8. Rechte in der Krebsregistrierung

Mit dem neuen Krebsregistrierungsgesetz haben Patientinnen und Patienten seit dem 1. Januar 2020 ein Recht auf Information sowie ein Widerspruchsrecht. Darüber hinaus haben sie Anspruch auf Auskunft und Unterstützung.

Bei der gesetzlichen Regelung der Registrierung von Krebs und anderen Krankheiten werden die Bedürfnisse von Gesundheitspolitik und Forschung und diejenigen des Persönlichkeitsschutzes sorgfältig gegeneinander abgewogen.

Information der Patientin oder des Patienten

Gemäss Krebsregistrierungsgesetz müssen Patientinnen und Patienten (beziehungsweise die zur Vertretung berechtigte Person) mündlich und schriftlich über ihre Rechte, die Massnahmen zum Schutz ihrer Personendaten sowie über Sinn und Zweck der Krebsregistrierung informiert werden. Dabei erhält die Patientin oder der Patienten eine Standardbroschüre und auch mündliche Informationen. Verantwortlich dafür ist diejenige ärztliche Fachperson, welche die Diagnose mitteilt. Idealerweise wird die Information durch eine Person vermittelt wird, die der Patientin oder dem Patienten bekannt ist bzw. zu der ein Vertrauensverhältnis besteht. Die gleichzeitig mit der mündlichen Information abzugebende Standardbroschüre wird durch die Nationale Krebsregistrierungsstelle in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrebsregister erarbeitet und den meldepflichtigen Personen und Institutionen kostenlos zur Verfügung gestellt.

Widerspruch gegen die Datenregistrierung

Widerspruch gegen die Registrierung der eigenen Daten kann die Patientin oder der Patient zu jedem beliebigen Zeitpunkt erheben. Die erhobenen Daten werden erst dann registriert, wenn sie oder er nicht widersprochen hat, nachdem sie/er informiert wurde.

Da die Frage, ob man mit der Bearbeitung von Daten im Rahmen der Krebsregistrierung einverstanden ist, im Moment der Diagnose für eine Patientin oder einen Patienten wahrscheinlich nicht von Bedeutung ist, sieht das Krebsregistrierungsgesetz vor, dass jede Person, ob erkrankt oder nicht, jederzeit und ohne Begründung Widerspruch erheben kann. Einen Widerspruch kann sie bei jedem kantonalen Krebsregister oder dem Kinderkrebsregister erheben. So wird sichergestellt, dass die Widersprüche einheitlich bearbeitet und insbesondere ärztliche Fachpersonen von zusätzlichem administrativem Aufwand entlastet werden.

Karenzfrist

Eine Patientin oder ein Patient soll über eine angemessene Bedenkzeit verfügen, nachdem sie oder er sich nach Erhalt der Diagnose zum ersten Mal mit Fragen rund um die Datenerhebung im Rahmen der Krebsregistrierung befasst. Dazu müssen die Krebsregister nach Erhalt von meldepflichtigen Daten eine dreimonatige Karenzfrist abzuwarten. Erst danach können sie bereits übermittelten Daten registrieren.

Sobald bei einem Krebsregister ein Widerspruch eintrifft, stoppt dieses jegliche Weiterbearbeitung. Bereits registrierte Daten muss es unverzüglich anonymisieren und noch nicht registrierte Daten vernichten.

Umsetzung des Widerspruchs

Trifft ein Widerspruch ein, trägt ihn das Krebsregister ins Informationssystem ein. Dadurch stellt es sicher, dass diese Information allen an der Krebsregistrierung beteiligten Stellen von Bund und Kantonen zugänglich ist und sie den Widerspruch korrekt umsetzten können.

Das eintragende Krebsregister bestätigt der widersprechenden Person schriftlich, dass es den Widerspruch erfasst hat. Anschliessend vernichtet es die Angaben zum Widerspruch. Mit Hilfe des Informationssystems können die Krebsregister bei zukünftigen Datenbearbeitungsvorgängen jederzeit feststellen, ob ein Widerspruch zu beachten ist.

Widerruf des Widerspruchs

Eine Patientin oder ein Patient kann einen Widerspruch jederzeit widerrufen. Involviert sind dieselben Stellen mit denselben Angaben, wie sie zur Erhebung eines Widerspruchs verlangt werden.

Anspruch auf Unterstützung und Auskunft

Das Krebsregistrierungsgesetz sieht vor, dass die nationale Krebsregistrierungsstelle die Patientin oder den Patienten bei der Ausübung ihrer oder seiner Rechte unterstützt, indem sie Auskunft gibt über die im konkreten Fall zu kontaktierenden Krebsregister oder anderen datenbearbeitende Stellen.

Eine Patientin oder ein Patient oder die zur Vertretung berechtigte Person kann jederzeit Auskunft über Daten verlangen, die sie oder ihn betreffen. Dafür ist sie oder er jedoch darauf angewiesen, die datenbearbeitenden Stellen zu kennen. Aufgrund der föderalen Organisation der Krebsregistrierung und der Mobilität der Patientinnen und Patienten kann es im Einzelfall für die betroffene Person schwierig sein, die involvierten Krebsregister ausfindig zu machen oder aber auch die weiteren datenbearbeitenden Stellen, wie die nationale Krebsregistrierungsstelle selbst oder das Bundesamt für Statistik (BFS) zu identifizieren. Bei Bedarf leistet die nationale Krebsregistrierungsstelle Unterstützung. Allerdings kann sie keine inhaltliche Auskunft über die bearbeiteten Daten erteilen, da die nationale Krebsregistrierungsstelle selber nur pseudonymisierte Daten bearbeitet.

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Letzte Änderung 12.04.2024