Déclaration au registre des tumeurs : format des données

Les institutions concernées et les éditeurs de logiciels trouveront ici la spécification normative et les informations relatives au « format d’échange LEMO ». L’objectif est de promouvoir un format uniforme pour les données transmises au registre des tumeurs.

Documentation sur le « Format d’échange LEMO »

Vous trouverez sous l’onglet « Documents » la documentation actuelle concernant la spécification normative du « format d’échange LEMO ». Un guide d’implémentation en ligne est en outre accessible via l’onglet « Liens ». Notez que la version en ligne prévaut sur la version PDF. La première partie de la spécification normative a été avalisée, alors que la deuxième partie est mise en consultation (voir prochain paragraphe).

L’objectif est que le format standardisé puisse être utilisé dès le premier trimestre 2020 pour la transmission des données. La loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) entre en vigueur le 1er janvier 2020. Le calendrier actuel est disponible au bas de cette page.

Si vous désirez recevoir des informations sur la possibilité de mener des tests ou être informés à l’avenir par courriel sur les nouveautés, veuillez nous écrire à l’adresse krebsregistrierung@bag.admin.ch.

Consultation sur le format d’échange en 2019

La deuxième partie de la spécification normative est actuellement au stade de projet. Une consultation est organisée du 18 novembre au 9 décembre à l’attention des milieux intéressés. 

Deux cas pratiques principaux

la spécification normative décrit deux cas pratiques (use cases) utiles pour la déclaration des données au registre des tumeurs par les institutions concernées :

  • cas pratique 1a : intégration et transmission de documents PDF (rapports oncologiques, par ex.) conjointement avec les indications minimales requises (identification du patient, par ex.)
  • cas pratique 1b : intégration et transmission de données médicales structurées conjointement avec les indications minimales requises en vertu de la LEMO (identification du patient, etc.)

Le cas pratique 1b est introduit par étapes. La version de cette consultation comprend une première tranche de 30 variables. L’OFSP et l’Organe national de l’enregistrement du cancer spécifieront probablement d’autres variables ultérieurement.

Vous pouvez demander l’accès au questionnaire en ligne dès à présent à l’Organe national de l'enregistrement du cancer (onec@nicer.org), en précisant votre nom et votre organisation. Veuillez également indiquer dans votre courriel dans quelle langue (allemand, français) vous souhaitez donner votre opinion.

Quiconque a transmis une demande de participation à la consultation pour le cas pratique 1a aura automatiquement accès à la consultation pour le cas 1b (cf. ci-dessus).

Tester les fichiers FHIR

En tant qu’éditeur de logiciel ou institution soumise à l’obligation de déclarer, vous pouvez soumettre vos fichiers de test FHIR du « format d’échange LEMO » à des tests pendant plusieurs périodes de trois semaines. La présence d’une personne sur place n’est pas requise ; les données et les informations peuvent être échangées par courriel. Actuellement, il est prévu de proposer environ quatre périodes par an pour réaliser ces tests. L’OFSP et l’Organe national de l’enregistrement du cancer annonceront les tests au moyen de la liste de distribution concernant le format d’échange LEMO. Pour y figurer, vous pouvez vous inscrire en écrivant à krebsregistrierung@bag.admin.ch, en indiquant le nom de votre organisation.

Informations complémentaires

Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) introduit quelques nouveautés, telles que la protection des patients, l’obligation de déclarer, l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes ainsi que la standardisation des jeux de données, de l’enregistrement et de la transmission des données.

Obligation de déclarer une maladie oncologique

À l’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les autres institutions privées ou publiques du système de santé seront tenus de déclarer les maladies oncologiques.

Dernière modification 26.11.2019

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