Législation sur l’enregistrement des cancers

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) introduit quelques nouveautés, telles que la protection des patients, l’obligation de déclarer, l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes ainsi que la standardisation des jeux de données, de l’enregistrement et de la transmission des données.

Obligation de déclarer les maladies oncologiques et registres cantonaux des tumeurs

À compter du 1er janvier 2020, les médecins, les laboratoires, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé seront tenus, en vertu de la LEMO, de communiquer certaines données concernant les maladies oncologiques. Cette obligation vise l’enregistrement intégral des maladies oncologiques en Suisse.

Par ailleurs, les cantons devront chacun tenir un registre des tumeurs ou s’affilier à un registre (cantonal ou régional) existant.

Gestion des données

La gestion des données est prévue comme suit :

1. Standardisation des jeux de données, distinction étant faite entre :

  • les données de base de chaque maladie oncologique,
  • les données supplémentaires relatives aux maladies oncologiques dont souffrent les enfants et les adolescents,
  • les données supplémentaires concernant les adultes atteints d’un cancer du sein, du colon ou de la prostate.

2. Standardisation de la transmission des données sur les cancers et de la procédure d’enregistrement grâce à :

  • des délais,
  • la mise à disposition d’outils informatiques et de moyens auxiliaires.

3.    Classement univoque des données de chaque cas grâce à :

  • l’utilisation du numéro AVS pour l’identification des personnes.   

Devoir d’information et droit d’opposition

Il convient de protéger les droits de la personnalité des patients en lien avec l’enregistrement des maladies oncologiques. C’est pourquoi la LEMO prévoit ce qui suit :

  • Devoir d’information : les personnes soumises à l’obligation de déclarer doivent informer les patients au sujet de l’enregistrement de leurs données.
  • Droit d’opposition : les patients ont le droit de refuser l’enregistrement de leurs données.

Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer

Évaluation des données enregistrées

L’objectif est que les données enregistrées soient complètes, exhaustives, harmonisées à l’échelle suisse et comparables au niveau international afin de permettre des évaluations uniformes sur le plan suisse. Ainsi, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) réalisera un monitorage annuel des cancers et publiera tous les cinq ans un rapport à ce sujet. L’organe national d’enregistrement du cancer et le registre du cancer de l’enfant rédigeront en outre des rapports sanitaires approfondis et soutiendront la recherche.

La loi prévoit par ailleurs un soutien financier pour mettre en place des registres destinés aux autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, telles que les maladies cardio-vasculaires ou le diabète.

Informations complémentaires

Le cancer en Suisse

Entre 2008 et 2012, quelque 21 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués chaque année chez les hommes et 17 700 chez les femmes, soit 2000 cas de plus, pour chaque sexe. La mortalité, toutefois, diminue.

Droits dans le cadre de l’enregistrement du cancer

Dès le 1er janvier 2020, la nouvelle loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques donne aux patients le droit d’être informés et de s’opposer. Par ailleurs, ils ont le droit de bénéficier d’un soutien et d’accéder à leurs données.

Dernière modification 30.09.2020

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Contact

Office fédéral de la santé publique OFSP
Section Cybersanté et registres des maladies
Schwarzenburgstrasse 157
3003 Berne
Suisse
Tél. +41 58 462 74 17
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