Projekte und Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

Der Bundesrat hat im Konzept Seltene Krankheiten 19 Massnahmen beschlossen, um sieben Ziele zu erreichen. Die 19 Massnahmen werden in vier Projekten in Zusammenarbeit mit den dafür zuständigen Partnern umgesetzt. Die Koordination obliegt dem BAG.

19 Massnahmen werden in vier Projekten umgesetzt

Das Konzept Seltene Krankheiten enthält 19 Massnahmen. Zu ihrer Umsetzung hat sie das BAG in vier Projekten zusammengefasst. Eine zentrale Massnahme, die besonderer Aufmerksamkeit bedarf, ist die Schaffung von Referenzzentren für Krankheiten oder Krankheitsgruppen. Diese Zentren sollen den Patientinnen und Patienten über den gesamten Krankheitsverlauf den Zugang zu einer guten Behandlung gewährleisten. Dazu gehört auch der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Zudem bieten sie dem Gesundheitspersonal Weiterbildungsmöglichkeiten.

 

Projekt 1: Referenzzentren, Patientenunterstützung, Register und Kodierungssysteme

Das Projekt 1 umfasst die Massnahmen 1, 2, 6, 10 und 17 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und beinhaltet folgende Themen: Referenzzentren, Patientenunterstützung, Register und Kodierungssysteme. Die Ziele dieses Projekts sind eine möglichst schnelle Diagnosestellung, die Minderung der Schwierigkeiten aufgrund der Seltenheit der Krankheit und eine optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten über den gesamten Verlauf ihrer Krankheit. Dazu sollen Fachinformationen bereitgestellt und Spezialisten bezeichnet werden.

 

Projekt 2: Kostenübernahme

Das Projekt 2 umfasst die Massnahmen 13, 14 und 15 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und betrifft die Übernahme der Kosten der für die Patientinnen und Patienten erbrachten Leistungen, die Geburtsgebrechenliste und die Geburtsgebrechenmedikamentenliste. Patientinnen und Patienten sollen mehr Klarheit bei der Vergütung von medizinischen Leistungen durch die Krankenversicherer haben. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin bzw. von der Invaliden- zur Krankenversicherung soll nahtlos erfolgen.

 

Projekt 3: Information, Stärkung der verfügbaren Ressourcen, Einbindung der Patientenorganisationen

Zu diesem Projekt gehören die Massnahmen 3, 4, 5, 9, 11, 12 und 18 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Es umfasst die Themenbereiche Informationszugang und -austausch. Um eine optimale Versorgung sicherzustellen, braucht es Informationsplattformen für die Gesundheitsfachpersonen. Zudem sind die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen auf Informationen und Unterstützung angewiesen, die einfach verfügbar sind. Beratung und Selbsthilfe stärken die vorhandenen Ressourcen. Der systematische Einbezug der Patientenorganisationen verbessert das Wissensangebot und steigert die Akzeptanz der Betroffenen gegenüber Forschungsprojekten und Registern.

 

Projekt 4: Ausbildung und Forschung

Zu Projekt 4 gehören die Massnahmen 7, 8 und 16. Ziel ist, die Ausbildung und den Wissenstransfer der Gesundheitsfachleute über Universitäten und Referenzzentren zu verbessern.
Die Beteiligung der Schweiz an der internationalen Forschung, um das Verständnis der Epidemiologie zu verbessern und Diagnose- und Therapiemethoden zu optimieren, wird aktiv gefördert. Vertiefte Kenntnisse über Epidemiologie und Verlauf seltener Krankheiten dienen der Entwicklung innovativer Methoden. Die internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachleuten, Institutionen und im Forschungsbereich muss gewährleistet sein. Die Einreichung von Forschungsprojekten im Rahmen nationaler und internationaler Programme wird gezielt gefördert. Die Referenzzentren tragen zur Forschung bei. Damit erweitern sie das Wissen über seltene Krankheiten und optimieren Diagnostik, Behandlung und Versorgung.

Letzte Änderung 16.03.2017

Zum Seitenanfang

Kontakt

Bundesamt für Gesundheit

Direktionsbereich Kranken- und Unfallversicherung

Abteilung Leistungen

CH – 3003 Bern

Tel.
+41 58 462 21 11

E-Mail

Kontaktinformationen drucken

https://www.bag.admin.ch/content/bag/de/home/themen/mensch-gesundheit/seltene-krankheiten/projekte-und-massnahmen-des-nationalen-konzepts-seltene-krankheiten.html