Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Das 2014 verabschiedete Nationale Konzept Seltene Krankheiten war die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit».

Keine neue Strategie – aber ein nationales Konzept Seltene Krankheiten

Am 15. Oktober 2014 verabschiedete der Bundesrat das Nationale Konzept Seltene Krankheiten als Teil der gesundheitspolitischen Prioritäten Gesundheit 2020 und beauftragte das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) mit der Erarbeitung einer Umsetzungsplanung. Anhand dieser Vorgaben erstellte das Bundesamt für Gesundheit (BAG) zusammen mit den betroffenen Akteuren einen Plan zur Umsetzung der 19 Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Verlängerung der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

Ursprünglich geplant war, die Umsetzung per 31. Dezember 2017 abzuschliessen. Die Definition des Prozesses zur Bezeichnung von Referenzzentren / Versorgungsnetzwerken ist jedoch um zwei Jahre in Verzug geraten. Viele Massnahmen des Konzepts hängen von diesen Bezeichnungen ab und konnten ihrerseits nicht plangemäss per Ende 2017 abgeschlossen werden. Seit dem zweiten Halbjahr 2017 hat die neu gegründete Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) den Lead, um diese Strukturen anhand der nunmehr erfolgreich erarbeiteten Grundlagen zu bezeichnen und eine entsprechende Liste zu veröffentlichen.
Zur Erfüllung des Auftrags des Bundesrats begleitet das BAG noch nicht abgeschlossene Massnahmen bis Ende 2021.

Die Ziele des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten

  1. Zugang zur Diagnose und ihrer Vergütung
  2. Zugang zu Therapien und ihrer Vergütung
  3. Unterstützung der Patientinnen und Patienten und ihrer Ressourcen
  4. Beteiligung der Schweiz an der (internationalen) Forschung
  5. Sozioprofessionelle und administrative Unterstützung
  6. Klinische Dokumentation und Ausbildung
  7. Sicherstellung der Nachhaltigkeit des Konzepts Seltene Krankheiten
  8. Neu: Internationale Vernetzung

Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten

Während die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten im Gange war, erging ein parlamentarischer Auftrag, die Thematik genauer zu beleuchten. Der Bundesrat hat daraufhin in Erfüllung des Postulats 18.3040 der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats vom 23. Februar 2018 sowie der Postulate 15.4181 und 10.4055 am 17. Februar 2021 den Bericht «Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten» veröffentlicht.

News zum Thema

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

22.11.17 - Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten wird bis Ende 2019 verlängert. Bis dahin sollen gemeinsam mit den Beteiligten Massnahmen umgesetzt werden.

Weiterführende Themen

Seltene Krankheiten

In der Schweiz leben schätzungsweise eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit.

Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall

Sofern die Voraussetzungen dazu erfüllt sind, kann die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) ein Arzneimittel im Einzelfall vergüten, obwohl es nicht auf der Spezialitätenliste (SL) aufgeführt ist.

Letzte Änderung 17.02.2021

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