La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO; RS 818.33) a introduit quelques nouveautés, telles que la protection des patients, l’obligation de déclarer, l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes ainsi que la standardisation des jeux de données, de l’enregistrement et de la transmission des données.
Obligation de déclarer les maladies oncologiques et registres cantonaux des tumeurs
Depuis le 1er janvier 2020, les médecins, les laboratoires, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé sont tenus, en vertu de la LEMO (RS 818.33), de déclarer certaines données concernant les maladies oncologiques au registre des tumeurs compétent. Cette obligation vise l’enregistrement intégral des maladies oncologiques en Suisse.
Par ailleurs, chaque canton doit tenir un registre des tumeurs ou s’affilier à un registre existant et s'assurer que l'obligation de déclarer des maladies oncologiques et de transmettre des informations aux patients concernant l’enregistrement de leurs données auprès des personnes et des institutions soumises à l’obligation de déclarer est bien respectée.
Gestion des données
La gestion des données est prévue comme suit :
1. Standardisation des jeux de données, distinction étant faite entre :
- les données de base de chaque maladie oncologique,
- les données supplémentaires relatives aux maladies oncologiques dont souffrent les enfants et les adolescents,
- les données supplémentaires concernant les adultes atteints d’un cancer du sein, du colon ou de la prostate.
2. Standardisation de la transmission des données sur les cancers et de la procédure d’enregistrement grâce à :
- des délais,
- la mise à disposition d’un logiciel d’enregistrement national et de moyens auxiliaires.
3. Classement univoque des données de chaque cas grâce à :
- l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes.
Devoir d’information et droit d’opposition
Il convient de protéger les droits de la personnalité des patients en lien avec l’enregistrement des maladies oncologiques. C’est pourquoi la LEMO prévoit ce qui suit :
- Devoir d’information : les personnes soumises à l’obligation de déclarer doivent informer les patients au sujet de l’enregistrement de leurs données.
- Droit d’opposition : les patients ont le droit de refuser l’enregistrement de leurs données.
Évaluation des données enregistrées
L’objectif est que les données enregistrées soient complètes, exhaustives, harmonisées à l’échelle suisse et comparables au niveau international afin de permettre des évaluations uniformes sur le plan suisse. Ainsi, l’Office fédéral de la statistique (OFS) réalise un monitorage annuel des cancers et publie tous les cinq ans un rapport à ce sujet. Depuis 2024, l’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant rédigent en outre des rapports sanitaires approfondis et soutiennent la recherche.
La loi prévoit par ailleurs un soutien financier pour mettre en place des registres destinés aux autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, telles que les maladies cardio-vasculaires ou le diabète.
Révision de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO)
La consultation facultative relative à la révision de l'ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO) a duré du 30 avril au 12 août 2021. Le Conseil fédéral a adopté cette révision lors de sa séance du 17 novembre 2021 et elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2022.
Dernière modification 24.04.2024
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