Piano nazionale malattie rare: prolungata l’attuazione

Berna, 22.11.2017 - L’attuazione del Piano nazionale malattie rare è stata prorogata fino a fine 2019. Entro tale data dovranno essere attuate, in collaborazione con le parti interessate, le misure che necessitano di più tempo – come la realizzazione di centri di riferimento per il sostegno ai pazienti. Riguardo all’informazione, all’allestimento di un registro, all’assunzione dei costi nonché alla formazione e al perfezionamento sono state nel frattempo raggiunte tappe fondamentali.

In Svizzera sono circa 500 000 le persone affette da una malattia rara, tra cui tanti bambini. Per sostenere queste persone e i loro familiari, nel 2014 il Consiglio federale aveva adottato il Piano nazionale malattie rare (PNMR) e il relativo piano di attuazione nel 2015, il quale contiene misure che avrebbero dovuto essere realizzate entro la fine del 2017.

Questo termine è ora prolungato di due anni per permettere di progredire ulteriormente nella realizzazione di centri di riferimento e reti di assistenza, che dovranno assicurare assistenza medica ai pazienti e sostegno ai loro familiari. Inoltre, dovranno essere offerti corsi di perfezionamento, acquisite conoscenze specialistiche e condotte ricerche cliniche.

Nel corso dei lavori di attuazione svolti finora, riguardo alle malattie rare è emerso inoltre che per la Svizzera è indispensabile sviluppare contatti internazionali nell’ambito della ricerca, della diagnostica, della terapia e dell’assistenza medica. Pertanto sono state definite nuove misure che promuovono i contatti a livello internazionale di esperti svizzeri.

Pietre miliari realizzate

Molte delle misure menzionate nel PNMR sono già state attuate completamente o in buon parte. Ad esempio è stata migliorata la collaborazione tra i medici e gli assicuratori e snellita la procedura per la remunerazione dei medicamenti. La tematica «malattie rare» è stata integrata nel catalogo degli obiettivi di insegnamento in medicina umana e in futuro diventerà materia d’esame.

I lavori preliminari per un registro svizzero delle malattie rare sono a buon punto e, inoltre, nellla Svizzera tedesca, francese e italiana è stato istituito un servizio di assistenza telefonica specializzato in questo ambito.  

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Ultima modifica 16.11.2018