Die Plattform Palliative Care (PPC) organisiert jährlich Forumsveranstaltungen und Webinare. Sie bieten ihren Mitgliedern und anderen Interessierten Gelegenheit zum Austausch.
Die Forumsveranstaltungen sind ein Schwerpunkt der PPC. Sie bieten den Forumsmitgliedern eine einmalige Gelegenheit für die Diskussion und den Austausch. Durch Zusammenarbeit und wachsende Vernetzung lassen sich angemessene Lösungen für die mit der Palliative Care verbundenen Herausforderungen finden. Die Treffen sind ausschliesslich den Mitgliedern vorbehalten.
Daneben organisiert die die PPC Webinare, die allen Interessierten offenstehen. Sie legen den Fokus auf ein bestimmtes Thema, zu dem sich ein breiter Interessenkreis austauschen, die Umsetzung in die Praxis diskutieren und gemeinsam vorankommen kann.
Nächste Forumsveranstaltung
Informationen zur nächsten Forumsveranstaltung folgen zu gegebener Zeit.
Bisherige Forumsveranstaltungen
12. Forum: Hospizstrukturen «Ein notwendiges Angebot für die Begleitung und Behandlung von Menschen am Lebensende»
11. Forum: Verankerung der Palliative Care in der Schweiz: heute und in Zukunft
10. Forum: Zugang zur allgemeinen Palliative Care
9. Forum: Gesundheitliche Vorausplanung verankern
8. Forum: Zugang zu Palliative Care für spezifische Gruppen
7. Forum: Bericht des Bundesrates - Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende
6. Forum: Palliative Care in Institutionen der Pflege und Betreuung und für Menschen mit Behinderung
5. Forum: Stand und Umsetzung der Palliative Care in den Kantonen
4. Forum: Verankerung von Palliative Care - konkrete Projekte
3. Forum: Wünsche am Lebensende
2. Forum: Palliative Care ausserhalb der Spitalstrukturen
1. Forum: Palliative Care – besserer Zugang für alle
Die rund 60 Forumsmitglieder beschäftigten sich an der 12. Veranstaltung der Plattform Palliative Care vom 20. September 2024 mit dem Thema «Hospizstrukturen».
Das Thema begleitet die Plattform Palliative Care seit einigen Jahren begleitet (siehe «Spezialisierte Palliative Care: Hospizstrukturen ausbauen» oder Studie «Wie hoch ist der Bedarf nach Palliative Care»). Hospizstrukturen sind spezialisierte Abteilungen in Pflegeheimen oder eigenständige Einrichtungen, die Menschen mit einer komplexen Symptomatik bis zum Lebensende eine spezialisierte stationäre Behandlung und Pflege bieten. Sie sind ein wichtiger Bestandteil einer integrierten Palliative-Care-Versorgung.
Im Rahmen des diesjährigen Forums stellte sich das allani Kinderhospiz Bern vor, das am 13. August 2024 als erstes Kinderhospiz der Schweiz eröffnet wurde. Anschliessend berichteten Fachpersonen aus der Praxis über ihre tägliche Arbeit in Hospizstrukturen (eigenständige Häuser sowie Abteilungen in Pflegeheimen). Am Nachmittag stellten vier Kantone (Aargau, Freiburg, Tessin, Waadt) verschiedene Ansätze zum Aufbau von Hospizstrukturen in ihren Regionen vor. Die Teilnehmenden erhielten so einen direkten Einblick in den Alltag einer Hospizstruktur und in die kantonalen Entwicklungen in diesem Bereich.
Die rund 70 Forumsmitglieder beschäftigten sich an der 11. Veranstaltung der Plattform Palliative Care vom 25. Mai 2023 mit dem Thema «Palliative Care in der Schweiz: heute und in Zukunft».
Anhand von vier Präsentationen gingen die Teilnehmenden der Frage nach, ob die Angebote der Palliativversorgung den aktuellen und zukünftigen Bedarf decken und sie den Bedürfnissen der Bevölkerung entsprechen. Als Diskussionsgrundlage dienten erste Einblicke in die laufende Kantonsbefragung zum Stand und zur Umsetzung der Palliative Care in der Schweiz (Ecoplan, Schlussbericht, Ende 2023) und eine Bedarfsschätzung des Versorgungsangebots (Schlussbericht Interface).
Am Vormittag wurde ein besonderer Fokus auf die pädiatrische Palliative Care gelegt: Eva Bergsträsser, Leiterin des Kompetenzzentrums Pädiatrische Palliative Care am Universitäts-Kinderspital Zürich und Schweizer Pionierin in diesem Gebiet, hat das Angebot der pädiatrischen Palliative Care und die bestehenden Problematiken sehr anschaulich aufgezeigt. Der Fokus liege immer noch sehr stark auf älteren und sterbenden Menschen, Kinder und Jugendliche mit ihren besonderen Bedürfnissen blieben im Hintergrund der nationalen Aktivitäten. Darüber hinaus sei die ungenügende Finanzierung und damit auch der Zugang zu Palliative Care immer noch ein Problem. Der Bedarf an Palliative Care liege bei etwa 10.000 Kindern und Jugendlichen pro Jahr und werde heute zu weniger als 10% gedeckt.
Jürg Streuli, der mit einer Kollegin das pädiatrische Advance Care Team am Ostschweizer Kinderspital leitet und das Netzwerk für Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten – Pallivia – präsidiert, bestätigte die Einschätzung von Eva Bergsträsser. Er verdeutlichte anhand konkreter Geschichten, wie die Arbeit eines spezialisierten Teams aussieht. Das Engagement der beiden Fachleute wurde auf dem Forum sichtbar und spürbar. Sie konnten deutlich aufzeigen, dass die Situation schwer kranker Kinder und Jugendlicher eine andere ist und teilweise andere Lösungen nötig sind.
Die Plattform Palliative Care (PPC) dient dem Austausch und der Vernetzung. Die Mitglieder des Forums tragen dazu bei, die Palliative Care in der Schweiz zu stärken. Sie lernen voneinander und können gemeinsam eigene Projektideen entwickeln und umsetzen. Nach sechs Jahren und zehn Forumsveranstaltungen konnten die Mitglieder in Kleingruppen über die aktuelle und zukünftige Ausrichtung der PPC diskutieren. Die Ergebnisse der Workshops dienen dem Leitungsgremium – bestehend aus zwei kantonalen Vertretungen (Deutsch- und Westschweiz), einer Vertretung der GDK und Vertretungen von palliative.ch und des BAG – als Grundlage für die weitere Arbeit.
Ausstellung «Zuhause sterben»
Während und nach der Veranstaltung bestand die Möglichkeit, die Wanderausstellung «Zuhause sterben» zu besuchen. Die Ausstellung schafft mit Stellwänden drei Räume, die einen Bogen spannen vom persönlichen, intimen Erleben des Sterbens bis zur gesellschaftlichen und öffentlichen Auseinandersetzung mit dem Lebensende. Information und Kontakt: «Compassionate City Lab der Berner Bevölkerung».
«Wie kann der Zugang zur allgemeinen Palliative Care gefördert und verbessert werden?», mit dieser Frage beschäftigten sich die rund 60 Forumsmitglieder an der 10. Austragung der Veranstaltung der Nationalen Plattform Palliative Care vom 10. Juni 2022. Das Forum fand nach zweieinhalb Jahren wieder vor Ort im Bundesamt für Gesundheit (BAG) statt.
Symptome zu erfassen, zu behandeln und zu lindern, die letzte Lebensphase zu gestalten, Betroffene und Angehörige in der Entscheidungsfindung zu unterstützen und gemeinsam vorauszuplanen, ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen und zu koordinieren und die Angehörigen umfassend zu unterstützen und über den Tod hinaus zu begleiten – dies alles sind die Kernleistungen der allgemeinen Palliative Care. An der Veranstaltung erzählten Fachpersonen aus ihrer jeweiligen Perspektive, wie der Zugang zu Palliative Care in der Hausarztpraxis und zu Hause, im Pflegeheim und im Spital gelingen kann. Instrumente und Tools, um Personen in palliativen Situationen zu erkennen, können helfen, konkrete Hilfen frühzeitig zu organisieren und Behandlungspläne vorausschauend zu erstellen. Betreuende Angehörige werden dadurch rechtzeitig unterstützt und entlastet.
Aus der Sicht der Fachpersonen könnten die Kernleistungen der allgemeinen Palliative Care in der Praxis bewusster und systematischer erbracht werden. Wenn Fachpersonen – insbesondere Hausärztinnen und Hausärzte - palliative Situationen erkennen, können bei Bedarf spezialisierte Fachpersonen und mobile Dienste der Palliative Care frühzeitig beigezogen werden. Betreuende Angehörige profitieren davon, auch dies wurde an der Veranstaltung aus der Betroffenenperspektive eindrücklich erzählt.
Am Nachmittag konnten die Forumsmitglieder an verschiedenen Workshops am Thema weiterarbeiten.
Ziel der Tagung war es, die Mitglieder des Forums frühzeitig in die Umsetzung von Projekten, zur Förderung und Verankerung der allgemeinen Palliative Care einzubinden. In diesem Kontext sollen in den kommenden Jahren unter der Federführung von palliative.ch spezifische Projekte umgesetzt werden.
Zum Abschluss beleuchtete die Modedesignerin Bitten Stetter der Zürcher Hochschule der Künste in unserer Rubrik «Gedanken auf den Weg» Palliative Care und das Lebensende aus einer Designperspektive. Bitten Stetter beschäftigt sich in ihren Arbeiten vertieft mit «Tod und Design». Im Fokus des Referats stand das Spitalhemd, welches mit wenigen Anpassungen, wie zum Beispiel einer anderen Farbe, zu einem modischen Kleid verändert werden kann.
Am Forum des 12. November 2021 nahmen rund 90 Forumsmitglieder teil. Das Thema der diesjährigen Forumsveranstaltung war die gesundheitliche Vorausplanung.
Gesundheitliche Vorausplanung
Die gesundheitliche Vorausplanung (GVP) ist ein aktiver, von allen Beteiligten gleichermassen getragener kommunikativer Prozess mit verschiedenen Ebenen der Konkretisierung. Am Anfang des Prozesses steht die Auseinandersetzung mit den eigenen Wünschen der Behandlung. Mithilfe konkreter Fragen können die Präferenzen, Wünsche und Wertvorstellungen sowie Ziele und Lebenswille erfasst werden. Die Themen gehen teilweise auch über den gesundheitlichen Bereich hinaus. Auf dieser Grundlage finden weitere Planungs- und Konkretisierungsschritte statt, die zu verschiedenen Zeitpunkten mit unterschiedlichem Detaillierungsgrad erfolgen können (vgl. Gesundheitliche Vorausplanung GVP).
Bedürfnisse nach Vorausplanung
Zum Einstieg in das Thema der GVP stellte Sarah Brügger von formative works eine vom BAG in Auftrag gegebene Studie vor. In dieser wurden die Bedürfnisse ausgewählter Bevölkerungsgruppen und Fachpersonen nach gesundheitlicher Vorausplanung ermittelt (vgl. Schlussbericht).
Bedürfnisse der ausgewählten Bevölkerungsgruppen
Die Ergebnisse aus der Befragung, in der 47 Personen aus verschiedenen Bevölkerungsgruppen einbezogen wurden, zeigen, dass das Bedürfnis nach detaillierter Vorausplanung bei diesen nicht sehr gross ist. Viele befinden sich nicht in der Situation oder Lage, um weitergehende Entscheide, beispielsweise in Bezug auf medizinische Behandlungen zu treffen. Der zentrale Grund, warum einige befragten Personen ihre Wünsche und medizinische Handlungsanweisungen schriftlich festhalten, ist die Entlastung der Angehörigen. Jene sollen wissen, dass sie einen gehen lassen dürfen. Menschen, die Schicksalsschläge erfahren haben oder eine nahe Person im Krankheitsverlauf erlebt haben, halten häufiger ihren Willen mittels einer Patientenverfügung schriftlich fest. Alleinstehende Personen mit fehlendem Sozialnetz wollen mit einer Patientenverfügung selbstbestimmt entscheiden, welche medizinische Massnahmen sie in der Situation der Urteilsunfähigkeit wollen oder auch nicht. Die Befragungsergebnisse weisen darauf hin, dass die mediale Präsenz zu Fragen und Schicksalen im Themenfeld der Behandlung und Betreuung am Lebensende grundsätzlich einen positiven Einfluss hat, damit sich Menschen mit der Vorausplanung befassen.
Bedürfnisse der Fachpersonen
Mittels Online-Erhebung hat formative works im Rahmen des Auftrags auch 1357 Fachpersonen zu ihren Bedürfnissen hinsichtlich der gesundheitlichen Vorausplanung befragt. Die Ergebnisse zeigen, dass für Fachpersonen die gesundheitliche Vorausplanung grundsätzlich wichtig ist, weil sie entlastend wirkt und im Falle einer Situation der Urteilsunfähigkeit Orientierung gibt. Wichtig ist vielen Fachpersonen insbesondere, dass im Minimum eine vertretungsberechtigte Person bekannt ist, diese über ihre Rolle Bescheid weiss und die Wünsche und Bedürfnisse der urteilsunfähigen Person kennt. Die Autonomie ist insbesondere bei schwerkranken und sterbenden Menschen in der Regel relational, d.h. diese Menschen können auf die Unterstützung ihrer Angehörigen zurückgreifen.
Als Instrument für die Sensibilisierung erachten die befragten Fachpersonen Patientenverfügungen als sinnvoll (beispielsweise um ein Gespräch über die Wünsche und Bedürfnisse zu starten). Ob der so genannte «Patientenwille» mittels Patientenverfügung schriftlich festgehalten wird oder nicht, spielt für Fachpersonen weniger eine Rolle. Es gibt sogar bei den befragten Fachpersonen verbreitet Vorbehalte, ob die Inhalte, die jemand in einer Patientenverfügung festlegt, wirklich auch den mutmasslichen Willen dieser Person abbildet. Oft würden Optionen vorgeschlagen, die unscharf oder widersprüchlich seien; die Anordnungen seien häufig so formuliert, dass sie nicht umsetzbar sind.
Gute Lebensqualität bis an Lebensende dank Vorausplanung? – ein Podiumsgespräch
Anschliessend wurde die Frage «Gute Lebensqualität bis ans Lebensende dank Vorausplanung?» von sechs Expertinnen und Experten aus den Bereichen Palliative Care, Sozialarbeit, Pflege und Ethik in einer Podiumsdiskussion erörtert.
Gesundheitliche Vorausplanung: Stand der Arbeiten und Workshops
Danach informierte das BAG zusammen mit der SAMW über den Stand der Arbeiten der ständigen Arbeitsgruppe GVP (AG GVP). Die AG GVP steuert den nationalen Prozess für die Umsetzung der GVP inhaltlich (vgl. Konzept Umsetzung GVP). Sie besteht aus Fachexpertinnen und -experten aus Medizin, Pflege, Palliative Care, Soziale Arbeit, Recht und Ethik. Vertreten sind auch Entscheidungsträgerinnen und -träger der nationalen Fach- und Leistungserbringerverbände sowie Patienten- und Betroffenenorganisationen, die Beratungen zum Thema anbieten.
Die Arbeiten wurden Anfang Mai 2021 aufgenommen. Erstes Ziel der AG GVP ist es, einen nationalen Konsens darüber zu erarbeiten, welche Form von gesundheitlicher Vorausplanung notwendig ist, um die Selbstbestimmung in Krankheitssituationen und am Lebensende zu gewährleisten. Aktuell ist sie daran, ein entsprechendes Modell GVP für die Umsetzung zu entwickeln. Eine breite Vernehmlassung dieses Modells ist für diesen Frühling geplant. In den anschliessend stattfindenden Workshops konnten sich die Forumsmitglieder zu einem ersten Entwurf dieses Modells äussern.
Palliative Care und Gesundheitliche Vorausplanung: Quo vadis?
Zum Abschluss erläuterte Prof. Steffen Eychmüller vom Universitären Zentrum Palliative Care des Inselspitals Bern, wie es aus seiner Sicht um die Vorausplanung in der Palliative Care steht.
Insgesamt sollte dem Lebensende in der Gesellschaft mehr Raum gegeben werden. Es sei grundlegend wichtig, den Wert der Zeit für Gespräche für die Vorausplanung zu erhöhen und schliesslich auch die professionelle Arbeit dafür besser zu vergüten. Der Prozess der GVP sei ein Gemeinschaftsprojekt, das gemeinsam begonnen und immer wieder auf Augenhöhe mit allen Beteiligten weitergeführt werden könne.
«Wie kann der Zugang zu Palliative Care für spezifische, besonders vulnerable, Patientengruppen verbessert werden? », mit dieser Frage beschäftigte sich das 8. Forum der Plattform Palliative Care. Fast 90 Personen haben sich in die virtuelle Veranstaltung zugschaltet.
Aus aktuellem Anlass fasste Prof. Sophie Pautex, Palliativmedizinerin und Geriaterin am Universitätsspitals Genf (HUG) und Mitglied der Swiss National COVID-19 Science Task Force des Bundes, in Ihrem Referat die vorzeitigen Lehren aus der Pandemie zusammen. Eine der wichtigsten Erkenntnisse ist, dass das Palliative-Care-Wissen unbedingt in den Regelstrukturen gestärkt werden müsste. Es sei sehr wichtig, so die Palliativmedizinerin, dass alle Gesundheitsfachpersonen zu Palliative Care geschult werden. Spezialisierte Palliative Care braucht es in allen Versorgungssettings. Ein flächendeckendes Palliative-Care-Angebot müsse zwingend in allen Regionen der Schweiz verankert sein und dürfe keine Option mehr darstellen (siehe Präsentationen).
Das BAG informierte am Forum auch über den Stand der Umsetzung des Postulatsberichts «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende». Aktuell stehen zwei Schwerpunktthemen im Vordergrund: die gesundheitliche Vorausplanung und Fragen zur besseren Finanzierung der Palliative Care. Das Forum stellt zudem eine Plattform zur Verfügung, um über erste Massnahmen für einen besseren Zugang zu Palliative Care für ausgewählte vulnerable Patientengruppen zu diskutieren.
Zum Einstieg ins Thema veranschaulichte Dr. Orest Weber, Soziolinguist am Universitätsspital in Lausanne (CHUV), in seinem Vortrag, wie transkulturelle Kompetenzen bei Kliniker*innen, die in der Versorgung am Lebensende arbeiten, gefördert werden können. In diesem Zusammenhang hat sein Team ein spannendes Kursangebot lanciert, das sich auch auf andere Berufsgruppen übertragen lässt und in Bezug auf Länge und Inhalt anpassbar ist.
Dr. Hermann Amstad (amstad-kor) hat im Auftrag des BAG ein Konzept «Palliative Care für vulnerable Patientengruppen» ausgearbeitet. Dieses berücksichtigt die bisher bekannten Grundlagen und ist in Begleitung einer Expertengruppe entstanden. Es enthält konkrete Massnahmenvorschläge für die folgenden Zielgruppen:
- Kinder und Jugendliche
- Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung
- Menschen mit psychischen Erkrankungen
- Menschen mit Migrationshintergrund
Am Nachmittag fanden Workshops zu diesen vier Zielgruppen statt. Eingeladene Gäste diskutierten in einem Podiumsgespräch, welche realisierbare Umsetzungsschritte definiert werden könnten. Auf der Grundlage der Diskussionsergebnisse sollen die Aktivitäten im Rahmen der Plattform Palliative Care weiter vorangetrieben werden.
Fast 100 Akteure haben sich am Forum der Plattform Palliative Care vom 13. November 2020 angemeldet. Aufgrund der Covid-Pandemie wurde die Veranstaltung zum ersten Mal in virtueller Form durchgeführt.
Im Zentrum stand der verabschiedete Bericht des Bundesrates zum Postulat «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende» (18.3384). Ein Schwerpunkt lag dabei auf den Massnahmen des Bundesrates zur Förderung der allgemeinen Palliative Care. Ein besonderer Fokus wurde zusätzlich auf die Auswirkungen und die Lehren aus der ersten Welle der Covid-19-Pandemie gelegt.
Lea von Wartburg, die Leiterin der Sektion Nationale Gesundheitspolitik im BAG, stellte den Bericht zum Postulat und seine Massnahmen vor. Gemäss Bericht reichen die heutigen Strukturen des Gesundheitssystems nicht aus, um auf die steigende Zahl der Sterbenden zu reagieren. Angebote der Palliative Care seien nicht ausreichend in die Gesundheitsversorgung integriert. Schliesslich sollte der Tod nicht als akutes Ereignis behandelt werden, denn 70% der Todesfälle seien zu erwarten. Ein gesellschaftliches Umdenken eröffne neue Ansätze für ein frühzeitiges und vorausschauendes Handeln. Allerdings könnte ein «gestaltbares» und «selbstbestimmtes Sterben» am Ende des Lebens zu neuen Ungleichheiten führen.
An der anschliessenden Podiumsdiskussion diskutierten Vertreterinnen und Vertreter der Verbände der Grundversorgung über die Förderung der Allgemeinen Palliative Care. Die Podiumsgäste Franziska Adam (Spitex CH), Eva Kaiser (Haus- und Kinderärzte mfe), Stefan Berger (Hplus) und Silvia Richner (Stadtspital Waid und Triemli) schilderten die Schwierigkeiten der Finanzierung der Palliative Care Leistungen. Es gehe um eine ganzheitliche Betreuung und Behandlung, deren Finanzierung für alle Patientinnen und Patienten gesichert werden müsse. Unterstrichen wurde auch die Bedeutung der Interprofessionalität und des sozialen Netzes bei der Betreuung von Patientinnen und Patienten in palliativen Situationen.
Im dritten und letzten Teil des Forums wurde das Thema Palliative Care aus der Perspektive der COVID-19-Pandemie näher beleuchtet und Lehren für die Praxis gezogen. Gemäss Renate Gurtner Vontobel, Geschäftsführerin von palliative ch, ist es im Falle einer Pandemie wichtig, dass die Palliative Care strukturell und konzeptionell von der ersten Stunde an einbezogen wird. Petra Vayne-Bossert (Service de Médecine Palliative HUG) hebt hervor, dass Palliative Care im Falle einer Pandemie keine Option, sondern ein Muss darstellen sollte. Zudem sei u.a. eine Zusammenarbeit der involvierten Fachpersonen sowie die gegenseitige Unterstützung und der Einbezug von Angehörigen wichtig. Laut Klaus Bally (Universitäres Zentrum für Hausarztmedizin beider Basel) bestand eine der Schwierigkeiten darin, eine umfassende Versorgungsplanung (Advance Care Planning) zu gewährleisten. Aus diesem Grund wurde in der Region Basel eine Expertenkommission eingesetzt, die die Alters- und Pflegeheime bei der Langzeitpflege während der COVID-19-Pandemie unterstützen soll.
Am 15. November 2019 stand die Palliativversorgung in Pflegeheimen und in Heimen für Menschen mit Behinderung im Zentrum. Ein spezieller Fokus wurde dabei auf die spitalexternen mobilen Palliativdienste gelegt.
Frank Spichiger vom Institut für Pflege der ZHAW präsentierte die Ergebnisse einer repräsentativen Kurzumfrage zur betrieblichen Verbreitung von Palliative Care in Pflegeheimen (siehe Schlussbericht Umfrage ZHAW zum Download). Diese zeigte, dass Palliative Care in den Leitbildern von 62% der befragten Pflegeheime verankert ist. 82% der Pflegeheimleitenden berichteten, ihre Mitarbeitenden in Palliative Care zu schulen.
Aus einer anschliessenden Reflexion und Diskussion mit Brigitte Baschung (Heimleiterin des Alters- und Pflegeheims Bellevue, Oberdorf SO und Vize-Präsidentin von palliative so) und Emmanuel Michielan (Vereinigung Freiburger Alterseinrichtungen VFA) ging hervor, dass die Umfrageergebnisse noch wenig darüber aussagen, wie die Umsetzung in der Praxis erfolgt. Sicherlich sei es wichtig und erfreulich, dass viele Heime ein Palliative-Care-Konzept erstellt haben. Bis Palliative Care vollständig in die Praxis integriert sei, gäbe es noch viel zu tun. Der Austausch von Wissen und Erfahrungen über die Kantonsgrenzen hinweg, so wie es die Plattform Palliative Care mit dem Forum ermögliche, sei sehr wichtig.
Catherine Hoenger (Gesundheitsamt Kanton Waadt und Mitglied des Leitungsgremiums der PPC) beleuchtete in einem zweiten Teil den Nutzen der mobilen Palliativdienste anhand eines anschaulichen Praxisbeispiels. Die finanziellen Aspekte einer spezialisierten ambulanten Versorgung wurden daraufhin diskutiert.
In einem dritten Teil wurde anhand der Arbeit des «Mobilen Palliative Care Teams MPCT» in Basel und der «Equipe mobile du Réseau de Santé la Côte» aus Lausanne diskutiert, wie die spezialisierten Dienste in Pflegeheime und in Institutionen für Menschen mit Behinderung besser integriert werden können und welche Herausforderungen des Zugangs bestehen.
Zum Schluss des Forums stellte Petar S. Sabovic seine Vereinigung wunschambulanz.ch SAW vor, die dank vieler Freiwilligen letzte Wünsche von schwerkranken Menschen am Lebensende erfüllt. Bis dato hat die wunschambulanz.ch SAW mehr als 200 Wunscherfüllungen in der Schweiz ermöglicht.
Im Zentrum des diesjährigen Frühlingsforums vom 26. April 2019 stand das Postulat 18.3384 «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende» der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Ständerats (SGK-SR). Darin wird der Bundesrat beauftragt, einen Bericht unter Einbezug der Kantone und wesentlicher Akteure zu verfassen.
Das BAG hat eine Situationsanalyse erstellt, die in die Beantwortung des Postulats einfliessen soll. In kleinen Gruppen haben die rund 70 teilnehmenden Mitglieder des Forums und weitere eingeladene Expertinnen und Experten diskutiert, ob die Ist-Situation korrekt abgebildet ist. Zusätzlich interessierte, welcher Handlungsbedarf aus Sicht der Eingeladenen besteht und wie diesem konkret begegnet werden kann.
Eine wichtige Grundlage für den Postulatsbericht bildet die Studie zum «Stand und zur Umsetzung von Palliative Care in den Kantonen». Dr. phil. Lena Liechti vom Büro für arbeits- und sozialpolitische Studien BASS hat die Umfrageergebnisse anhand verschiedener Grafiken anschaulich vorgestellt (siehe «Monitoring»). In einem zweiten Referat erhielten die Teilnehmenden einen Einblick in eine Studie des Nationalen Forschungsprogramms NFP 74, welche sich mit Versorgungsnetzwerken in der Palliative Care beschäftigt. Die Studie wurde unter den Teilnehmenden sehr kritisch beurteilt.
Rund 70 Teilnehmende fanden sich am 9. November 2018 zum Herbstforum der Plattform Palliative Care ein. Im Fokus stand die Umsetzung des aktuellen Massnahmenplans: Wie können Fachpersonen Patientinnen und Patienten mit Palliative Care-Bedürfnissen erkennen? Wie kann Palliative Care in Institutionen der Langzeitpflege verankert werden? Wie wird der Bedarf an Hospizen eingeschätzt? Der Stand der Arbeiten zu den laufenden Projekten wurde präsentiert und mit den Forumsmitgliedern diskutiert.
Tanja Fusi-Schmidhauser präsentierte neue Empfehlungen zur Identifizierung von Palliative-Care-Patientinnen und -Patienten, die eine Arbeitsgruppe von palliative ch erarbeitet hat. Sie betonte, dass das frühzeitige Erkennen sehr wichtig ist, um eine angemessene Versorgung sicherzustellen. International gibt es dazu bereits verschiedene Instrumente. Der Arbeitsgruppe ging es darum, ein Instrument zu entwickeln, das auf die Schweizer Gegebenheiten angepasst ist und auf einem Konsens beruht. Die Empfehlungen sollen 2019 veröffentlicht werden.
Michael Kirschner stellte die Aktivitäten von Curaviva Schweiz zur Verankerung von Palliative Care in der stationären Langzeitpflege vor. Die Ausgangsfrage lautete auch hier: Braucht es noch mehr Empfehlungen und Grundlagen? Ziel sei vielmehr, jetzt in die Umsetzung zu gehen, wie Kirschner erklärte. Deshalb sollen Heimleitungen und Trägerschaften von Heimen nun konkrete Instrumente und Anleitungen erhalten, wie sie Palliative Care in ihren Institutionen verankern können. Urs Baudendistel, Leiter des Alters- und Pflegeheims Johanniter in Basel, zeigte auf, wie sie dabei vorgegangen sind und betonte: «Die Einführung von Palliative Care ist Organisationsentwicklung».
Catherine Hoenger präsentierte die Arbeiten der Taskforce mobile Palliativienste (MPD) von palliative ch. Diese Arbeitsgruppe hat sich vor einem Jahr gebildet. Die Arbeiten werden von der ZHAW wissenschaftlich begleitet. Ziel ist es, Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den verschiedenen MPD zu definieren und daraus Empfehlungen für die praktische Umsetzung abzuleiten.
Eine weitere Arbeitsgruppe unter dem Lead von Catherine Hoenger beschäftigt sich mit der Frage, wie die palliative Versorgung für Menschen mit psychiatrischen oder Suchterkrankungen, mit einer intellektuellen Beeinträchtigung oder Kinder und Jugendliche sichergestellt werden kann. Für die Behandlung und Betreuung dieser Patientengruppen braucht es spezifische fachliche Kompetenzen und Leistungen. Solche ausgewiesenen Kompetenzen stehen nicht in allen Regionen/Kantonen zur Verfügung. Dies wäre aufgrund der oft kleinen Anzahl Betroffener auch nicht sinnvoll. Die Arbeitsgruppe erarbeitet deshalb Umsetzungsvorschläge für eine überregionale Versorgung.
Schliesslich präsentiert Beat Sottas die ersten Ergebnisse einer Nutzenstudie zur spezialisierten Palliative Care in der stationären Langzeitpflege bzw. zu den Hospizen. Ziel dieser Studie, die das BAG in Auftrag gegeben hat, ist es, faktenbasierte Grundlagen zur Förderung dieses Angebots zu schaffen. Das Pflegeheim viva Eichhof, Luzern, betreibt bereits seit einiger Zeit eine spezialisierte Palliativstation. Die Projektleiterin Sarah Schmid stellte dieses Angebot vor und veranschaulichte, wie die Studienergebnisse in der Praxis umgesetzt werden.
Unter dem Titel «Wünsche am Lebensende» fand am 10. April 2018 das dritte Forum der PPC statt. Wiederum nahmen über 80 Personen daran teil.
Am Forum wurden die Ergebnisse der Bevölkerungsbefragung zu Palliative Care vorgestellt (siehe «Monitoring»). In den Referaten und in verschiedenen Workshops wurde diskutiert, wie man die Vorausplanung am Lebensende fördern kann. Grundlage der Diskussionen bildete das Nationale Rahmenkonzept «Gesundheitliche Vorausplanung mit Schwerpunkt Advance Care Planning».
Die Leitungsgruppe der PPC hat die Ergebnisse aus der ersten Forumsveranstaltung zu einem Massnahmenpaket 2017/2018 geschnürt und verabschiedet. Am Herbstforum vom 10. November 2017 der Plattform wurden erste Ergebnisse präsentiert.
In Workshops wurde anhand von konkreten Umsetzungsbeispielen diskutiert, wie eine bedürfnisorientierte Betreuung und Behandlung von Personen in palliativen Situationen ausserhalb des Akutspitals ermöglicht wird.
Unter dem Titel «Palliative Care – besserer Zugang für alle» wurde die Plattform Palliative Care am 27. April 2017 offiziell lanciert. Alle national relevanten Akteure wurden zu dieser ersten Forumsveranstaltung eingeladen.
Als Einstieg hat Prof. Marcel Zwahlen über regionale Unterschiede medizinischer Behandlungen am Lebensende referiert. Auf der Basis von Faktenblättern wurde ein grosses Schwerpunktthema identifiziert: die Betreuung und Behandlung von Menschen in palliativen Situationen ausserhalb des Akutspitals.
Dies betrifft insbesondere drei Bereiche:
- Allgemeine Palliative Care in der stationären Langzeitpflege
- Spezialisierte Palliative Care im Langzeitbereich (Hospize): Definition und Finanzierung
- Mobile Palliativdienste und ihre Rolle als Unterstützung für die allgemeine Palliative Care im ambulanten Bereich und in der stationären Langzeitpflege
Einzelne Präsentationen lassen wir Ihnen gerne auf Anfrage zukommen. Schreiben Sie uns eine Mail an gesundheitsstrategien@bag.admin.ch.
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Bisherige Webinare
3. Webinar: Regionale und kantonale Informations- und Beratungsstellen «Letzte Lebensphase»
2. Webinar «Angebote der Hospizstrukturen fördern»
1. Webinar «Gesundheitliche Vorausplanung»
Der Bundesrat empfiehlt den Kantonen, Informationen und Beratungen bei Fragen zur Gestaltung der letzten Lebensphase zur Verfügung zu stellen. Vier Referentinnen zeigten am Webinar der Plattform Palliative Care vom 13. September 2022 beispielhaft auf, wie ein solches Angebot in ihren Kantonen aussieht.
Die regionalen, kantonalen oder überkantonalen Stellen ermöglichen einen Zugang zu Angeboten der Palliative Care. Sie sind Anlaufstelle für die Bevölkerung und Fachpersonen und bieten ein breites Angebot an Information und Beratung. Betroffene und Angehörige erfahren, an wen sie sich bei konkreten Fragen wenden und wo sie schnell das passende Angebot finden können. Der Bundesrat kommt in seinem Bericht zum Postulat «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende» zum Schluss, dass alle Kantone ein solches Leistungsangebot bezeichnen sollen.
Bereits heute haben 13 von 26 Kantonen eine Koordinations- und Beratungsstelle zu Palliative Care (Liechti, L.; Künzi, K.). Einige Stellen erhalten aber für dieses Angebot keinen kantonalen Leistungsauftrag. Anhand der Praxisbeispiele aus den Kantonen Waadt, Basel-Landschaft, Luzern sowie des überkantonalen Angebots der Ostschweiz konnten die Teilnehmenden des Webinars erfahren, welche Möglichkeiten existieren, eine Informations- und Beratungsstelle zu realisieren und wie der kantonale Leistungsauftrag aussieht.
Während das Beispiel aus der Ostschweiz, dem Kantonen Waadt und Luzern an eine Fach- resp. Betroffenenorganisation angegliedert ist, ist dasjenige des Kantons Basel-Landschaft bei einem Leistungserbringer, dem Hospiz im Park, angegliedert. Diese Angliederung hat auch Auswirkungen auf das Leistungsangebot. Spezifische Voraussetzungen im jeweiligen Kanton, wie das Einzugsgebiet, der Grad der Verankerung von Palliative Care, die regionale Vernetzung und schliesslich auch die finanziellen Rahmenbedingungen bestimmen mit, wie die Informations- und Beratungsstellen konkret ausgestaltet sind.
Plattform Palliative Care: Begleitung und Koordination der nationalen Aktivitäten zu Palliative Care
Die Plattform Palliative Care dient dazu, die Akteure zu vernetzen, damit diese möglichen Synergien untereinander optimal nutzen können. Sie begleitet die Umsetzung der Massnahmen aus dem Bericht des Bundesrates «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende». Das Webinar soll dazu beitragen, die Massnahme 2.C aus dem genannten Bericht umzusetzen.
Am 15. Dezember 2020 fand ein Seminar für die Forumsmitglieder der Plattform und interessierte Akteure zum Thema «Angebote der Hospizstrukturen fördern» statt.
Ein Webinar zum Thema «Gesundheitliche Vorausplanung» fand am 10. Dezember 2020 in virtueller Form statt.
Letzte Änderung 08.01.2025