Nur die von einzelnen seltenen Krankheiten Betroffenen sind selten. Alle zusammen sind sie äusserst zahlreich: In der Schweiz geht es um mehr als 500 000 Menschen, mehr als jene mit Diabetes. Deshalb steht das Thema bei Bundesrat und Parlament seit Jahren im Fokus.
Häufigkeit
Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn sie höchstens 5 von 10 000 Personen betrifft. Bislang wurden weltweit zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben. Die Zahl der von einer einzelnen Krankheit betroffenen Menschen ist tief. Da es aber eine Vielzahl solcher Krankheiten gibt, dürften rund 7 Prozent der Bevölkerung betroffen sein. In unserem Land wird die Zahl der Patienten auf mehr als eine halbe Million Personen geschätzt. Diese Zahl übersteigt jene der Menschen, die an Diabetes leiden.
Ursachen und Verlauf
Viele seltene Krankheiten haben genetische Ursachen. Daneben gibt es auch seltene Infektionen, Autoimmunstörungen und andere mehr. Oft sind sie lebensbedrohend oder ziehen eine chronische Invalidität nach sich. Viele treten bei Geburt oder im frühen Kindesalter auf, andere brechen erst viel später aus. Noch gibt es für die meisten Erkrankungen wenig Aussicht auf Heilung. Das Potenzial der Forschung ist aber gross.
Seltene Krankheiten im Bundesrat und im Parlament
Die seltenen Krankheiten beschäftigen Parlament und Bundesrat seit Anfang der Zweitausenderjahre.
- 2014 verabschiedete der Bundesrat das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Ziel war, die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten während des gesamten Krankheitsverlaufs zu verbessern. Das Konzept ist 2019 ausgelaufen, aber das BAG begleitet noch nicht abschliessend umgesetzte Massnahmen weiter. Weitere Informationen finden Sie hier: «Seltene Krankheiten in der Schweiz und das Nationale Konzept».
- 2021 hat der Bundesrat den Bericht «Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten» veröffentlicht.
- Konzept und Bericht mündeten in eine Reihe praktischer Massnahmen und parlamentarischer Vorstösse: Die Motionen 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten» und 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» enthalten den Auftrag zur Erarbeitung einer spezifischen gesetzlichen Grundlage.
Herausforderungen bei der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten
In seinem Bericht «Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten» stellte der Bundesrat 2021 fest, dass sich die Handlungsoptionen gesetzgeberischer und finanzieller Art weitgehend auf die Versorgung, die Vergütung von Leistungen und die Information konzentrieren. Der Bundesrat unterstrich auch die Komplexität des Gesundheitswesens, die der Bereich der seltenen Krankheiten in aller Deutlichkeit veranschaulicht. Es gelte, die gesetzlich festgelegten Zuständigkeiten zu beachten.
Grundsätzlich sind die Kantone für die Sicherstellung der Gesundheitsversorgung zuständig. Sie haben auch die Aufsicht über Spitäler, Pflegeheime und ambulante Leistungserbringer. Die Kantone und ihr gemeinsames Gremium, die Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und Gesundheitsdirektoren (GDK), sind deshalb Schlüsselpartner in der Umsetzung von Massnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten.
Der Bericht hielt zudem fest, dass der bislang verfolgte Ansatz, wonach jeder Akteur im Rahmen seiner Kompetenzen die nötigen Mittel für die von ihm unternommenen Umsetzungsaktivitäten selbst bereitstellt, Erfolge erlaubte. Der Bundesrat unterstrich aber, dass dieser Ansatz mittelfristig an Grenzen stossen dürfte. Die Wirkung des Nationalen Konzepts könnte gefährdet werden. Einen besonderen Fokus richtete der Bundesrat auf die Schaffung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie die Information und Orientierungshilfen für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen, namentlich durch Patientenorganisationen.
Ausblick
Bei der Beratung des Bundesratsberichts nahmen National- und Ständerat diese Bedenken auf und überwiesen die Motionen 21.3978 «Für eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten» und 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten». Die eidgenössischen Räte haben den Bundesrat somit beauftragt, eine gesetzliche Grundlage im Bereich der seltenen Krankheiten zu schaffen. Es gilt, die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten durch die beteiligten Organisationen des Gesundheitswesens nachhaltig zu sichern. Zudem sollen Patientenorganisationen gestärkt werden. Die Arbeiten sind im Gange.
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Letzte Änderung 02.11.2023
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