La gestion des données dans le domaine de la santé doit être améliorée

Berne, 12.01.2022 - L’administration fédérale veut améliorer par diverses mesures la gestion des données dans le domaine de la santé. Il s’agit notamment de mettre en place des systèmes de déclaration automatiques reliant différents acteurs, un plan relatif aux identifiants utilisés dans les registres de santé, ainsi qu’un groupe spécialisé rassemblant la Confédération, les cantons et des associations afin de conduire et piloter une gestion commune et globale des données. Lors de sa séance du 12 janvier 2022, le Conseil fédéral a pris connaissance d’un rapport à ce sujet et a chargé les départements concernés de présenter d’ici juillet 2022 les prochaines étapes.

Le rapport offre un aperçu des mesures d’amélioration prises pendant la première phase de la pandémie de COVID-19 en matière de gestion des données dans le système de santé, et fait le point sur les lacunes qui restent à combler. En s’appuyant sur les enseignements tirés de la lutte contre la pandémie, il définit des principes pour la gestion future des données. En outre, il énumère cinq mesures concrètes visant à apporter des améliorations durables dans ce domaine. Ces mesures tiennent comptent de la grande complexité de la gestion des données concernant les prestations médicales.

Les prestations pratiquées dans le domaine de la santé mettent en jeu de nombreux acteurs. Elles doivent respecter une réglementation dense et satisfaire à des exigences élevées, notamment lorsqu’elles sont décisives pour la qualité de vie future des personnes traitées. Aussi la gestion des données doit-elle prendre en considération les aspects relatifs à la qualité, à la protection, à la sécurité et au degré d’urgence. Améliorer cette gestion nécessite donc d’adopter une approche globale, incluant l’ensemble des acteurs et des échelons fédéraux.

La première mesure, confiée au Département fédéral de l’intérieur (DFI), consiste à définir, en collaboration avec Service sanitaire coordonné (SSC), les exigences en vue de constituer un registre national des établissements de santé dans le domaine hospitalier. Les cantons seront associés à cette démarche. Ce registre constituera une base pour améliorer l’échange d’informations entre les acteurs du secteur, la Confédération et les cantons.

La deuxième mesure est l’élaboration par le DFI, de concert avec le SSC et la Chancellerie fédérale (ChF), d’un plan relatif aux identifiants utilisés dans les registres de santé. L’objectif est de définir les bases d’une identification claire et complète des acteurs du système de santé. Les prérequis organisationnels, juridiques et techniques devront être mis en place à cette fin.
Le SSC est également chargé, avec le DFI, la ChF et la participation des cantons, d’étudier les approches envisageables pour que les déclarations de données aux autorités puissent s’effectuer à un seul endroit. Il est également prévu d’examiner quelles technologies permettraient de réduire la charge de travail que représente la transmission des données pour les acteurs.

De plus, le DFI se voit confier la tâche de développer les évaluations de données, en collaboration avec le SSC et le Département fédéral des finances (DFF). L’Office fédéral de la statistique dispose déjà d’un centre de compétences pour la science des données. En vue de crises futures, ce dernier sera organisé de manière à mettre à disposition une infrastructure d’analyse de données utilisable conjointement et à établir un échange de données et de connaissances. Les analyses et évaluations de la situation seront ainsi intensifiées.

La cinquième mesure, que le DFI doit mener avec la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé, sera la constitution d’un groupe spécialisé pour une gestion globale des données dans le secteur de la santé. Les comités déjà mis en place afin d’accélérer la transformation numérique seront soit intégrés à ce groupe, soit dissous.

Les mesures prévues contribueront à améliorer à long terme et durablement la transformation numérique du système de santé.

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