Projekte und Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

Der Bundesrat hat 2014 im Konzept Seltene Krankheiten 19 Massnahmen beschlossen, um sieben Ziele zu erreichen. Die Umsetzung des Konzepts wurde um zwei Jahre bis Ende 2019 verlängert. Ein Teilprojekt Internationale Vernetzung ergänzt den ursprünglichen Umsetzungsplan.

Fünf Projekte zur Umsetzung des Nationalen Konzepts

Das Konzept Seltene Krankheiten enthält 19 Massnahmen. Zu ihrer Umsetzung hat sie das BAG in fünf Projekten zusammengefasst. Eine zentrale Massnahme, die besonderer Aufmerksamkeit bedarf, ist die Bezeichnung von Zentren für seltene Krankheiten / Versorgungsnetzwerken / krankheits(gruppen)spezifischen Referenzzentren. Diese Strukturen sollen den Patientinnen und Patienten über den gesamten Krankheitsverlauf den Zugang zu einer guten Behandlung gewährleisten. Dazu gehört auch der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Zudem bieten sie dem Gesundheitspersonal Weiterbildungsmöglichkeiten.

Projekt 1: Zentren /Versorgungsnetzwerke / krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren, Patientenunterstützung, Register und Koordinierungssysteme

Das Projekt 1 umfasst die Massnahmen 1, 2, 6, 10 und 17 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und beinhaltet folgende Themen: Zentren / Versorgungsnetzwerke / krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren, Patientenunterstützung, Register und Kodierungssysteme. Die Ziele dieses Projekts sind eine möglichst schnelle Diagnosestellung, die Minderung der Schwierigkeiten aufgrund der Seltenheit der Krankheit und eine optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten über den gesamten Verlauf ihrer Krankheit. Dazu sollen Fachinformationen bereitgestellt und Spezialisten bezeichnet werden.

Projekt 2: Kostenübernahme

Das Projekt 2 umfasst die Massnahmen 13, 14 und 15 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten und betrifft die Übernahme der Kosten der für die Patientinnen und Patienten erbrachten Leistungen, die Geburtsgebrechenliste und die Geburtsgebrechenmedikamentenliste. Patientinnen und Patienten sollen mehr Klarheit bei der Vergütung von medizinischen Leistungen durch die Krankenversicherer haben. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin bzw. von der Invaliden- zur Krankenversicherung soll nahtlos erfolgen.

Projekt 3: Information, Stärkung der verfügbaren Ressourcen, Einbindung der Patientenorganisationen

Zu diesem Projekt gehören die Massnahmen 3, 4, 5, 9, 11, 12 und 18 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Es umfasst die Themenbereiche Informationszugang und -austausch. Um eine optimale Versorgung sicherzustellen, bedarf es spezifischer Informationsangebote für die Gesundheitsfachpersonen. Zudem sind die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen auf Informationen und Unterstützung angewiesen, die einfach verfügbar sind. Beratung und Selbsthilfe stärken die vorhandenen Ressourcen. Der systematische Einbezug der Patientenorganisationen verbessert das Wissensangebot und steigert die Akzeptanz der Betroffenen gegenüber Forschungsprojekten und Registern.

Projekt 4: Ausbildung und Forschung

Zu Projekt 4 gehören die Massnahmen 7, 8 und 16. Ziel ist, die Ausbildung und den Wissenstransfer der Gesundheitsfachleute über Universitäten und spezialisierte Versorgungsstrukturen zu verbessern.
Die Beteiligung der Schweiz an der internationalen Forschung, um das Verständnis der Epidemiologie zu verbessern und Diagnose- und Therapiemethoden zu optimieren, wird aktiv gefördert. Vertiefte Kenntnisse über Epidemiologie und Verlauf seltener Krankheiten dienen der Entwicklung innovativer Methoden. Die internationale Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachleuten, Institutionen und im Forschungsbereich muss gewährleistet sein. Die Einreichung von Forschungsprojekten im Rahmen nationaler und internationaler Programme wird gezielt gefördert. Die spezialisierten Versorgungsstrukturen tragen zur Forschung bei. Damit erweitern sie das Wissen über seltene Krankheiten und optimieren Diagnostik, Behandlung und Versorgung.

Projekt 5: Internationale Vernetzung

Dieses ab 1. Januar 2018 laufende Teilprojekt betrifft die gesamte Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Die internationale Vernetzung ist angesichts der Seltenheit der einzelnen Krankheiten für die Schweiz unabdingbar. Dies gilt nicht nur für die Forschung (z.B. Grundlagen-, translationale oder klinische Forschung) sondern auch für die Behandlung (z.B. Diagnostik und Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Krankheiten.

Ziel ist es, Lösungswege aufzuzeigen, wie die internationale Einbindung von Schweizer Expertinnen und Experten im Bereich der Seltenen Krankheiten gewährleistet werden kann.

News zum Thema

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

22.11.17 - Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten wird bis Ende 2019 verlängert. Bis dahin sollen gemeinsam mit den Beteiligten Massnahmen umgesetzt werden.

Letzte Änderung 15.02.2019

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