Principaux faits
- Actuellement, plus de 55 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde, dont plus de 60 % dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Chaque année, il y a près de 10 millions de nouveaux cas.
- La démence résulte de diverses maladies et lésions qui affectent le cerveau. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence et serait à l’origine de 60 à 70 % des cas.
- La démence est actuellement la septième cause de décès et l’une des principales causes d’invalidité et de dépendance chez les personnes âgées dans le monde.
- En 2019, la démence a eu un coût économique mondial de 1,3 billion de dollars des États-Unis. La moitié environ était attribuable aux soins dispensés par des aidants informels (par exemple, les membres de la famille et les amis proches), qui assurent en moyenne 5 heures de soins et de supervision par jour.
- Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par la démence, à la fois directement et indirectement. Le nombre d’années de vie ajustées en fonction de l’incapacité et la mortalité pour cause de démence sont plus élevés chez les femmes, qui assurent également 70 % des heures de soins aux personnes atteintes de démence.
Vue d’ensemble
Le terme « démence » couvre plusieurs maladies qui affectent la mémoire, la pensée et la capacité à réaliser des tâches quotidiennes.
La démence s’aggrave avec le temps. Elle touche principalement les personnes âgées, mais toutes les personnes âgées ne sont pas concernées.
Les facteurs qui augmentent le risque de démence sont notamment les suivants :
- âge (la démence est plus fréquente chez les personnes de 65 ans et plus)
- hypertension artérielle
- hyperglycémie (diabète)
- surcharge pondérale ou obésité
- tabagisme
- consommation d’alcool excessive
- manque d’activité physique
- isolement social
- dépression
Le syndrome de la démence peut être causé par un certain nombre de maladies qui, au fil du temps, détruisent les cellules nerveuses et endommagent le cerveau, entraînant généralement une détérioration de la fonction cognitive (c’est-à-dire la capacité à traiter la pensée) au-delà des conséquences habituelles attendues du vieillissement biologique. Bien que la conscience ne soit pas affectée, la déficience de la fonction cognitive est généralement accompagnée, et parfois précédée, de changements d’humeur, de régulation émotionnelle, de comportement ou de motivation.
La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques, non seulement sur les personnes atteintes de démence, mais aussi sur les aidants, les familles et la société dans son ensemble. Le fait que la démence est méconnue et mal comprise entraîne souvent une stigmatisation et entrave le diagnostic et les soins.
Signes et symptômes
Les changements d’humeur et de comportement apparaissent parfois avant les problèmes de mémoire. Les symptômes s’aggravent avec le temps. La plupart des malades finissent par avoir besoin d’aide pour leurs activités quotidiennes.
Les premiers signes et symptômes de la démence sont les suivants :
- oublier des choses ou des événements récents
- perdre ou égarer des choses
- se perdre en marchant ou en conduisant
- être désorienté, même dans des endroits familiers
- perdre la notion du temps
- avoir du mal à résoudre des problèmes ou à prendre des décisions
- avoir du mal à suivre des conversations ou à trouver ses mots
- avoir du mal à réaliser des tâches familières
- mal évaluer visuellement les distances par rapport aux objets
Les changements d’humeur ou de comportement les plus fréquents sont les suivants :
- sentiment d’anxiété, de tristesse ou de colère face à la perte de mémoire
- changement de personnalité
- comportement inapproprié
- arrêt des activités professionnelles ou sociales
- manque d’intérêt pour les émotions des autres
La démence affecte chaque personne d’une manière différente, en fonction des causes sous-jacentes, des autres problèmes de santé et de la fonction cognitive qu’avait la personne avant de tomber malade.
La plupart des symptômes s’aggravent avec le temps, tandis que d’autres peuvent disparaître ou ne se produire qu’aux derniers stades de la démence. À mesure que la maladie progresse, le besoin d’aide pour l’hygiène personnelle augmente. Les personnes atteintes de démence ne sont pas toujours en mesure de reconnaître les membres de leur famille ou leurs amis, ont du mal à se déplacer, présentent une incontinence urinaire ou fécale, ont du mal à manger et à boire et subissent des changements de comportement, tels que l’agressivité, qui sont pénibles à vivre à la fois pour le malade et son entourage.
Formes courantes de démence
La démence est causée par diverses maladies ou lésions qui endommagent directement et indirectement le cerveau. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente et serait à l’origine de 60 à 70 % des cas. Les autres formes répandues sont notamment la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy (dépôts anormaux de protéines à l’intérieur des cellules nerveuses) et plusieurs autres maladies qui aboutissent à une démence fronto-temporale (dégénérescence du lobe frontal du cerveau). La démence peut également se développer après un accident vasculaire cérébral ou dans le contexte de certaines infections telles que le VIH, à la suite d’un usage nocif de l’alcool, de lésions corporelles répétitives au cerveau (appelées encéphalopathie traumatique chronique) ou de carences nutritionnelles. Les frontières entre les différentes formes de démence ne sont pas nettes et les formes mixtes sont fréquentes.
Traitement et soins
Il n’y a pas de remède contre la démence, mais on peut agir pour aider à la fois les personnes qui vivent avec la maladie et celles qui les soignent.
Les malades peuvent maintenir leur qualité de vie et améliorer leur bien-être en :
- ayant une activité physique
- prenant part à des activités et interactions sociales qui stimulent le cerveau et maintiennent les fonctions quotidiennes
Certains médicaments peuvent aider à gérer les symptômes :
- les inhibiteurs de la cholinestérase comme le donépézil sont utilisés contre la maladie d’Alzheimer
- les antagonistes des récepteurs NMDA comme la mémantine sont utilisés contre la maladie d’Alzheimer sévère et la démence vasculaire
- les médicaments visant à maîtriser la pression artérielle et le cholestérol peuvent prévenir d’autres dommages causés au cerveau par la démence vasculaire
- les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine peuvent soulager les symptômes graves de la dépression si un changement de mode de vie ou social ne suffit pas, mais il ne faut pas les utiliser en premier recours
Si le malade risque de se blesser ou de blesser autrui, des médicaments comme l’halopéridol et la rispéridone peuvent aider, mais il ne faut jamais les utiliser en premier recours.
Auto-prise en charge
On peut soulager ses symptômes en :
- ayant une activité physique
- mangeant sainement
- arrêtant de fumer et de boire de l’alcool
- effectuant des bilans de santé réguliers chez son médecin
- notant les tâches quotidiennes et les rendez-vous pour se souvenir des choses importantes
- gardant ses passe-temps et faisant des choses qu’on aime
- essayant de nouvelles activités intellectuelles
- passant du temps avec ses proches et participant à la vie communautaire
Planifiez ! Au fil du temps, vous aurez peut-être plus de mal à prendre des décisions importantes pour vous-même ou vos finances :
- identifiez les personnes de confiance qui vous aideront à prendre des décisions et à communiquer vos choix
- établissez un plan pour exprimer vos choix et préférences en matière de soins et de soutien
- prenez votre pièce d’identité et notez votre adresse et vos contacts d’urgence lorsque vous sortez
- demandez de l’aide à vos proches
- expliquez à votre entourage comment il peut vous aider
- intégrez un groupe de soutien local
Il est important de reconnaître qu’il peut être difficile d’apporter des soins et un soutien à une personne atteinte de démence, et que cela a des incidences sur la santé et le bien-être de l’aidant. Si vous apportez du soutien à une personne atteinte de démence, demandez de l’aide aux membres de votre famille, à vos amis et à des professionnels. Faites des pauses régulièrement et prenez soin de vous. Suivez des techniques de gestion du stress, comme des exercices de pleine conscience, et demandez de l’aide et des conseils professionnels en cas de besoin.
Facteurs de risque et prévention
Bien que l’âge soit le plus grand facteur de risque connu de démence, la démence n’est pas une conséquence inéluctable du vieillissement biologique. Du reste, elle ne touche pas exclusivement les personnes âgées : la démence d’apparition précoce (définie comme l’apparition des symptômes avant l’âge de 65 ans) représente jusqu’à 9 % des cas. Des études montrent qu’on peut réduire le risque de déclin cognitif et de démence en ayant une activité physique, en ne fumant pas, en évitant l’usage nocif de l’alcool, en contrôlant son poids, en consommant des aliments sains et en maintenant une tension artérielle, une glycémie et un taux de cholestérol adéquats. Les autres facteurs de risque comprennent la dépression, l’isolement social, le faible niveau de scolarité, l’inactivité cognitive et la pollution de l’air.
Droits humains
Malheureusement, les personnes atteintes de démence sont souvent privées des droits et libertés élémentaires dont jouissent les autres. Dans de nombreux pays, les moyens de contention physiques et chimiques sont largement utilisés dans les structures d’accueil pour personnes âgées et dans les établissements de soins aigus, même lorsque des réglementations sont en place pour défendre les droits des personnes à la liberté et au choix.
Une législation appropriée et favorable, fondée sur des normes internationalement reconnues en matière de droits humains, est nécessaire pour garantir la plus haute qualité de soins aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants.
Action de l’OMS
L’OMS reconnaît la démence comme une priorité de santé publique. En mai 2017, l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le Plan mondial d’action de santé publique contre la démence 2017-2025 (en anglais). Ce document est un plan d’action détaillé – pour les décideurs, les partenaires internationaux, régionaux et nationaux, et l’OMS – dans les domaines suivants : faire de la démence une priorité de santé publique ; accroître la sensibilisation à la démence et créer une société qui inclue les personnes atteintes de démence ; réduire les risques associés à la démence ; assurer diagnostic, traitement et soins ; établir des systèmes d’information sur la démence ; apporter un soutien aux aidants ; et favoriser la recherche et l’innovation.
Pour faciliter le suivi du Plan mondial d’action de santé publique contre la démence, l’OMS a créé l'Observatoire mondial de la démence (en anglais), un portail de données qui rassemble des données nationales sur 35 indicateurs clés de la démence dans les sept domaines stratégiques définis par le Plan. En complément, l’OMS a lancé la Plateforme d’échange de connaissances, qui est un répertoire de bonnes pratiques dans le domaine de la démence et qui vise à favoriser l’apprentissage mutuel et les échanges multidirectionnels entre les régions, les pays et les individus pour faciliter l’action à l’échelle mondiale.