Concept national maladies rares : prolongation de la mise en œuvre

Berne, 22.11.2017 - La mise en œuvre du concept national maladies rares est prolongée jusqu’à fin 2019. D’ici là, des mesures telles que la mise en place de centres de référence pour soutenir les patients seront prises conjointement avec les acteurs participants, mais elles prennent du temps. D’importantes étapes ont entre-temps pu être franchies en ce qui concerne l’information, la création d’un registre, la prise en charge des coûts ainsi que la formation de base et continue.

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En Suisse, environ 500 000 personnes, dont beaucoup d’enfants, souffrent d’une maladie rare. Afin de soutenir les patients et leurs proches, le Conseil fédéral a adopté en 2014 le concept national maladies rares et le plan de mise en œuvre s’y rapportant. Il était prévu d’appliquer les mesures mentionnées dans le concept d’ici la fin 2017.

Ce délai est à présent prolongé de deux ans. La création de centres de référence et de réseaux de soins devrait ainsi pouvoir se poursuivre. Ceux-ci devraient, d’une part, garantir les soins médicaux des patients et le soutien de leurs proches. D’autre part, ils devraient offrir des formations continues, recueillir un savoir-faire technique et mener des recherches cliniques.

Au cours des travaux de mise en œuvre réalisés jusqu’à présent, il est apparu que le réseau international relatif aux maladies rares était indispensable à la Suisse, que ce soit pour la recherche, les diagnostics, les thérapies ou les soins. Désormais, des mesures ont donc été définies pour encourager la mise en réseau internationale des experts suisses.

Étapes franchies

De nombreuses mesures mentionnées dans le concept national maladies rares sont déjà appliquées, du moins partiellement. Ainsi, la coopération entre médecins et assureurs a pu être améliorée et les procédures de remboursement des médicaments, être repensées. Le sujet des maladies rares a été inscrit dans le Catalogue suisse des objectifs d’apprentissage en médecine humaine et fera à l’avenir partie de l’examen.

Les travaux préparatoires pour un registre suisse des maladies rares sont bien avancés. En outre, des services d’assistance téléphonique spécialisés ont été introduits en Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin.

Informations complémentaires

Concept national maladies rares

Le concept maladies rares a été rédigé en réponse aux postulats « Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares » et « Commission pour les cas extrêmes en matière de santé ».

Dernière modification 16.11.2018

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