Piano nazionale malattie rare: prolungata l’attuazione

Berna, 22.11.2017 - L’attuazione del Piano nazionale malattie rare è stata prorogata fino a fine 2019. Entro tale data dovranno essere attuate, in collaborazione con le parti interessate, le misure che necessitano di più tempo – come la realizzazione di centri di riferimento per il sostegno ai pazienti. Riguardo all’informazione, all’allestimento di un registro, all’assunzione dei costi nonché alla formazione e al perfezionamento sono state nel frattempo raggiunte tappe fondamentali.

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In Svizzera sono circa 500 000 le persone affette da una malattia rara, tra cui tanti bambini. Per sostenere queste persone e i loro familiari, nel 2014 il Consiglio federale aveva adottato il Piano nazionale malattie rare (PNMR) e il relativo piano di attuazione nel 2015, il quale contiene misure che avrebbero dovuto essere realizzate entro la fine del 2017.

Questo termine è ora prolungato di due anni per permettere di progredire ulteriormente nella realizzazione di centri di riferimento e reti di assistenza, che dovranno assicurare assistenza medica ai pazienti e sostegno ai loro familiari. Inoltre, dovranno essere offerti corsi di perfezionamento, acquisite conoscenze specialistiche e condotte ricerche cliniche.

Nel corso dei lavori di attuazione svolti finora, riguardo alle malattie rare è emerso inoltre che per la Svizzera è indispensabile sviluppare contatti internazionali nell’ambito della ricerca, della diagnostica, della terapia e dell’assistenza medica. Pertanto sono state definite nuove misure che promuovono i contatti a livello internazionale di esperti svizzeri.

Pietre miliari realizzate

Molte delle misure menzionate nel PNMR sono già state attuate completamente o in buon parte. Ad esempio è stata migliorata la collaborazione tra i medici e gli assicuratori e snellita la procedura per la remunerazione dei medicamenti. La tematica «malattie rare» è stata integrata nel catalogo degli obiettivi di insegnamento in medicina umana e in futuro diventerà materia d’esame.

I lavori preliminari per un registro svizzero delle malattie rare sono a buon punto e, inoltre, nellla Svizzera tedesca, francese e italiana è stato istituito un servizio di assistenza telefonica specializzato in questo ambito.  

Ulteriori informazioni

Piano nazionale malattie rare

Il Piano nazionale malattie rare risponde ai postulati 10.4055 «Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare» e 11.4025 «Commissione per i casi di rigore nel settore sanitario».

Ultima modifica 16.11.2018

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