarées ?

Données de base chez les adultes, les enfants et les adolescents

1. Concernant le patient

  • Nom et prénom
  • Numéro d’assuré (AVSN13)
  • Adresse
  • Date de naissance
  • Sexe

2. Concernant la personne soumise à déclaration (si le registre a des questions)

  • Nom et prénom
  • Numéro de téléphone
  • Adresse et courriel

3. Concernant l’institution soumise à déclaration (si le registre a des questions)

  • Nom, prénom et fonction de la personne compétente
  • Numéro de téléphone
  • Adresse et courriel

4. Concernant le diagnostic

  • Type de maladie oncologique, type et propriétés de la tumeur
  • Étendue de la tumeur au moment du diagnostic, stade de la maladie, facteurs de pronostics spécifiques à la tumeur
  • Méthode d’examen et circonstances d’examen
  • Date à laquelle le patient a été informé
  • Date du diagnostic ainsi que localisation de métastases et de récidives

5. Concernant le traitement (traitement de première ligne)

  • Type et but du traitement
  • Bases justifiant le traitement
  • Début du traitement

Données supplémentaires pour les adultes

  • Données relatives aux antécédents et aux comorbidités
  • Données relatives aux prédispositions

Données supplémentaires pour les enfants et les adolescents

  • Données relatives aux antécédents et aux comorbidités
  • Données relatives aux prédispositions
  • Type et but du traitement
  • Bases justifiant le traitement
  • Début du traitement
  • Résultat du premier traitement
  • Résultat du traitement
  • Indications sur les examens de suivi

Les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer peuvent transmettre leurs données aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant sur support papier ou électronique.

Ablauf der Meldung_FR

Afin que la charge occasionnée par la déclaration obligatoire reste raisonnable, il est autorisé de joindre au registre des tumeurs les rapports qui seraient de toute façon établis dans le cadre de l’activité professionnelle des personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer. Il s’agit notamment des rapports de tumor board, des rapports opératoires, pathologiques, histologiques ou cytologiques, des rapports de sortie d’hôpital, des courriers de médecins ou encore d’extraits d’anamnèse. Il convient de veiller à ce que ces documents ne contiennent que des informations en lien avec les maladies oncologiques des patients.

À terme, il est prévu de recourir à un format uniforme pour la transmission électronique des données au registre des tumeurs : le format d’échange LEMO. Son utilisation n’est certes pas imposée légalement, mais à long terme toutes les parties concernées en profiteront. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet dans la rubrique « Déclaration au registre des tumeurs : format des données ».

Qu’est-ce qu’un format d’échange ?

On entend par format d’échange un format de données défini selon des normes techniques et sémantiques uniformes permettant la communication d’informations entre deux systèmes informatiques. Les formats d’échange ont pour avantage décisif de rendre les accords bilatéraux ou les définitions d’interface inutiles car tous les participants s’orientent vers la même norme globale. Cela augmente considérablement l’efficacité du flux de données pour toutes les parties concernées et réduit à long terme les dépenses nécessaires à la mise en place d’interfaces.

Informations complémentaires

Le cancer en Suisse

Entre 2008 et 2012, quelque 21 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués chaque année chez les hommes et 17 700 chez les femmes, soit 2000 cas de plus, pour chaque sexe. La mortalité, toutefois, diminue.

Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer

Dès le 1er janvier 2020, la nouvelle loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques donne aux patients le droit d’être informés et de s’opposer. Par ailleurs, ils ont le droit de bénéficier d’un soutien et d’accéder à leurs données.

Déclaration au registre des tumeurs : format des données

Les institutions concernées et les éditeurs de logiciels trouveront ici la spécification normative et les informations relatives au « format d’échange LEMO ».

Dernière modification 02.09.2019

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