Nationales Konzept Seltene Krankheiten - Beteiligte Akteure

Nur gemeinsame Anstrengungen führen zu Verbesserungen.

Die Kantone als Garant der Versorgung

Die Kantone sind für die Sicherstellung der Gesundheitsversorgung zuständig. Sie haben auch die Aufsicht über Spitäler, Pflegeheime und ambulante Leistungserbringer. Die Kantone und ihr gemeinsames Gremium, die Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und Gesundheitsdirektoren (GDK), sind deshalb Schlüsselpartner in der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

 

Konzentration ist sinnvoll

Nicht alle können alles! Diese Aussage gilt ganz speziell für seltene Krankheiten. Es ist unmöglich, die rund 7 000 seltenen Krankheiten zu kennen und bei unklaren Symptomen auf Anhieb die richtige Diagnose zu stellen. Umso wichtiger ist es, die wenigen Fälle einer einzelnen seltenen Krankheit bei den Experten zu bündeln. Das Bewusstsein für die spezielle Problematik der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit muss weiter zunehmen und es braucht Netzwerke von Spezialisten. Aus diesem Grund sind die Leistungserbringer und deren Fachorganisationen wie die FMH, die Schweizerische Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW) und der Verband Universitäre Medizin Schweiz (unimedsuisse) in die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten einbezogen.

 

Mit den Patientinnen und Patienten

Gerade bei seltenen Krankheiten gibt es viele Patientinnen und Patienten, die aufgrund ihrer Erfahrungen echte Experten sind: Menschen, die sich mit ihrer Erkrankung aktiv auseinandersetzen, sich informieren, sich vernetzen, sich organisieren, sich gegenseitig unterstützen. Es gilt, dieses Know-how optimal zu nutzen. Ihre Organisationen, krankheitsbezogenen Patientenorganisationen und vor allem der Dachverband für Seltene Krankheiten ProRaris, spielen eine Schlüsselrolle bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

 

Und der Bund?

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten nennt das Bundesamt für Gesundheit (BAG), das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV), das Bundesamt für Statistik (BFS) und das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) explizit. Diese Ämter haben gesetzliche Aufgaben im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten und sind vom Bundesrat mit der Koordination der Umsetzung von Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten beauftragt.

Letzte Änderung 13.02.2017

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