Seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten betreffen weniger als 5 von 10 000 Menschen. Sie sind schwer zu diagnostizieren. Oft dauert es lange, bis Patientinnen und Patienten optimal versorgt werden. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten soll die Situation für die Betroffenen verbessern.

Breiter Konsens herrscht über die allgemeinen Ziele: So soll die Diagnose innert nützlicher Frist gestellt und eine qualitativ gute Versorgung über den gesamten Krankheitsverlauf sichergestellt werden. Es gilt, die für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen verfügbaren Ressourcen zu unterstützen und zu verstärken. In administrativen Belangen sollen die Patientinnen und Patienten sozioprofessionelle Unterstützung erhalten. Ausserdem soll eine aktive und gezielte Beteiligung der Schweiz an der internationalen Forschung gefördert werden.

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Zahlreiche Seltene Krankheiten und viele betroffene Menschen

In der Schweiz wird die Zahl der Menschen mit einer seltenen Krankheit auf mehr als eine halbe Million geschätzt.

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten ist die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit».

Projekte und Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

19 Massnahmen, um das Los von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu erleichtern und sie optimal zu versorgen.

Nationales Konzept Seltene Krankheiten - Beteiligte Akteure

Nur gemeinsame Anstrengungen führen zu Verbesserungen