Projekte und Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

Der Bundesrat hat 2014 im Konzept Seltene Krankheiten 19 Massnahmen beschlossen, um sieben Ziele zu erreichen. Ein Teilprojekt Internationale Vernetzung ergänzt den ursprünglichen Umsetzungsplan. Das BAG begleitet noch nicht abschliessend umgesetzte Massnahmen bis Ende 2021.

Fünf Projekte zur Umsetzung des Nationalen Konzepts

Das Konzept Seltene Krankheiten enthält 19 Massnahmen. Zu ihrer Umsetzung hat sie das BAG in fünf Projekten zusammengefasst. Eine zentrale Massnahme ist die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen. Ziel ist, den Patientinnen und Patienten über den gesamten Krankheitsverlauf den Zugang zu einer guten Behandlung zu gewährleisten. Dazu gehört auch der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin.

Projekt 1: Zentren / krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren / Versorgungsnetzwerke /, Patientenunterstützung, Register und Kodierungssysteme

Die Ziele dieses Projekts sind eine möglichst schnelle Diagnosestellung, die Minderung der Schwierigkeiten aufgrund der Seltenheit der einzelnen Krankheit und eine optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten über den gesamten Verlauf ihrer Krankheit. Dazu sollen spezialisierte Versorgungsstrukturen bezeichnet, die erforderlichen Daten erfasst und aufbereitet und Fachinformationen bereitgestellt werden.

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten – kosek hat im Mai 2020 die Anerkennung von sechs  diagnoseübergreifenden Zentren für seltene Krankheiten bekanntgegeben.  

Projekt 2: Kostenübernahme

Das Projekt 2 umfasst die Übernahme der Kosten der für die Patientinnen und Patienten erbrachten Leistungen sowie die Geburtsgebrechenliste. Patientinnen und Patienten sollen mehr Klarheit bei der Vergütung von medizinischen Leistungen durch die Krankenversicherer haben. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin bzw. von der Invaliden- zur Krankenversicherung soll nahtlos erfolgen.

Projekt 3: Information, Stärkung der verfügbaren Ressourcen, Einbindung der Patientenorganisationen

Der Fokus dieses Projekts liegt auf der Information. Von seltenen Krankheiten betroffene Menschen, ihre Angehörigen und Fachkräfte brauchen neben medizinischen Informationen auch Orientierungshilfen in juristischen, administrativen, sozialen, schulischen und beruflichen Belangen. Um eine optimale Versorgung sicherzustellen, bedarf es spezifischer Informationsangebote und Orientierungshilfen, die einfach verfügbar sind. Beratung und Selbsthilfe stärken die vorhandenen Ressourcen. Der systematische Einbezug der Patientenorganisationen verbessert das Wissensangebot und steigert die Akzeptanz der Betroffenen gegenüber Forschungsprojekten und Registern.
Im Hinblick auf eine verbesserte Information hat das BAG 2019 eine Studie in Auftrag gegeben. Ziel war, typischen Fragen von Betroffenen in fünf ausgewählten Kantonen (ZH, GL, NE, VD, TI) die bestehenden Beratungs- und Fachstellen zuzuordnen (vgl. Bestandesaufnahme von Beratungsangeboten für Menschen mit seltenen Krankheiten, Oktober 2019). Angestrebtes Endprodukt ist eine gesamtschweizerische Übersicht.

Projekt 4: Ausbildung und Forschung

Ziel von Projekt 4 ist, die Ausbildung und den Wissenstransfer der Gesundheitsfachleute über Universitäten und spezialisierte Versorgungsstrukturen zu verbessern.
Die Beteiligung der Schweiz an der internationalen Forschung, um das Verständnis der Epidemiologie zu verbessern und Diagnose- und Therapiemethoden zu optimieren, wird aktiv unterstützt. Vertiefte Kenntnisse über Epidemiologie und Verlauf seltener Krankheiten dienen der Entwicklung innovativer Methoden. Die internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachleuten, Institutionen und im Forschungsbereich muss gewährleistet sein. Die Einreichung von Forschungsprojekten im Rahmen nationaler und internationaler Programme soll gezielt gefördert werden. Die spezialisierten Versorgungsstrukturen tragen zur Forschung bei. Damit erweitern sie das Wissen über seltene Krankheiten und optimieren Diagnostik, Behandlung und Versorgung.

Projekt 5: Internationale Vernetzung

Dieses 2018 lancierte Teilprojekt betrifft die gesamte Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Die internationale Vernetzung ist angesichts der Seltenheit der einzelnen Krankheiten für die Schweiz unabdingbar. Dies gilt nicht nur für die Forschung (z.B. Grundlagen-, translationale oder klinische Forschung), sondern auch für die Behandlung (z.B. Diagnostik und Therapie) von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten.

Ziel ist es, Lösungswege aufzuzeigen, wie die internationale Einbindung von Schweizer Expertinnen und Experten im Bereich der Seltenen Krankheiten gewährleistet werden kann.

News zum Thema

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

22.11.17 - Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten wird bis Ende 2019 verlängert. Bis dahin sollen gemeinsam mit den Beteiligten Massnahmen umgesetzt werden.

Letzte Änderung 09.06.2020

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