Nationales Konzept Seltene Krankheiten – Beteiligte Akteure

Nur gemeinsame Anstrengungen führen zu Verbesserungen.

Die Kantone als Garant der Versorgung

Die Kantone sind für die Sicherstellung der Gesundheitsversorgung zuständig. Sie haben auch die Aufsicht über Spitäler, Pflegeheime und ambulante Leistungserbringer. Die Kantone und ihr gemeinsames Gremium, die Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und Gesundheitsdirektoren (GDK), sind deshalb Schlüsselpartner in der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Konzentration ist sinnvoll

Nicht alle können alles! Diese Aussage gilt ganz speziell für seltene Krankheiten. Es ist unmöglich, die rund 7 000 seltenen Krankheiten zu kennen und bei unklaren Symptomen auf Anhieb die richtige Diagnose zu stellen. Umso wichtiger ist es, die wenigen Fälle einer einzelnen seltenen Krankheit bei den Experten zu konzentrieren.
Das Bewusstsein für die spezielle Problematik der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit muss weiter zunehmen und es bedarf einer Bündelung der Expertise. Aus diesem Grund sind die Leistungserbringer in die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten einbezogen. Am 22. Juni 2017 haben die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK), die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW), unimedsuisse - Universitäre Medizin Schweiz, AllKidS - Allianz der Kinderspitäler Schweiz, eine Gruppe von nicht-universitären Spitälern und Kliniken und der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, ProRaris, den Verein «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» (kosek) gegründet. Der kosek obliegt die Bezeichnung spezialisierter Versorgungsstrukturen im Bereich der seltenen Krankheiten.

Mit den Patientinnen und Patienten

Gerade bei seltenen Krankheiten gibt es viele Patientinnen und Patienten, die aufgrund ihrer Erfahrungen echte Experten sind: Menschen, die sich mit ihrer Erkrankung aktiv auseinandersetzen, sich informieren, sich vernetzen, sich organisieren, sich gegenseitig unterstützen. Es gilt, dieses Know-how optimal zu nutzen. Ihre Organisationen, krankheitsbezogenen Patientenorganisationen und vor allem der Dachverband für Seltene Krankheiten ProRaris, spielen eine Schlüsselrolle bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Und der Bund?

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten nennt das Bundesamt für Gesundheit (BAG), das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), das Bundesamt für Statistik (BFS) und das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) explizit. Diese Ämter haben gesetzliche Aufgaben im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten. Unter der Federführung des BAG koordinieren die beteiligten Stellen die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Letzte Änderung 13.02.2020

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