Soins palliatifs pour les enfants

Une étude analyse la prise en charge et l'accompagnement des enfants souffrant d’une maladie incurable. Elle évoque aussi la situation vécue par leurs parents et les professionnels impliqués.

L’étude «Paediatric End-of-Life Care Needs» (PELICAN), est parue en juin 2016 ; elle a été co-financée par l'OFSP.

Chaque année, environ 500 enfants et jeunes de moins de 18 ans meurent en Suisse ; la moitié d’entre eux environ décède durant la première année de vie. L’étude a suivi des enfants et des adolescents durant les quatre dernières semaines de leur vie. Les équipes de recherche interdisciplinaire de Zurich et de Bâle ont interrogé 149 familles dont la perte d’un enfant est due à l’une des quatre principales causes pathologiques de décès, à savoir les maladies cardiaques, le cancer, les maladies neurologiques et les pathologies du nouveau-né. En outre, des entretiens ont été menés avec 48 spécialistes.

Principales conclusions

L’étude montre que moins d’un enfant sur cinq décède à son domicile. Une majeure partie des enfants meure aux soins intensifs. La maladie, la mort et le deuil affectent la cellule familiale à différents niveaux. Chez les parents, ils peuvent provoquer des problèmes de santé, relationnels ou financiers (coûts inhérents à la maladie et perte de revenu). Des compétences insuffisantes, un manque de modules de formation continue et de directives pour la prise en charge d’enfants incurables et mourants représentent un problème pour le personnel spécialisé.

Les principales conclusions de cette étude sont résumées dans une brochure (cf. documents à télécharger) et seront présentées le 2 février 2017 à l’hôpital universitaire pour enfants de Zurich (cf. liens).  

Dernière modification 17.07.2018

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