Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten ist die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit». 

Mit allen Beteiligten gemeinsam zum Ziel

Das BAG wurde mit der Ausarbeitung eines Konzepts beauftragt. 2011 und 2012 erstellte es zusammen mit den betroffenen Akteuren eine Gesamtübersicht über die mit der Thematik seltene Krankheiten verbundenen Herausforderungen. Im Anschluss daran fanden 2013 und 2014 vier Workshops statt, an denen alle betroffenen Akteure teilnahmen. Am ersten Workshop wurde eine vertiefte Problemanalyse erstellt. Zwecks besseren Verständnisses der spezifischen Probleme mit seltenen Krankheiten und im Hinblick auf die zu treffenden Massnahmen führte das BAG eine Befragung bei Betroffenen durch. Die Ergebnisse flossen ebenfalls in die Analyse ein. Der zweite und der dritte Workshop dienten der Festlegung der Ziele. Anlässlich des vierten Workshops konnten 19 konkrete Massnahmen definiert werden.

 

Keine neue Strategie - aber ein nationales Konzept Seltene Krankheiten

Am 15. Oktober 2014 verabschiedete der Bundesrat das Nationale Konzept Seltene Krankheiten als Teil der gesundheitspolitischen Prioritäten «Gesundheit 2020» und beauftragte das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) mit der Erarbeitung einer Umsetzungsplanung. Anhand dieser Vorgaben erstellte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) zusammen mit den betroffenen Akteuren einen Plan zur Umsetzung der 19 Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.


Die Ziele des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

  1. Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
  2. Zugang zu Therapien und ihrer Vergütung
  3. Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
  4. Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
  5. Sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
  6. Klinische Dokumentation und Ausbildung
  7. Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten

Letzte Änderung 03.01.2017

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Kontakt

Bundesamt für Gesundheit

Direktionsbereich Kranken- und Unfallversicherung

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