Soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à aménager le mieux possible le quotidien des personnes en fin de vie qui souffrent d’une maladie incurable. Depuis 2008, l’OFSP s’engage en faveur de la promotion des soins palliatifs.

Sur le site web des publications fédérales, vous trouverez entre autres des flyers, des fiches d'information et des documents de base sur les soins palliatifs en différentes langues.

Que signifient les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. Bien qu'ils soient introduits à un stade précoce, ils interviennent principalement au moment où le diagnostic vital est ou paraît engagé et où la guérison ne constitue plus un objectif primaire. Les soins palliatifs visent à éviter la souffrance et les complications. Ils comprennent les traitements médicaux, les soins, ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel. Les proches reçoivent un soutien approprié également.

A qui les soins palliatifs sont-ils destinés ?

Les soins palliatifs prennent en compte les besoins, les symptômes et les problèmes des patients concernés ainsi que de leurs proches. Les besoins étant différents pour chacun, on distingue les patients en soins palliatifs généraux et les patients en soins palliatifs spécialisés.

15 ans d’engagement de la Confédération pour les Soins palliatifs

Depuis 2008, l’OFSP s’engage en faveur de la promotion des soins palliatifs. Durant cette période, de nombreuses mesures ont été mises en œuvre avec les cantons, palliative.ch et d’autres acteurs. Voici une rétrospective des étapes les plus importantes.

Étapes

En octobre 2008, le chef du Département fédéral de l’intérieur (DFI) a lancé le « Groupe national de promotion des soins palliatifs ». De là sont nées la « Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2015 » et, en 2017, la « plate-forme nationale Soins palliatifs ».

En janvier 2008, Pascal Couchepin, alors chef du Département fédéral de l’intérieur (DFI), a chargé l’OFSP de clarifier la situation en matière de soins palliatifs en Suisse. L’été suivant, il faisait de ce thème l’une des priorités de son département. Cette approche visait notamment à rechercher la collaboration avec les cantons et à aborder le thème au sein du dialogue Politique nationale de la santé, la plate-forme commune du DFI et de la Conférence suisse des directeurs et directrices cantonaux de la santé (CDS).
Le dialogue Politique nationale de la santé de la Confédération et des cantons a institué le Groupe national de promotion des soins palliatifs fin octobre 2008. Au sein de quatre groupes de travail, une soixantaine d’experts ont déterminé les mesures nécessaires dans les domaines des soins et du financement, de l’information, de la formation et de la recherche.
De juillet à octobre 2009, l’OFSP a élaboré la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012 conjointement avec la CDS, sur la base des travaux du groupe de promotion. Le dialogue Politique nationale de la santé adopte la stratégie le 22 octobre 2009.
En collaboration avec les cantons, la société de discipline médicale palliative.ch et d’autres acteurs, l’OFSP met en œuvre les mesures de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012. Constatant que trois années n’avaient pas suffi à atteindre les objectifs de la stratégie, le dialogue Politique nationale de la santé l’a prolongée jusqu’en 2015. Elle s’est achevée par les « Journées nationales des soins palliatifs », qui ont rassemblé plus de 600 personnes les 2 et 3 décembre 2015.
Vers la fin de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2015, il était clair pour la Confédération et les cantons qu’il fallait poursuivre les efforts au niveau national afin de rendre les soins palliatifs accessibles à tous en Suisse. C’est pourquoi le dialogue Politique nationale de la santé a décidé le 29 mai 2015 de transformer cette stratégie en une plate-forme nationale Soins palliatifs. Élaborée en 2016, elle a été lancée le 27 avril 2017. Elle promeut l’échange et la mise en réseau des acteurs nationaux et des cantons dans le domaine des soins palliatifs.
La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États (CSSS-E) a déposé en 2018 le postulat 18.3384 « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie ». Elle a chargé le Conseil fédéral de formuler avec les cantons, ainsi qu’avec les organisations et les professionnels concernés, des recommandations sur les améliorations à apporter dans la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie. Le Conseil fédéral a adopté son rapport le 18 septembre 2020. Il a identifié quatre champs d’action et onze mesures que la Confédération, les cantons et d’autres acteurs doivent mettre en œuvre.
Le 16 juin 2021, le Conseil national a transmis la motion 20.4264 « Pour un financement adéquat des soins palliatifs ». Le Conseil fédéral a ainsi été chargé de créer les bases légales nécessaires afin de garantir un traitement et un suivi adaptés aux besoins de toutes les personnes en fin de vie.

La timeline montre les activités de la Confédération dans le domaine des soins palliatifs depuis 2008.

Résultats

Dans le cadre de la « Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2015 » et de la « plate-forme nationale Soins palliatifs », de nombreuses mesures ont été mises en œuvre et de nombreux jalons ont été atteints dans la promotion des soins palliatifs.

Titre : 15 ans d’engagement de la Confédération pour les Soins palliatifs. Champs d’action et mesures mises en œuvre.

Huit champs d’action. En collaboration avec les cantons, palliative.ch et d’autres acteurs, l’OFSP a mis en œuvre des mesures dans huit champs d’action : Définition et connaissance de base, La fourniture des soins, Financement, Formation de base, postgrade et continue, Sensibilisation, Recherche, Bénévolat et Échange et mise en réseau.

Dans un premier temps, nous avons élaboré des définitions communes avec tous les partenaires. Elles constituent la base de la mise en œuvre de toutes les mesures.

20 études menées. Nous avons commandé des études afin d’en savoir plus sur les besoins de la population ou de certains groupes de patients en fin de vie. Ces connaissances sont importantes pour tous les acteurs afin de concevoir les offres en fonction des besoins et de combler les lacunes.

Depuis 2008, tous les cantons ont inscrit les soins palliatifs dans la loi, lancé des stratégies et des programmes cantonaux et mis en place des offres. La stratégie nationale a fourni le cadre et les bases nécessaires à cet effet.

Dans le cadre de la stratégie nationale, le remboursement des prestations relevant des soins palliatifs a été amélioré dans le domaine des soins et à l’hôpital.

Nous avons contribué à ce que les médecins et le personnel soignant aient davantage de compétences dans le domaine de la médecine palliative et des soins palliatifs. Le concept national de formation « Soins palliatifs et formation » a servi de base à la mise en œuvre.

La stratégie nationale et la plateforme ont contribué à faire connaître au grand public les thèmes de la fin de vie et des soins palliatifs. La notoriété des soins palliatifs auprès de la population a nettement augmenté depuis le début de la stratégie. C’est ce que montrent des enquêtes représentatives réalisées sur mandat de l’OFSP.

Connaissances promues. Deux nouveaux programmes de recherche ont été lancés dans le cadre de la stratégie nationale: 1. Le Programme national de recherche « Fin de vie » (PNR 67) a permis de soutenir 33 projets de recherche et de fournir des connaissances en vue de définir des actions et des orientations pour la dernière phase de la vie. 2. De 2014 à 2018, l’ASSM a mené le programme de soutien « Recherche en soins palliatifs ». Trente-quatre projets de recherche ont été soutenus et quatre bourses ont été attribuées pour des séjours de formation et de recherche à l’étranger.

Nous avons contribué à rendre visible le rôle important des bénévoles dans les soins palliatifs. Dans le cadre d’une étude nationale, l’OFSP a déterminé la nécessité d’agir, a développé des recommandations sur l’encouragement du bénévolat formel dans les soins palliatifs et les a fait connaître aux autorités cantonales et communales ainsi qu’aux organisations intéressées.

Nous offrons une plateforme aux acteurs du domaine des soins palliatifs afin qu’ils puissent se mettre en réseau et apprendre les uns des autres. Nous rendons visibles des exemples pratiques de soins palliatifs sur notre plateforme web www.ofsp-blueprint.ch. Nous réunissons les acteurs en organisant des événements, des webinaires et des séances d’échange.

Nous nous réjouissons de poursuivre notre bonne collaboration !

Qu’a apporté l’engagement de la Confédération ?

Nous avons demandé l’avis de plusieurs partenaires de longue date, qui participent à la mise en œuvre depuis le début.

Statement von Prof. Dr. med Steffen Eychmüller: «Viel wurde erreicht, und doch nimmt die Brisanz des Themas zu. Wir haben bald immer weniger Fachpersonen und immer mehr Menschen am Lebensende zu betreuen. Es braucht das Engagement der ganzen Gesellschaft, viel Solidarität als Normalität. Eine riesige Herausforderung.» — « D'importants progrès ont été réalisés, mais le sujet devient crucial. Le nombre de professionnels de la santé diminue tandis que celui des personnes en fin de vie à prendre en charge augmente. Toute la société doit s’engager, et la solidarité est de mise. Un énorme défi. » Dr Steffen Eychmüller, Médecin-chef, Centre universitaire de soins palliatifs, Hôpital de l’Île, Hôpital universitaire de Berne.

Statement Prof. Sophie Pautex: « Les travaux de la Confédération, des cantons et de palliative.ch ont indéniablement amélioré les soins palliatifs. Malgré ces avancées basées sur des preuves et la collaboration interprofessionnelle, la recherche doit continuer à être intégrée dans les développements futurs. »

« Grâce à l’engagement de la Confédération et de palliative.ch, notre petit canton a pu bénéficier d’un grand nombre d’offres pour la concrétisation. La sensibilisation de la population et l’engagement de tous les acteurs reste nécessaire à l’avenir, sur le plan cantonal comme suprarégional. » Lydia Hümbeli Responsable supl. Office de la santé / Responsable technique Projets, Office de la santé du canton d’Obwald.

Statement Dr. Christian Bernet: « Travaillant dans le domaine des soins palliatifs depuis 2001, j’ai pu constater à quel point les travaux de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2015 ont joué un rôle d’accélérateur pour le développement des soins palliatifs dans notre pays. »

Témoignage Brigitte Baschung MPH: « Les soins palliatifs constituent un domaine spécialisé reconnu et important. Toutefois, la rémunération adéquate des prestations fait encore défaut aujourd'hui.anerkanntes und wichtiges Fachgebiet. Was heute noch fehlt, ist die adäquate Abgeltung der Leistungen.» — « Les soins palliatifs constituent un domaine spécialisé reconnu et important. Toutefois, la rémunération adéquate des prestations fait encore défaut aujourd'hui. » Brigitte Baschung, MPH Vice-présidente palliative.ch, directrice d’EMS. — « Les soins palliatifs constituent un domaine spécialisé reconnu et important. Toutefois, la rémunération adéquate des prestations fait encore défaut aujourd'hui. » Brigitte Baschung, MPH Vice-présidente palliative.ch, directrice d’EMS.

Statement Catherine Hoenger: « Une réussite : la stratégie nationale a amené tous les acteurs des soins palliatifs à parler d’une seule voix, malgré nos différences de profession ou de langue. Un regret : le financement adéquat des soins palliatifs n’est toujours pas assuré. »

Statement PD Dr. med. Eva Bergsträsser: «Palliative Care für alle, die es brauchen – auch für Kinder und Jugendliche. Die Besonderheiten und der grosse Bedarf sind erkannt! Für eine hohe Lebensqualität von unheilbarkranken Kindern und deren Familien wird es Angebote geben – flächendeckend und gut vernetzt.» — « Des soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin – y compris les enfants et les adolescents. Les particularités et le besoin considérable sont reconnus ! Des offres seront disponibles pour assurer une qualité de vie élevée aux enfants atteints de maladies incurables ainsi qu'à leurs familles – sous forme de réseau sur l'ensemble du territoire. » Dr Eva Bergsträsser, Directrice du centre de compétences pour les soins palliatifs, Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich – Eleonorenstiftung.

Informations complémentaires

Thèmes complémentaires

Soins palliatifs: définitions et bases

Les soins palliatifs visent à aménager le mieux possible le quotidien des personnes en fin de vie qui souffrent d’une maladie incurable. Des bases communes sont nécessaires à cet effet.

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Plate-forme « Soins palliatifs »

La plate-forme « Soins palliatifs » (PSP) constitue le forum des acteurs nationaux et des autorités cantonales dans le domaine des soins palliatifs en Suisse. Elle a été créée par le Département fédéral de l’intérieur (DFI) et remplace la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs (2010 – 2015).

Stratégie nationale en matière de soins palliatifs

Office fédéral de la santé publique OFSP

Division Services de santé et professions
Section Développement services de santé
Schwarzenburgstrasse 157
Suisse - 3003 Berne

palliativecare@bag.admin.ch

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Soins palliatifs

Que signifient les soins palliatifs ?

A qui les soins palliatifs sont-ils destinés ?

15 ans d’engagement de la Confédération pour les Soins palliatifs

Étapes

2008 Le DFI déclare les soins palliatifs comme priorité

2008/2009 Le Groupe national de promotion définit les mesures à prendre

2009 Le dialogue Politique nationale de la santé lance la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs

2010-2015 La Confédération et les cantons mettent en œuvre la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs

2017 La plate-forme nationale Soins palliatifs commence la mise en œuvre

2020 Le Conseil fédéral approuve le rapport en réponse au postulat 18.3384 « Fin de vie »

2021 Le Parlement transmet la motion 20.4264 « Pour un financement adéquat des soins palliatifs »

Résultats

Qu’a apporté l’engagement de la Confédération ?

Informations complémentaires

Documents

Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie

Stratégie soins palliatifs : Liste des documents importants

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